Ciao a tutti. Mia figlia ha 8 anni e mezzo ed abbiamo scoperto la sua celiachia 3 anni fa. Nonostante fosse ed è tuttora piccola, si è sempre comportata in maniera davvero impeccabile, non si è mai lamentata più di tanto e si è adattata sia davanti alla

-- Roby: Maria si infatti in queste occasioni mi sento di ascoltarla e lasciarla parlare e basta perché so che ha ragione....

-- Maria: Sapere di avere una mamma disposta ad ascoltare è già di grande conforto per tua figlia, ne sono sicura ️

-- Marina: Lo condivido

-- Roby: Purtroppo si..

-- Rossanina: Lo forse dipende da dove si abita... io sono celiaca. Intollerante al lattosio. Allergica al bianco d’uovo e al nichel. Eppure riesco ad uscire e quando sono fuori per lavoro riesco sempre a trovare qualcosa. Certo... ero una gourmet, adesso quando esco ho delle limitazioni alimentari... ma di certo non sociali

-- Antonella: Io l' ho scoperto da adulta e credo questo faccia la differenza ma la mia vita sociale non ne ha risentito. Anzi ad ogni cena di lavoro dove mi trovo con gente che non conosco non ho bisogno di inventare spunti di conversazione perché tutti iniziano co n domande e curiosità che fanno rompere il ghiaccio. Inoltre in Italia anche i locali sono mediamente preparati. All'estero, a volte, c'è da adattarsi. Immagino che una bambina di oggi fra una decina d'anni avrà ancora più possibilità.

-- Claudia: Lo condivido

-- Lo: Rossanina beata te

-- Federica: Sicuramente bisogna sapersi adattare.. cosa che faccio da quando l ho scoperto a 12 anni, anche se ormai tante cose sono cambiate, in qualsiasi ristorante vai e dici che sei celiaca ora sanno tutti cos'è e sono preparati.. ci sono tanti posti che fanno cucina apposta! E sicuramente si migliorerà ancora!

-- Rossanina: Lo mi dispiace per te io a volte ho mangiato solo prosciutto mentre gli altri facevano un pranzo luculliano, ma sono stata felice di essere in loro compagnia...

-- Roby: Simona anche io il primo anno ho fatto così poi ho dovuto smettere perché mi aveva alterato le analisi la dieta priva di glutine e i suoi formulati. Detto questo cerco comunque di fare uguale per tutti. Se a noi faccio la piadina a lei impasto … Altro...

-- Valeria: Marianna che carini... ️

-- Roby: Anche le amichette e amichetti di mia figlia benché ancora piccoli sono molto carini e accorti con lei. E cerco di farle capire spesso che questa è una grande fortuna ️

-- Marianna: Roby vero ,lei me lo ha raccontato molto commossa , questi gesti non la fanno sentire esclusa

-- Simona: la stessa cosa i bimbi amici di mia figlia. i bambini sono troppo avanti! ormai sono tutti esperti lettori di ingredienti dei prodotti. e a casa degli amici più cari ci sono sempre merendine per lei. e pasta nel caso in cui dovesse fermarsi a cena.

-- Marianna: Pini che poi sarebbe cosi semplice ordinare una torta senza glutine per tutti e via bah

-- Roby: Maena scusa se mi permetto. Ma secondo te io dovrei far smettere di piangere mia figlia in un momento di sconforto incazzandomi o facendola sentire in colpa perché obiettivamente ci sono cose peggiori? Pensi che io non lo sappia da donna adult a? Pensi che io quando parli di bicchiere mezzo pieno non parli proprio di questo? Che ho cercato di farle capire che ci sono cose molto più gravi e più brutte. L'anno scorso ho portato mia figlia in Africa dove per 15 giorni non ha mangiato prodotti formulati per celiaci e dove ha potuto vedere bambini con a mala pena del riso da mangiare. Anche questo come messaggio. Ma mia figlia ha 8 anni ed è una bambina. E per me da mamma, si, quando la vedo sconfortata o che nella sua testolina fa ragionamenti del genere mi fa male. Perché come ogni mamma non avrei voluto affrontare nulla di ciò e soprattutto vederla soffrire anche se per questo motivo. Quindi Forse non volevi fare la morale ma l hai fatto. A volte basta anche una parola di conforto o un confronto senza bisogno di fare i saccenti. Mi dispiace molto per quello che racconti io sono consapevole delle tante cose brutte che ci circondano ma mia figlia è una bambina e ovviamente pensa in primis a quello che vive in prima persona penso sia normale.

-- Viviana: Maena mi dispiace molto per la sua amica ma il suo commento è davvero fuori luogo visto che la signora ha espresso la sua difficoltà ad affrontare le paure e le preoccupazioni di una bimba di 8 anni...paure legittime perché se è vero che la ce … Altro...

-- Claudia: Maena è quello che penso io... In fondo c è purtroppo anche molto di peggio e tra le varie cose la celiachia è il male minore xke nn assumi farmaci a vita, mangi solo determinate (ma cmq moltissime) cose.

-- Marianna: Maena é vero ci sono patologie peggiori , ma non puoi consolare così, verosimilmente un adolescente

-- Claudia: Roby fai benissimo a fare come fai... Ci sono cose molto peggiori vero ma tu devi rassicurare tua figlia positivamente e starle vicino, cose che già fai ️

-- Maria: siamo tutti consapevoli che c’è di peggio, tuttavia questa non è necessariamente la risposta più costruttiva da dare a chi prova e manifesta disagio, perché suscita senso di colpa e induce a reprimere un sentimento che, per quanto negativo, se ben meta bolizzato si risolve positivamente. È normale è umano reagire con tristezza ad una situazione negativa. Sì, anche se nel mondo ci sono persone che soffrono più di noi. Quello che bisogna imparare a fare è riconoscere le emozioni, esprimerle e superarle quando sono negative. Non reprimerle, perché quello sì può sfociare in comportamenti distruttivi verso sé o altri. La positività tossica può fare danni peggiori che concedersi un momento di sana tristezza

-- Giovanna: Maena ci sono grandi problemi e problemi minori, non per questo meno importanti.

-- Simona: Maena parliamo di sensazioni di disagio espresse da bambini, che di certo non hanno i nostri strumenti per fare questi confronti. e che si sentono diversi dai loro amichetti, sia pure per una cosa che noi possiamo ritenere minore o di poco con … Altro...

-- Simona: E comunque non banalizziamo: non si tratta semplicemente di aperitivi e la celiachia è una "passeggiata" fino a un certo punto, se sei fortunato e non sviluppi complicazioni. tanto per cominciare, la genetica di suscettibilità alla celiachia è la stess a del diabete di tipo 1 (che una "passeggiata" non lo è di certo), tanto che le due patologie sono spesso associate (e a volte associate a manifestazioni autoimmuni legate ad altri organi, vedi tiroide). un celiaco diabetico, nella scala della sfortuna, si porrà di certo qualche gradino sopra un individuo affetto da PKU, ma di certo non sta in cima alla scala. in secondo luogo, ci sono una serie di complicanze notoriamente associate alla malattia celiaca. dalle complicazioni tumorali a livello linfonodale intestinale alle forme refrattarie, che nei casi estremi possono portare al trattamento con chemioterapici o autotrapianto di cellule staminali. certo, sono condizioni fortunatamente molto rare. ma il quadro completo della "passeggiata" celiachia è questo e non si limita agli aperitivi. e parlo purtroppo consapevole (grazie, o per colpa, del mio lavoro) che mia figlia è portatrice in omozigosi del genotipo peggiore che poteva capitarle.

-- Claudia: Maena giordano te lo potevi anche evitare sto commento

-- Roby: grazie mille per questi consigli <3