:Romina ciao a tutti...ieri ho avuto la conferma tramite esame del sangue che mia figlia di 6 anni è celiaca...che devo fare x avere gli alimenti??ma la gastroscopia è obbligatoria???i piatti posso lavarli tutti insieme o no???....scusate ma è un mondo tutto nuovo
Elena : La gastro purtroppo mi sa di sì, per i pioatti certo che li puoi lavare insieme
Virginia : Ciao! Per avere la certificazione è necessario esami,test genetico e gastroscopia
Virginia : Almeno in Toscana funziona così! Benvenuta tra di noi!
Sabrina : gastroscopia con biopsia. purtroppo è obbligatoria
Alessandra : biopsia obbligatoria e poi avrai i buoni x acquistare prodotti senza glutine. certo che i piatti li lavi insieme, è difficile convivere con la celiachia ma non così terribile!!!! mamma di andrea (19 anni) diagnosticato a 18 mesi, sta benissimo e frequenta l'ultimo anno dell'alberghiero perchè vuol fare il cuoco... è difficile all'inizio, lo so, ma vedrai che ti abituerai presto, soprattutto vedendo tua figlia star bene. il resto, tutte le attenzioni che dovrai avere, diventeranno un automatismo, tranqui. p.s. iscriviti subito all' AIC, è veramente importante!! ciao alessandra
Filomena : le stoviglie puoi lavarle tranquillamente tutte assieme e se hai sl la conferma del sangue nn basta pultroppo ci vuole la gastro.. mia figlia la fece a 3 anni e mezzo ora ha 11 anni ....
Biancamaria : una volta avuto l'esito della gastro,ti fanno un certificato con il quale ti recherai alla asl che ti rilascerà dei moduli annuali con i quali potrai acquistare in farmacia o nei negozi specializzati,gli alimenti..purtroppo è una trafila da ripetere ogni anno.fai le analisi di controllo,ti rilasciano il certificato e rinnovi i buoni
Filomena : x gli alimenti ti rilasciano un foglio in osped quando fai la gastro da portare all asl e con quello poi ti danno i buoni x la spesa
Barbara : iscriviti all' AIC, avrai un sacco di consigli oltre al prontuario degli alimenti e l'elenco dei locali dove poter mangiare!
Matei : è obligatorio fare anche DQ2 DQ8
Francesco : Si per il rilascio della certificazione necessaria ad ottenere dalle ASP i buoni mensili per l'intero anno
Carmela : Purtroppo la gastro è obblgatoria. X le stoviglie non ci sono problemi , lavali tutti insieme. Il mio bambino ha fatto la gastro a due anni e mezzo e lo hanno sedato. Sta tranquilla e benvenuta tra noi. Qualsiasi domanda e noi ti risponderemo. Baci
Elena : Ciao, noi abbiamo scoperto che la nostra bambina di quasi 3 anni è celiaca 2 mesi fa, per poter avere i buoni e l'esenzione permanente per la malattia abbiamo dovuto farle dare la biopsia dei villi. I piatti basta lavarli con acqua calda e sapone insieme alle altre stoviglie oppure metti tutto in lavastoviglie. Ci siamo iscritti subito all'aic e ci hanno aiutato molto. In bocca al lupo per la piccola. Andrà tutto bene anche se all'inizio ti crolla il mondo!
Elena : Ogni anno? In Toscana no
Biancamaria : in abruzzo si..
Fabiana : Romi ciao...come sta la bimba?
Ada : Per la diagnosi le linee guida prevedono la biopsia positiva oppure anticorpi aumentati x 10 rispetto al limite di normalità (in questo secondo caso, infatti, la biopsia nei bimbi non dovrebbe più essere eseguita). Non temere, con la celiachia si convive benissimo: parola di celiaca con un figlio di 5 anni anche lui celiaco :) Se hai domande falle pure: all'inizio sembra difficile, ma in realtà è una malattia gestibilissima.
Romina : grazie a tt dei consigli...mi spaventa più la gastro che tutto il resto....mi auguro che venga sedata....dovranno sedare anche me!!!intanto domani porto gli esami al pediatra e e vediamo ...grazie ...e a presto!!!
Carmela : Facci sapere. Auguroni :-)
Romina : faby...la bimba sta benissimo ...crescita rallentata a parte....l?ha presa meglio di me...ieri ha rifiutato da sola i creakers
Romina : ..ma l?esame del. sangue mi sa che conviene farlo a tutta la famiglia a quest punto
Elena : Che palle!
Elena : Comunque fino alla gastro deve mangiare glutine
Fabiana : Vedrai che lei poi superera' al meglio e rivoluxionera' la sua alimentazione appena si accorgera' di star meglio...e vedra' la sua mamma finalmente serena...
Romina : ????Ah!!! Ok...e xchè ??
Romina : Fatti
Chiara : Non ti preoccupare pure mio figlio è diventato celiaco alla stessa età ma per noi è stato un altro mondo a saperlo l esistenza di questi gruppi mi avvrebbero aiutato grazie a tutti!
Rita : Xr la gastroscopia pensi di si
Rita : Si la gastroscopia pultroppo si i piatti li puoi lavare tutti insieme
Elena : Perchè altrimenti si rischiano risultati falsati
Valentina : Tranquilla per la gastroscopia, mia figlia l'ha fatta a 15 mesi sotto anestesia, in 5 minuti sarà tutto finito e lei non si accorgerà di niente, sarai più tu a stare in pensiero fuori, te la riportano dopo una mezz'oretta ma al momento che la addormentano starai con lei... per il resto è solo questione di abitudine ;)
Valentina : Ovviamente anche al suo risveglio ci sarai tu
Virginia : È necessario per far si che la gastroscopia non venga falsata chr la bimba assuma una quantità di glutine quotidiana. A me avevano dato 40g di pane il gg e le settimane prima dela gastro molto di più,(sono stata inserita in un follow up dell'ospedale san Giovanni di dio a Firenze, con la dott. Ssa Macchia, Bravissima oltretutto! ) sono arrivata a fare la gastro che stavo malissimo e ti assicuro che si sta peggio con nausea vomito e diarrea che a fare quella, considerando che non ero neanche sedata :-(! In bocca a lupo per tutto!
Gaetano : Sabrina
Chiara : La gastro non è piu obbligatoria se i valori sono 10 volti superiori!infatti mia figlia (22 mesi)non gliel hanno fatta!
Matei : allora puoi fare la domanda
Chiara : Le stoviglie puoi lavarle insieme. Consiglio solo di comprare cucchiai di legno (e, se li usi, di plastica) nuovi da dedicare esclusivamente al senza glutine.
Veronica : Romina di dove sei
Ada : Neanche in Lombardia è necessario ripetere gli esami e richiedere i certificati, in considerazione del fatto che è una patologia cronica.
Maja : non togliere il glutine prima della gastro!!!!! Mi raccomando.....come dice Elena puoi falsare il risultato!!!!
Maja : in genere dovrebbero fare la ricerca genetica a voi famigliari.......
Tatiana : Emilia romagna fatta la prima non serve più nulla... io ne ho fatte tre ma perchè nel 1982 le regole erano 1 da malati, una facendo dieta e una ancora da malati, poi hanno cambiato e con una si è a posto, i buoni mi arrivano a casa pe posta mi pare in dicembre
Marco : Ti consiglio di usare pentole dedicate dove bollire l'acqua. Su internet troverai di tutto. Anche per la ristorazione non ti fermare all'elenco dell'aic. Sai che al MC da poco ci sono i panini Gluten free!!!
: Mi raccomando, attenzione al forno. Se cuoci cose senza glutine devi averlo pulito a fondo, compresa la ventola, perchè il rischio di contaminare il cibo diventa elevatissimo. Per tutto il resto, come sopra... ;-) Tranquilla, ce la farai!
Anna : la gastro è obbligatoria per poter avere l'esenzione sugli alimenti..per quanto riguarda il forno cucino tranquilamente da 15 anni sia cose gf che normali senza impazzire e non si è mai contaminato niente
: Beata te...
Gemelli : Ma vai va...porta male rimanre ancora qua.....
Elena : Ma quando mai...
Anna : che vuo dire Gemelli?
Valentina : La gastro,almeno in Toscana,non è obbligatoria se i valori superano un certo limite. Mia figlia di 3 anni,l' anno scorso nn l' ha fatta. Per le esenzioni...chiedi al pediatra di famiglia.... A me il Mayer ha dato tutti i certificati per richiedere i buoni all' asl di zona. Attenta alla contaminazione,soprattutto se continuerai a consumare alimenti con glutine per voi. Io l' ho eliminato....è impensabile e stressante cucinare piatti diversi con l' incubo di contaminarli. Ho pulito i mobili,lavato tt i piatti e buttato taglieri e mestoli di legno. Solo acciaio. Il forno? L' ho pulito accuratamente,resistenza compresa. Attenta ai frullatori...o agli altri elettrodomestici,valuta bene se usarli o meno. All' inizio ti cade il mondo addosso....lo so,ma con il tempo .....ti renderai conto che c' è di peggio. Contatta Aic di zona,ti aiuteranno in questo momento duro! E sappi,che proprio Aic,organizza,per le scuole,un mini corso IN FUGA DAL GLUTINE,dedicato ai più piccini. Forza! Dì la verità alla piccola,nn esitare....è giusto che sia consapevole....soprattutto quando sarà fuori casa. Tramite Aic,avrai anche il prontuario degli alimenti consentiti. Auguroni@
Gemelli : Scusa era per un altro link....ahaha..
Gemelli : Chiedo venia!!!!
Gabriella : A me la dietista che mi sugue, mi ha detto di lavare le mie stoviglie prima di lavare le altre, a mano e con la spegnetta solo per me, per il forno oltre a pulirlo bene, coprire gli alimenti senza glutine, sia il forno tradizionale che il micronde, premetto che e' solo da un mese che e' stata diagnosticata, per la gastroscopia chiedi al tuo pediatra, il resto stai tranquilla, vedrai come stara' subito bene
Brunella : ohhhhhhh noooooo Melania!!!!!ma non era risultato negativo?????
Romina : il primo....ma il secondo no
Romina : Abito a Chieti ma sono di Lucca
Veronica : Ho capito
Tatiana : Non esageriamo ora... hanno chiaramente detto anche nel sito aic che non occorre avere due batterie di pentole, basta lavarle..
Tatiana : Basta cuocere sopra il gluten free e sotto il glutine... e le lasagne surgelate le metto affiancate tanto sono coperte dalla stagnola. Tra l'altro non so cosa si possa cucinare da avere la farina volatile, la pizza la cuocio con la carta forno sotto le rare volte in cui ho il tempo materiale di farla in casa, altrimenti per il surgelato vale il discorso sopra.. ripiano alto la mia ripiano basso quella di moroso
Tatiana : Boh sarà che sono celiaca praticamente da sempre... mia mamma non si è mai sognata di fare un traffico simile, io avevo la mia pasta e loro la loro, nel cuocerla i due cucchiai diversi e per condirla cucchiaio pulito con cui prendere il sugo dal barattolo versandolo nei due tegami. E anche ora che convivo io ho la mia e lui la sua, poi magari capita la volta che ho finito la sua e faccio la mia per entrambi.
Tatiana : Un po' troppo allarmista direi, a meno che tu non sia anche allergica oltre che celiaca, ma comunque con il lavaggio tutte le tracce vengono eliminate.
Stefania : Quando sono stata diagnosticata 13 anni fa, l'ematologo ( l'ho scoperto per via dell'anemia) non me l'ha fatta fare, anche se io l'ho voluta fare per vedere com'erano conciati i miei villi... per gli alimenti io con la carta che mi ha scritto l'ematologo dell'asl ho ricevuto l'esenzione e gli alimenti! In bocca al lupo!!!!!!!! 3
Luca : Amiche e amici. Che ci sia ancora chi si costringe a buttare mestoli e taglieri di legno perche' "assorbono il glutine" e' una cosa grottesca, lo dico con il massimo rispetto. I detersivi portano via grasso, unto, microbi, e non dovrebbero asportre il glutiine dalle porosita' del legno? e secondariamente, quanti MICROgrammi di glutine potrebbero essere rilasciati da un cucchiaio di legno pulito? Il glutine non e' un virus, che se lo prendi in quantita' minime si riproduce. Un kg di alimento gluten free certificato per 20 ppm contiene 20 MILLIgrammi di glutine, molto piu' di qualunque cucchiaio di legno lavato.
Giulia : Ho capito bene : se i valori del sangue sono molto alti non si fa più la biopsia?
Mauro : Un kg di alimento gluten free certificato per 20 ppm NON è gluten free. Occhio!!
Luca : Mauro, per legge italiana e' da considerarsi privo di glutine, ai fini del consumo da parte dei celiaci, un alimento che ha meno di 20 ppm di glutine. In altri paesi europei la soglia e' stabilita a 100 ppm e tempo addietro addirittura a 200 ppm.
Ada : Esatto: secondo le più recenti linee guida diagnostiche dell'ESPGHAN, se i valori anticorpali superano di almeno 10 volte il limite di normalità e la genetica è positiva, in età infantile teoricamente non è più necessario eseguire la biopsia ai fini della diagnosi. Tuttavia la valutazione definitiva in proposito è affidata al gastroenterologo, perché il singolo caso clinico non deve essere dubbio. E' necessario comunque riscontrare la remissione del quadro sintomatico (se presente) e la normalizzazione dei valori ematici a dieta senza glutine; se il caso appare dubbio, la biopsia resta comunque l'unico mezzo discriminante.
Giulia : La biopsia non è piacevole, se poi devi farla ad un bambino vorresti sicuramente evitargliela anche se completamente sedato .... però io dei soli valori del sangue, anche se alti , non mi fiderei cioè mi farei questa domanda: mi metto a dieta sg a vita o educo mia figlia/o a questo solo basandomi sui valori ematici ???
Ada : Be', il protocollo è stato aggiornato in questo senso perché si è visto che la positività anticorpale su valori x10, correlata con diatesi genetica positiva, costituisce criterio diagnstico statisticamente affidabile per celiachia. Però, come dicevo prima, ogni caso è a sé: è il gastroenterologo a valutare l'intero quadro per stabilire se questi criteri siano sufficienti per la diagnosi del singolo paziente o meno. Se restano spazi di dubbio, la biopsia viene ancora praticata. Quindi direi che - a rigore - quando viene applicata questa metodica diagnostica è attendibile, poiché la si utilizza a ragion veduta :)
Roberta : @ada moretti dici età infantile, sai esattamente fino a quanti anni? grazie
Elena : Ma infatti, soprattutto in caso di due bimbi piccoli uno celiaco e l'altro no: perchè imporre la dieta anche a chi nn ha questo problema?
Elena : E poi è giusto che la bimba impai a convivere con la sua diversità e a nn pretendere che il mondo intero sia celiaco
Elena : Normale che gli 'pesi'... Ma purtroppo si dovrà abituare
Ada : Ciao Roberta, che io sappia è fino ai 18 anni.