Diagnosi di Celiachia E’ triste per me che, ancora dopo tanti anni, aggiornamenti, studi, la maggior parte dei pazienti sia sotto-diagnosticato, ma soprattutto sia gestito male, con informazioni imprecise, non chiare, spesso sbagliate.La celiachia si diag

Mariagiovanna: Diagnosi di Celiachia E’ triste per me che, ancora dopo tanti anni, aggiornamenti, studi, la maggior parte dei pazienti sia sotto-diagnosticato, ma soprattutto sia gestito male, con informazioni imprecise, non chiare, spesso sbagliate.La celiachia si diagnostica con gli esami del sangue e con la gastroscopia e lo studio della mucosa del digiuno, questo nell’adulto ed è imprescindibile. Qualora ci siano dei dubbi, soltanto nei centri accreditati é possibile dosare la genetica. La genetica si studia sul sangue, non su altri materiali biologici; solo sul sangue il quadro è chiaro e preciso e deve essere ben interpretato, da persone che sanno riconoscere il quadro genetico, riguardo alla celiachia. Spesso neanche questo si riesce ad ottenere in tanti posti in Italia. Capisco che per chi ha problemi, sia difficile e frustrante aspettare, ma è anche vero che la diagnosi di celiachia è spesso molto più semplice di quanto non sembri, in quanto nella maggior parte dei casi, la ricerca degli anti-transglutaminasi è più che chiara e precisa nel determinare la diagnosi. Le antitransglutaminasi positive, devono portare alla gastroscopia nell’adulto, eseguita in dieta libera fino alla diagnosi, senza mai togliere il glutine e se ben eseguita, possibilmente in centri di riferimento, consente la diagnosi di celiachia. Nel 90% dei casi è così che otteniamo la diagnosi.Nei casi dubbi, è necessario ricorrere anche alla genetica o ad altri esami che comunque decide lo specialista.Non c’è altro modo per diagnosticare la celiachia, a tutt’oggi nel mondo, tranne in pochi centri selezionati, in cui si riesce a dosare gli anticorpi direttamente nella mucosa duodenale; al momento questa procedura non è standardizzata ovunque, ma sarà probabilmente la vera soluzione ai casi dubbi, nel prossimo futuro.Però mi sembra doveroso fare una precisazione a chiare lettere: i disturbi gastrointestinali intestinali sono tanti e frequentissimi, ma solo 1 paziente su 100 e’ celiaco. Rimangono orfane tantissime altre malattie, croniche e invalidanti, che richiederebbero soltanto un po’ di attenzione e di ascolto e poi di terapie mirate, senza condannare a prescindere, glutine o zuccheri o carboidrati, che in realtà, in una dieta sana ed equilibrata, sono sempre e soltanto nostri alleati.
Sofia: Nel mio caso, sono stati eseguiti gli esami degli anticorpi del sangue e una volta risultati negativi, non mi hanno fatto fare più nulla.. mi domando se è giusto così, o manchi qualcosa? Non capisco perché i pazienti debbano rincorrere i dottori per capirci qualcosa
Mariagiovanna: Sofia se gli anticorpi sono negativi e’ giusto così, purché si indaghi per trovare le cause del suo malessere. Non è celiachia, okay, andiamo oltre e cerchiamo di fare la diagnosi giusta! Ribadisco: purtroppo non c’è solo celiachia. Tra l’altro l… Altro...
Luciani: Mariagiovanna gli stessi sintomi possono essere dati da un intolleranza al lattosio e per tanti versi la cura è molto piu tranquilla
Sofia: Mariagiovanna no no certo.. solo che ho letto che esistono dei sieronegativi e la mia paura è che magari non si siano accorti se è così o no.. mi scusi sono un po' nel pallone perché sto male da 18 anni di fila..
Sofia: Luciani io ho fatto il test dell'intolleranza al lattosio nel 2016.. ho seguito una dieta per 5/6 anni senza latticini e continuavo a star male.. poi all'ospedale di Careggi mi hanno fatto rifare il test per il lattosio, dicendomi che quello prece… Altro...
Luciani: Sofia ma hai fatto il break test al lattosio soffiando in un tubicino o le analisi del sangue?
Sofia: Luciani breath test in ospedale
Stefania: Sofia certo che esistono, io, e ne conosco molti altri, affidati ad un centro accreditato, a Roma al gemelli e faranno tutto il necessario, non ti fermare al medico di base o un qualsiasi gastroenterologo, non sono tutti preparati
Sofia: Stefania io abito in Toscana vicino Arezzo.. non so sinceramente, può darsi che il problema sia un altro, non deve essere per forza la celiachia, solo che io vorrei escluderlo, senza doverci tornare sopra ogni volta.. ho fatto un test salivare g… Altro...
Stefania: Sofia il test salivare di intolleranza al glutine, purtroppo lo hanno fatto fare anche a me, prescritto in ospedale ahimè e non ha alcun senso poi mi dissero, io comunque ho fatto una lunga reintroduzione al glutine guidata, con successiva gas… Altro...
Sofia: Stefania in realtà è il test per la genetica predittiva.. penso che il DNA, si possa prelevare tranquillamente anche dalla saliva.. l'ho fatto in laboratorio privato.. però boh ripeto, forse non è il mio caso, però vorrei essere sicura, invece mi sento insicura..
Mariagiovanna: Sofia proprio in questo post ho parlato di genetica e della difficoltà d’interpretazione anche coi metodi più canonici. Abbiamo specificato varie volte che il test della saliva non è attendibile, tantomeno diagnostico e l’ho scritto anche sul suo… Altro...
Martina: Mariagiovanna però esiste anche la gluten sensitivity. Io esami negativi, genetica positiva, familiarità e gastro praticam negativa (marsch 1) tolto il glutine rinata.
Mariagiovanna: Sempre riguardo al post e ad alcune risposte sui dubbi della genetica, credo sia ormai facile per tutti, cercare materiale scientifico, non soltanto italiano, sulla celiachia. Io non ho trovato, purtroppo, nulla di nuovo riguardo a quello che già so.M… Altro...
Isabella: Mariagiovanna cosa pensare di un marsh 3, dq8 positivo, asintomatico e con sole "antitransglutaminasi appena mosse"?? (1/10 il range, max 16, dopo ripetuti controlli) Lievi disturbi risolti con l'eliminazione del lattosio... (Intolleranza a m… Altro...
Mariagiovanna: Isabella posso vedere l’istologico?
Isabella: Mariagiovanna le ho mandato su messanger
Emanuela: Sicuramente c’è confusione soprattutto nei pazienti ma questo è spesso e volentieri dovuto ai medici mal informati ed al sistema che ancora non funziona perfettamente. Ieri ho scoperto che un’altra persona, come me, ha avuto il mio stesso “inciampo” du… Altro...
Mariagiovanna: Emanuela si infatti l’incipit del post si riferisce proprio a questo, alla scarsa professionalità di molti professionisti e servizi. E’ avvilente che non ci sia una procedura standard ovunque. Ma senza polemica, anche questo è politica; ogni ce… Altro...
Valentina: Emanuela pensa che pure qui dentro ci sono persone che si ostinano a evitare di ammettere che ci sono casi di celiachia con genetica negativa (per fortuna ho fatto screenshot ai commenti quando queste persone hanno ammesso che questi casi esist… Altro...
Emanuela: Valentina io non credo che esistano o meglio… mi spiego… quando ematicamente sono negativi io credo che le cose siano due: o il centro non ha kit di ricerca degli anticorpi sufficientemente adeguato o la celiachia si è iniziata a scatenare da po… Altro...
Valentina: Emanuela ma cosa c'entrano gli anticorpi con la genetica? mi sa che hai letto male il mio commento, io parlavo della genetica, che non può essere diversa nel tempo (o ce l'hai o non ce l'hai)
Emanuela: Valentina aaaaah si allora condivido al 100%
Rosa: Emanuela mi scusi...il metodo Elisa è valido? Ho notato che è quello più comune....ce n'è uno più valido? Grazie!
Stella: Ottima analisi!
Mariagiovanna: Stella grazie. Spero sia chiaro. Naturalmente il glutine è sano e utile se NON CELIACI !
Stella: Mariagiovanna negli ambulatori si continua a vedere di tutto!
Valentina: Mariagiovanna proprio no, basti fare un'indagine con chi ha malattie come l'endometriosi per vedere che una dieta senza glutine ne allevia i sintomi
Elena: Valentina ma se non si hanno problematiche specifiche - grazie al cielo esistono le persone senza problemi di salute cronici - non si toglie il glutine dalla propria alimentazione
Valentina: Elena puoi anche non avere un problema di salute cronico e giovare di un'alimentazione senza glutine. Se fa stare bene, perché mangiarlo? Solo perché a gente come te non sta bene? Ahahahahh
Elena: ma non si può dire che chiunque debba eliminarlo. La ritengo una informazione scorretta, da non dare su un gruppo medico. Mariagiovanna
De: Il mio caso: tanti luminari esperti (referenti indicati da AIC) che hanno dimostrato estrema incompetenza e superficialità. Risultato finale: mi hanno tolto il glutine prima di fare accertamenti. E ormai, pur avendo riprovato a introdurlo nuovamente, … Altro...
Valentina: De indicati da AIC? andiamo bene
De: Valentina esatto. Erano i referenti. Uno peggio dell'altro!Uno mi ha fatto togliere il glutine senza nemmeno fare analisi del sangue e mi ha fatto seguire una dieta FOADMAP.L'altro, dopo anni di dieta senza glutine, mi ha fatto introdurre il g… Altro...
Valentina: De che vergogna! chissà con che criteri li scelgono sti sciacalli
Carmen: Personalmente , grazie ad un valido professionista, finalmente incontrato dopo tanti anni di patimenti e farmaci a sopprimere sintomi, ma senza soluzione , ho avuto,la mia diagnosi di sensibilità al glutine non celiaca , con genetica positiva . Questo… Altro...
Silvia: Sante parole. LaCosa che più fa male è appunto vedere medici che non sanno condurre i pazienti a esami giusti e mirati. Ho sentito ultimamente consigliare cose costose e inutili (tipo test salivari), prima delle cose base, analisi e poi gastro. A volt… Altro...
Monica: Io invece rientro fra i pochi ( forse non più) con sierologico negativo, genetica positiva, ma gastroscopia con biopsia che non lascia dubbi Celiaca. È un po' cambiato il modo di fare diagnosi o sbagli Non esiste solo il sierologico positivo
Lara: Nel caso di mio figlio in 15 mesi non so più quanti gastroenterologi abbiamo girato, alcuni mi hanno dato anche per pazza e consigliato di fare altri figli. Alla fine siamo andati da un gastroenterologo esperto in celiachia ma, solo dopo aver conosciut… Altro...
Cristina: Nel mio percorso verso la diagnosi sono stata fortunata ad avere un medico di base gastroenterologo. Sierologico lievemente positivo, genetico e gastroscopia positivo per malattia celiaca.
Isabella: La celiachia, ad oggi, sembra essere tutto ed il contrario di tutto....