La risposta delle persone su Listserv è stata immediata e la maggior parte di loro ha rispecchiato la mia esperienza sulla lunga strada per la diagnosi. Alcuni hanno risposto con gratitudine e sollievo di non essere soli e hanno chiamato i loro "sintomi" per numero.
"Anch'io sono colpevole di 1, 2, 3, 4 specie di, 5 ancora, 6 anche i miei amici pensavano che fossi un po 'esagerato, 7 fino ad oggi, 8 non se ne va mai, 11 chiedendosi se i dottori effettivamente hanno giusta diagnosi. Dopo tutto, ci è voluto così tanto tempo per inventarlo. "
"Per quanto riguarda la lista di ipocondri, sono colpevole di: 3 4 5 6 11 e 13."
“Non sono stato curato per l'ipocondria, ma conosco persone che stavano iniziando a dire che era tutto nella mia testa. Ho sofferto di 3, 5, 11 e 12. Mi ci sono voluti quasi 810 anni prima che mi avessero finalmente diagnosticato la celiachia. Mia suocera ha attraversato la stessa cosa fino a quando non hanno diagnosticato la sua condizione di tiroide. Dopo un po ', hai paura che i dottori vedranno e penseranno: “Oh, no! Non di nuovo lei! Cosa pensa di poter avere adesso? ” ”
Ce n'erano molti altri che elencavano i numeri o raccontavano la loro storia. Questa è la mia storia sulla lunga strada per una diagnosi di celiachia:
Avevo 42 anni ed ero stato inabile per tredici anni quando mi fu diagnosticata la celiachia. Il lavoro di mio marito nel commercio al dettaglio ci ha commosso così spesso (otto città in tredici anni) che avevo visto quasi due dozzine di medici tra cui un ginecologo, un reumatologo e almeno un medico di famiglia in ogni città. Al momento della mia diagnosi, avevo sofferto per oltre un decennio di dolore, grave affaticamento e ansia, nonché di problemi cognitivi che mi rendevano disoccupato. La questione dell'irregolarità digestiva veniva talvolta sollevata e liquidata come reazione nervosa. La mia più grande preoccupazione, tuttavia, era di gran lunga la drastica perdita della funzione cognitiva. Dopo aver visto una dozzina di dottori, Sono diventato abbastanza esperto da smettere di allevare la mia fibromialgia e le diagnosi di affaticamento cronico (la cui menzione ha ottenuto risposte ovunque dal serraggio delle labbra all'osservazione degli occhi, seguite da prescrizioni antidepressive). Non ho mai ammesso la mia prima diagnosi che era ipocondria.
Dopo la nascita del mio ultimo figlio, ho iniziato la mia ricerca di sollievo. Ho visto prima un neurologo, con le seguenti lamentele: la mia memoria a breve termine era inesistente; Ho avuto grave affaticamento; Avevo un senso della direzione gravemente compromesso, e; la mia lettura e comprensione erano notevolmente rallentate. Frequentare la scuola d'arte era diventato difficile perché la mia memoria visiva sembrava essere scomparsa. Non riuscivo più a trattenere un'immagine nella mia testa tra la visualizzazione dell'oggetto e il ritorno al foglio per disegnarlo. Il vantaggio di un tremore ha fatto soffrire la mia linequality che è stata estremamente scoraggiante. Non riuscivo a controllare la larghezza della linea con una leggera variazione della pressione del gesso sulla carta.
A casa, completare compiti banali richiedeva uno sforzo fuori misura ed era estremamente frustrante. Non riuscivo a ricordare un numero di telefono abbastanza lungo da comporlo senza fare riferimento ad esso due o tre volte. Più spesso, mi sono confuso e ho dovuto iniziare a comporre dappertutto. Spesso mi sono perso nella mia città mentre guidavo e ho iniziato a balbettare in situazioni stressanti.
All'ufficio del neurologo, mi è stato somministrato un elettroencefalogramma che non mostrava alcuna menomazione del nervo. Sebbene la mia qualità della vita sia stata annullata, il mio neurologo non è stato colpito dai miei sintomi. Ero una madre di due bambini di 27 anni, disse, mentre guardava l'orologio e mi suggeriva di riposare un po 'e una valutazione psichiatrica.
Ero ingenuo. Ho pensato che, ottenendo una valutazione, avrei dimostrato di essere seriamente alla ricerca di una risposta. Ho preso un appuntamento con uno psichiatra per darmi l'esame. Il test fu estenuante; è andato avanti per ore. C'era un lungo questionario che chiedeva, più volte in modi diversi, se avessi mai sentito voci o credessi che le persone mi stessero seguendo. Mi è stato chiesto molte volte, ogni volta in modo leggermente diverso, quale fosse il mio desiderio più fervido. La mia risposta era sempre che volevo guarire.
Dopo il questionario, mi è stato dato un ciclo di test verbali, che ha comportato il richiamo di parole e alcuni test non verbali che hanno coinvolto il disegno di immagini e l'assemblaggio di puzzle. Mi è stato molto difficile trovare sinonimi e denominare gli oggetti, ma i miei puzzle si sono uniti molto rapidamente, mi è stato detto.
Quando sono tornato dal neurologo mi ha detto che a causa del rapporto psichiatrico, diagnosticato l'ipocondria, non ero un paziente adatto e non poteva fare nulla per me.
Ho cercato di credere nella possibilità di avere effettivamente ipocondri. Almeno quello era qualcosa di cui potevo essere responsabile; qualcosa su cui avrei potuto prendere il controllo. Cresciuto con la convinzione nella capacità della mente di influenzare il corpo, ho esaminato la malattia dell'ipocondria. Cercavo disperatamente di aiutare me stesso, quindi ho fatto ricerche sulla nostra enciclopedia medica di casa (questo era un po 'prima di Internet) e ho comprato un libro sull'argomento dell'ipocondria. Ho imparato che allora era considerata una malattia abbastanza rara e che i veri ipocondriaci traevano beneficio dalla simpatia che avevano ricevuto a causa della percezione di essere malati. Questo era ben lungi dall'essere il caso con me.
Sul punto di divorziare perché mio marito non era ancora arrivato a credere che fossi davvero malato, non stavo ricevendo alcuna simpatia da lui o dalla sua famiglia. I miei fratelli trovarono più conveniente credere che fossi pigro o esagerando le mie lamentele piuttosto che fare qualsiasi cosa per aiutare i miei due bambini piccoli. I miei genitori, che mi credevano, erano troppo anziani e malati per aiutare molto, ma mia madre mandava ogni tanto la cena arrosto di manzo che ricevevo con lacrime di gratitudine. Ho respinto il concetto di ipocondria quando ho visto che non c'era assolutamente nulla per me e mi chiedevo chi al mondo potesse trarre beneficio da una tale mentalità.
Quando ho ricevuto una fattura dallo psichiatra, gli ho scritto per insistere su una copia dei miei risultati del test. Era molto riluttante e mi disse che forse non mi sarebbe piaciuto quello che avevo trovato. Gli ho detto che potrebbe non essere pagato se non avessi accesso al mio file. La sua valutazione iniziale ha affermato che, sebbene ci fosse una grande discrepanza tra le mie capacità verbali e i test di selezione, e anche se mi sembrava di voler guarire, poiché mi sono ancora lamentato e non ho trovato nulla, ero un ipocondriaco. In altre parole, i risultati delle ore di costosi test sono stati scontati e ha fatto una diagnosi basata sul fatto che non avevo un'altra diagnosi. Anch'io ho scontato il valore del test rifiutandomi di pagare.
Le settimane si trascinarono in anni. Molti giorni ero così debole che riuscivo a bloccare solo me stesso e i miei bambini nella mia camera da letto con pannolini, pappe e latte artificiale e sdraiarmi sul pavimento con loro. Il solo tentativo di rimanere coscienti per assicurarsi che non si facessero del male richiedeva uno sforzo monumentale. Spesso ero troppo malato per preparare anche un panino per me stesso. I periodi persi in questo tipo di esaurimento continuarono e si spensero per oltre un decennio fino a quando il mio ottavo ginecologo scoprì il dolore nel mio addome esterno. Ho ammesso di avere lunghi periodi di diarrea che a volte non ero stato in grado di controllare.
Insistette sul fatto che prima di lasciare la stanza dell'esame ottenessi un appuntamento con un gastroenterologo che sapeva essere molto competente. Prima di partire, avevo un appuntamento in mano, scritto su un foglio di prescrizione. Non posso esprimere il calore e la gratitudine che provo ancora nei confronti di questo medico che ha preso la mia salute così seriamente quando sono arrivato a sentirmi così disponibile.
Qualche settimana dopo, mi è stata diagnosticata la celiachia e ho iniziato l'arduo viaggio verso una dieta completamente priva di glutine, l'unico trattamento ancora disponibile. Ho visto un miglioramento significativo di sole 12 ore nella dieta e ho pensato che la mia sofferenza fosse finita.
Non lo era. Mi ero ammalato della malattia di Graves che il mio medico di famiglia non era disposto a diagnosticare. Dopo alcune settimane con un battito cardiaco a 144 battiti al minuto, ho chiesto di essere indirizzato a un endocrinologo che ha ordinato nuovi laboratori. Allungai il braccio per un'altra puntura, provai a respirare lentamente e decisi di fermarmi a Barnes and Noble sulla strada di casa per comprare un libro in modo da poter leggere i criteri diagnostici. A questo punto della mia vita, non sarei abbastanza disposto a fidarmi della mia salute per nessuno.
Può darsi che io sia qui oggi perché ho preso l'iniziativa di fare un po 'delle mie ricerche. Il mio primo endocrinologo ha letto male i risultati del mio laboratorio e ha dichiarato che stavo migliorando e mi ha suggerito un approccio "aspetta e vedi". Mentre ero al telefono, ho cercato di rimanere calmo nonostante i colpi al petto e il senso lancinante dell'urgenza che si diffondeva in gola. Con calma, seppur fermamente, ho chiesto il numero dei miei nuovi risultati dei test.
L'uomo aveva letto i risultati in modo sbagliato. Pensava che stessero migliorando, ma poiché ha confrontato i risultati di due diversi laboratori, non aveva percepito che entrambe le serie di risultati di laboratorio mostrassero una produzione inesistente di ormone stimolante la tiroide, un segno sicuro che la mia tiroide era in overdrive.
Dopo aver chiesto una seconda opinione, mi è stata diagnosticata la malattia di Graves e alla fine, dopo quattro mesi di agonia, ho assunto farmaci antitiroidei che mi hanno riportato a uno stato di relativa normalità. A proposito, la malattia di Graves, prima dell'invenzione di questi farmaci, aveva un tasso di sopravvivenza del 50%. Potrei essere morto altrettanto facilmente oggi.
Naturalmente, quando considero gli anni persi quando i miei ragazzi erano piccoli, mi arrabbio ancora. Mi chiedo se mio figlio di talento fisico, Patrick, sarebbe stato una stella del baseball se fossi stato in grado di tirarlo su di morale ai suoi giochi. Mi chiedo se più tempo con Stevie a tentoni nel giardino e nell'incoraggiare il suo straordinario amore per le scienze naturali lo avrebbe investito di più fiducia in se stesso. Forse ciò avrebbe reso i suoi anni di scuola media meno atroci. Mi sarebbe piaciuto visitare mia figlia maggiore a Manhattan e fare uno spettacolo ogni tanto, ma era sempre troppo debole quando arrivava il momento di vivere secondo i miei piani. Vorrei essere stato in grado di finire la mia scuola e ottenere un lavoro per aiutare a scaricare il carico da mio marito che è stato l'unico capofamiglia per tutto il nostro matrimonio.
Porto tutti questi rimpianti nel dolore alla schiena, credo, e aspetto ancora con impazienza il giorno in cui riuscirò a stenderli.
Nelle prime fasi, dopo la diagnosi di Graves, una rabbia mi attraversò e mi bruciò come veleno nelle vene. Le decine di migliaia di dollari che sono state sprecate nei test, i commenti maliziosi e gli sguardi derisori di professionisti medici, amici, vicini e familiari ribollono ancora nella parte posteriore della mia coscienza. Ho iniziato a scrivere a tutti i dottori che mi avevano deluso, poi ho buttato via le lettere, sapendo che mi avrebbero semplicemente preso per una crisi isterica e avrebbero semplicemente considerato il mio caso aneddotico. Ho iniziato a convincere i miei amici a mettere in discussione i loro dottori e ottenere opinioni secondarie. Ho visto celiachia non diagnosticata o malattia di Graves in quasi tutti quelli che ho incontrato.
Poi qualcosa, qualcosa oltre la volontà o l'intenzione, qualcosa di profondo dentro di me si è rotto. Mi sono reso conto che le mie prove, la mia cattiva salute, il mio onere non erano davvero colpa mia. Sì, sì, per tutto questo tempo mi ero detto questa verità, ma ora le nuvole di recriminazione e responsabilità si stavano effettivamente separando. Alla fine, dopo diversi anni di retta rabbia e indignazione, per la prima volta mi sono permesso di soffrire per i miei anni di salute persi. Ho iniziato a capire come, anche se ho combattuto con i denti e con le unghie contro l'idea che la mia malattia fosse tutta nella mia testa, che la percezione stessa di me di mente debole avesse il potere di alterare la mia percezione di me stesso. Questa è stata una vera epifania. Mia madre mi aveva insegnato che se stavo facendo la cosa giusta, che le opinioni degli altri non significavano nulla, ma dopo che mi era stato detto così tante volte che era normale essere stanchi, o che avevo una depressione occulta o che avevo insegnato che non avrei dovuto lasciarmi stressare, avevo iniziato a sentirmi come qualcuno di cui non potevo fidarmi, non importa quanto fossi degno di fiducia. Ero diventata la mitica sorella gemella di Cassandra.
La mia storia è tutt'altro che unica. Quando le dozzine di persone che hanno risposto alla mia indagine sul Listserv hanno condiviso le loro storie, ho iniziato a vedere un modello di fallimento sistemico nel nostro sistema medico. Alcune di queste storie possono essere descritte solo come orribili.
Kat Fury, che ha risposto con un'e-mail ponderata, mi ha raccontato di aver sofferto di agonia per anni prima che le fosse finalmente diagnosticata la celiachia e la Sindrome di EhlersDanlos di tipo 3. Aveva questo da dire:
A cinque anni avevo imparato a non lamentarmi delle cose che mi facevano male o della lussazione degli arti. I miei genitori non credevano nei dottori, ma avendo abbastanza del mio essere "pigro, depresso e bulimico", mi fecero ricoverare in un reparto psichiatrico per questi sintomi. Ciò confermò la mia peggior paura, che fossi pazzo e che tutti provassero questo tipo di dolore quotidiano. Anche se a volte non riuscivo a contenere il cibo e il dolore di entrambi i disturbi era insopportabile, mi lamentavo raramente. Durante il mio soggiorno nella struttura psichiatrica ho incontrato una ragazza con una diagnosi della sindrome di Reynaud, un disturbo circolatorio. Quando l'ho saputo ho scoperto di avere anche tutti i suoi sintomi, di solito peggiori. Ho commesso l'errore di dire qualcosa e sono stato punito in isolamento per una settimana.
A Kat fu infine diagnosticata la Sindrome di Ehlers Danlos, una rara mutazione genetica che le causava un collagene inadeguato e una flessibilità eccessiva. Prima della diagnosi, una volta fu licenziata dal lavoro dopo essere stata catturata mentre cercava di rimettere la spalla nella sua presa. Le fu detto di non tornare senza la nota di un medico. A causa della sua intensa colpa per non essere in grado di gestire dolori e dolori, ha frainteso. Pensava di essere stata licenziata e non è mai tornata al suo lavoro. L'incompetente trattamento che riceveva come paziente medico la lasciava con ferite psicologiche così gravi che non riusciva nemmeno a prendere sul serio la propria lussata spalla.
Ha continuato a descrivere come la sua diagnosi di EDS ha reso i medici riluttanti a curarla dopo un incidente d'auto. Ora è permanentemente incapace di camminare senza assistenza. Il suo maltrattamento sfida la comprensione. Ha raccontato questa intuizione "... il mio corpo ha molte cose considerate rare, ma più studio la mia propensione genetica per queste malattie, più imparo che sono rare solo a causa di un fallimento sistemico nella diagnosi." ... Se i miei dottori avessero smesso di usare il detto "Quando senti i battiti degli zoccoli pensare che i cavalli non le zebre" avrei avuto un'infanzia migliore ".
Sfortunatamente, coloro che hanno la celiachia, la tiroide e la sindrome di Ehlers Danlos non sono soli. I pazienti con malattie autoimmuni difficili da diagnosticare sono tutti a rischio terribile di danni permanenti alla loro salute a causa di ritardi nella diagnosi e nel trattamento. Sembra che non ci siano standard di cura in atto per guardare oltre i cavalli per trovare le zebre. Le compagnie farmaceutiche, che si sono rese la fonte di nuove informazioni e progressi medici dei medici, non hanno alcun interesse a parlare di malattie per le quali non esistono farmaci attualmente coperti da brevetto. L'attuale pratica di limitare le visite in ufficio a otto minuti, insieme alla pressione della compagnia assicurativa per limitare i test, è probabile che chiunque non abbia una malattia popolare con sintomi da manuale venga deviato ed etichettato come "ipocondriaco".
Questa etichetta ha molte funzioni. Aiuta a perdere il sostegno familiare, sostituendolo con disgusto, il che rende più difficile per il paziente credere in se stessa o continuare a disturbare il suo medico con le sue preoccupazioni. L'etichettatura di un paziente lamentoso come ipocondriaco consente al medico di provare antipatia anziché simpatia, che è efficiente e conveniente perché libera il medico da qualsiasi obbligo di svolgere le ricerche temporali necessarie per dare seguito al suo caso. In generale, la creazione di una cultura che rende questa diagnosi apocrifa così molto pervasiva rende i pazienti più propensi a cambiare i medici, il che si traduce in maggiori addebiti in prima visione, che di solito sono più del doppio del prezzo di una normale visita d'ufficio. Quindi, le casse di ogni medico sono fortificate.
Ci piace pensare che i nostri dottori pensino come il Dr. House nella serie TV ... che non si arrenderanno fino a quando non capiranno cosa è veramente sbagliato, che quando escluderanno le malattie comuni, seguiranno la pista per le fonti di sintomi meno comuni, ma raramente è così. Ogni volta che viene data una diagnosi di esclusione a un paziente, che termina con la parola "sindrome", significa che il medico ha rinunciato. La sindrome da fibromialgia è una di queste. Nessuna eziologia nota, una vaga raccolta di sintomi, non è più necessario ricercare una volta escluso il cancro e la malattia di Crohn. Lo stesso vale per la "sindrome dell'intestino irritabile". Sebbene ci siano molti farmaci costosi per curarlo, non è una vera malattia, è una situazione di stallo medico. Forse in realtà hai una piccola crescita eccessiva batterica intestinale o un'infezione da lievito intestinale, o Dio ti proibisce, celiachia. La maggior parte dei pazienti non lo saprà mai, perché ci sono molti nuovi farmaci costosi sul mercato che trattano e mascherano solo i sintomi.
L'ipocondria può essere una vera condizione psichiatrica, ma la sua diagnosi dipende dalla determinazione in bianco e nero che non c'è davvero nulla di fisicamente sbagliato nel paziente. Altrimenti, è perfettamente comprensibile che una persona curiosa e proattiva provi ancora e ancora per ottenere aiuto e indagare sui suoi sintomi. Dire definitivamente a una paziente che non c'è nulla di sbagliato in lei richiede un onere della prova insormontabile, poiché non tutte le malattie sono immediatamente diagnosticabili e non tutte le malattie sono note. La cosa giusta da dire sarebbe qualcosa del tipo: "Sono ai limiti della mia capacità di aiutarti", o, più onestamente, "Scavare più a fondo nella causa del tuo malessere è più di quello che mi interessa fare “.
Le crepe nel sistema stanno diventando più evidenti. A causa della consapevolezza e dell'attivismo del paziente, le condizioni un tempo ritenute rare, come la celiachia, sono ora note per essere comuni. Quando mi è stata diagnosticata la celiachia nel 2002, si pensava che avesse una prevalenza di uno su 4200 persone nella popolazione generale. Ora è noto che colpisce circa uno su cento. Altri esempi recenti sono la maggiore prevalenza di malattie della tiroide, carenza di vitamina D e vitamina B12. Ognuno di questi può causare una serie di sintomi vaghi ma debilitanti, come dolore generalizzato e affaticamento cronico. Eppure il sospetto di ipocondria è sempre in primo piano. Questo non dovrebbe essere il caso. Tale diagnosi ha un impatto terribile sulla salute mentale e fisica del paziente. Dovrebbe essere considerato con la massima cautela invece di essere lanciato, come il monkeyproduct, nell'arroganza. Questo errore eclatante viola sia lo spirito che la lettera del giuramento di Ippocrate: "Prima di tutto, non fare del male".
Se, come suggerisce il sito di Mayo, le diagnosi di ipocondria si verificano ad un tasso compreso tra l'uno e il cinque percento di tutti i pazienti, considerare questo: la celiachia e le malattie della tiroide si verificano rispettivamente all'1 percento e almeno al cinque percento. Queste due condizioni gravemente mal diagnosticate da sole si occupano praticamente della presunta prevalenza di ipocondri nella popolazione generale. Aggiungete a quei pazienti chiunque abbia altri disturbi diagnostici difficili come il lupus, la sclerosi multipla o una qualsiasi delle dozzine di altre malattie autoimmuni meno familiari al medico di famiglia, e siamo facilmente passati oltre il cinque percento sospetto. Per questi motivi, è giunto il momento di inviare la diagnosi di ipocondria nella pattumiera della storia.