Ciao a tutti!in quanto celiaca e videomaker sto cercando di realizzare un documentario sulla celiachia. Domenica prossima all'assemblea annuale dei soci del...

Kiara : sulla difficoltà che abbiamo di gestirci se non veniamo agevolati potendo rimanere vicino a casa

Livia : Sul fatto che è possibile viverla serenamente.

Kiara : ma non diciamo cosi.. io non la vivo x niente serenamente..

Livia : Io infatti dico che "è possibile" viverla serenamente. Io sto bene

Kiara : non dobbiamo far passare messaggi positivi altrimenti tutti si adagiano sugli allori.. dobbiamo far passare quello che è la difficoltà.. 98 euro al mese sono pochi... se non ci aiutano non possiamo fare tantissimi lavori.. e molte altre cose.. deve essere una cosa per aiutare..

Kiara : io, cinzia, anna e altre dopo anni di dieta abbiamo ancora dolori e paure.. bisogna che la gente comprenda che la celiachia è una malattia.. noi non siamo come gli altri

Elisa : Come dovrebbe comportarsi e cosa dovrebbe dire il "celiaco" DOC, per farsi rispettare, in modo da poter essere d'esempio e d'aiuto agli altri che passeranno dopo di lui in quel ristorante, supermercato, gelateria etc....:-)

Katia : sensibilizzare i non celiaci, aumentare i prodotti senza glutine nei punti vendita, aumentare i locali che offrono il senza glutine (bar/ristoranti/gelaterie) e se non aumentano i buoni che almeno abbassino i prezzi.....non si può pagare 1 kg di farina € 10,00.....

Daniele : io non la metterei sul tragico e sulla malattia triste. Sarebbe ideale mostrare le difficoltà della Celiachia nell'alimentazione fuori casa (questo è per me un tema fondamentale) facendo vedere che il problema non siamo NOI ma la poca informazione che c'è in giro.

Cristina : La sensibilizzazione è importante, direi fondamentale in tutto quel che concerne l'alimentazione e fra le altre cose, c'è chi sostiene (medici) che una persona celiaca non puo far uso di prodotti (creme corpo, olio per capelli ecc) che contengono "germe di grano".... perchè l'assorbimento tramite il capello o la pelle stessa, è dannoso anche se non ci sono dei sintomi immediati. Anche se questi prodotti non passano per l'intestino, esiste la contaminazione e di conseguenza un danneggiamento a carico dell'organismo. Io non so cosa pensare. In effetti l'intestino rovinato è oramai la forma più antica di questa malattia, sappiamo che colpisce ovunque nel tempo... Voi cosa pensate di creme varie al germe di grano?

Livia : Leggi qui, non ci sono rischi http://www.celiachia.it/faq/faq.asp?idcat=16&idpag=65

Cristina : @Livia lo so, anche io mi sono informata qua e la... ma sembra ci siano 2 "scuole" di pensiero anche fra medici... una dice che non fa male e l'altra dice il contrario :-(

Cristina : una volta avevo delle capsule contenenti "olio di germe di grano"... e poi olio per capelli al germe di grano... mi hanno fatto buttare tutto :-(

Cristina : p.s. le capsule erano da aprire e l'olio da mettere sul viso

Livia : Premetto che mi fido di questa nota dell’AIC e dei dottori che mi hanno seguita. Uso una crema che se non sbaglio contiene grano e sono una strafissata con gli inci. Con tutte le schifezze che contengono i cosmetici “normali” (creme, shampo, saponi &Co) l’ultima cosa di cui mi preoccuperei è il glutine. Ma sono certa che non fa male. Stai tranquilla. Non entrare in paranoia. Se il grano nei cosmetici ti dovesse creare problemi, la tua pelle reagirebbe in malo modo. E se dovesse succedere, credo che la cosa non dipenda dalla celiachia. Se ci pensi, ma quanti ingredienti ci spalmiamo addosso che non sono assolutissimamente commestibili e penso anche velenosi se ingeriti?

Livia : Però anche se velenosi e/o non commestibili, magari fanno bene alla pelle. Se proprio vuoi trovare il pelo nell'uovo, starei attenta al limite ai prodotti da applicare sulle labbra

Cristina : e la tinta per i capelli? adesso non ricordo che marca fosse, ma tempo fa decisi per un'altra che non conteneva germe di grano... Tu hai ragione, però per creme e olii per capelli cerco di evitarle... soprattutto i prodotti che sono con altissima percentuale di germe di grano...anche perchè il capello assorbe tantissimo ... Però potrebbe essere come dici tu una mia paranoia... mah

Livia : Le tinte sono delle schifezze di per sè. Dal punto di vista della salute, fanno male al cuoio capelluto e non alle lunghezze. Ce ne sono talmente tante in commercio, super sintetiche che il grano non l'avranno visto manco con il lanternino. L'olio al germe di grano non l'ho mai provato (anche se prima o poi lo proverò :P). Se ti crea problemi l'idea, prova l'olio di jojoba o la vitamina E. Mi ci trovo benissimo

Livia : Vado a dormire. Notte! ^ ^

Cristina : grazie! io ho dei capelli riccissimi...ma proprio tantooo, quindi uso dei prodotti con i quali mi trovo abbastanza bene e ne ho provati tanti... adesso lo shampoo è Garnier avogado e burro di caritè, poi impacco mil mil al cocco o al karitè... e poi olietti vari che non metto sempre, ai semi di lino / cristalli liquidi, ma butterò un occhio per la vit.E ;o)

Cristina : per le tinte lo so che fanno male... ma che dobbiamo fare??? uso casting dell'oreal, senza ammoniaca, qualcosa tocca pur fare, ma piazzarci il germe di grano non mi fa "sentir bene"...

Sara : GRAZIE A TUTTI PER I VOSTRI SUGGERIMENTI! VI TERRò AGGIORNATI.

Cristina : @Rosa, io vivo serenamente, ma se metto il germe di grano in faccia mi gonfio tutta e i (alcuni) dottori dicono di evitare assolutamente ... ovvio che ripiego su prodotti per il corpo che non ne contengono, questo non significa che non sia serena...

Livia : @Cristina Sei sicura che sia olio puro al 100% e che non ci siano altri ingredienti?

Cristina : sicurissima, anche il medico ha detto che se sono celiaca, il germe di grano direttamente sulla pelle o nei capelli può dare fastidio anche visibile

Cristina : e che io sappia, ho messo di tutto e non sono mai stata allergica a nessun prodotto (creme e altro)

Livia : Io ho sempre messo di tutto, mai stata allergica a qualcosa, eppure una volta mettendomi un campione di crema della garnier ho avuto uno sfogo su tutto il corpo. Se fosse stato grano, magari l'avrei associato alla celiachia. Ce l'abbiamo tutti un prodotto cosmetico a cui reagiamo male. Uno dei medici che io conosco mi ha chiesto cos'era la celiachia e dopo che gliel'ho accennato mi ha detto un "ah sìììì...." della serie "ricordo vagamente". Il medico di una persona che conosco per fargli fare le analisi della celiachia l'ha fatto mettere prima a dieta. A volte i medici dicono un sacco di "stupidaggini"

Cristina : si hai ragione, però il medico che me lo disse era un gastroenterologo del San Camillo... cmq non siamo tutti uguali e l'organismo non reagisce a tutti allo stesso modo, basta vedere come a me la celiachia invece di farmi dimagrire mi gonfiava, e quando ho avuto l'attacco esplosivo che mi ha portato al ricovero di oltre 20 gg. (a seguito del quale finalmente mi scoprirono la celiachia...) ero diventata una vera mongolfiera ecc. in definitiva può anche darsi che a me l'olio di germe di grano mi gonfia la faccia e ad un altra persona celiaca no... sarebbe troppo facile se tutti avessimo stessi sintomi su tutto =)

Cristina : p.s. non mangiando piu glutine sono dimagrita =) incredibile ìno?

Livia : Magari la risposta più giusta potrebbe dartela un dermatologo perché dovrebbe studiare gli effetti che i cosmetici hanno sull’organismo. Certo, per toglierti ogni dubbio dovrebbe anche conoscere la celiachia. L’articolo dell’Aic riporta il parere di un medico specializzato che viene designato come uno dei "massimi esperti internazionali” di dermatite erpetiforme,patologia connessa alla celiachia ecc ecc, non un medico qualsiasi. Io sono stata diagnosticata e seguita al Bambin Gesù e nessuno mi ha mai detto di fare attenzione ai cosmetici. E sapevo che era un posto buono per quel che riguarda la celiachia. Mi fido di loro. Comunque questa discussione potrebbe andare all’infinito, perché tutto sta nella fiducia che abbiamo nelle persone che c’hanno dato queste informazioni. Possiamo vedere cosa ne pensano negli altri Paesi (tanto per essere ripetitiva l’AIC nel suo articolo riporta il parere di “uno dei massimi esperti ” ;;;;;;) ) Riguardo al dimagrimento, io penso di essere rimasta sempre uguale :P

Cristina : hai ragione, e per quanto riguarda il dimagrimento, devo essere piu precisa, mi sono sgonfiata e il colore della pelle è migliorato sensibilmente =)

Livia : Io non ho notato nessun cambiamento apparente. Forse ho la pancia meno gonfia, ma quando mi è stata diagnosticata non facevo molto caso a queste cose XD Vado a dormire che sennò svengo sulla tastiera XD Notte!! ;)

Cristina : 'notte ;o)

Livia : @Chiara Ultimo post dell'Aic "Dopo lo speciale sul Corriere della Sera Salute e l'inserto scientifico sul Sole 24ore, da oggi in edicola il terzo appuntamento editoriale con l'intolleranza al glutine. Il periodico Ok Salute ne parla nel suo nuovo inserto divulgativo: "Celiachia oggi: salute+benessere, è possibile". E anche noi ne siamo convinti."