Buonasera, mi è stata diagnosticata la celiachia 10 mesi fa e da quel momento seguo la dieta. La mia diagnosi è stata abbastanza travagliata in quanto in sintomi sono comparsi circa 4 anni fa con linfonodi ingranditi in quasi tutto il corpo ( possono esse

Lorenzo: Buonasera, mi è stata diagnosticata la celiachia 10 mesi fa e da quel momento seguo la dieta. La mia diagnosi è stata abbastanza travagliata in quanto in sintomi sono comparsi circa 4 anni fa con linfonodi ingranditi in quasi tutto il corpo ( possono essere un sintomo?), Emicranie, gonfiore e i classici dolori, sia al tatto che non, all'addome (appena sotto le costole nella parte dx sento come un rialzamento e un dolore sordo al tatto). Il gastroenterologo al quale mi affidavo ha sempre e solo pensato ad ansia ed ipocondria. Dopo 3 anni di ricerche, grazie ad una endocrinologa (le ho provate tutte dalla disperazione) che mi prescrive degli esami per la ricerca degli anticorpi, riesco finalmente a trovare l'origine di questi disturbi. In seguito torno dal gastroenterologo che, viste le analisi, mi fa fare la gastroscopia che conferma le analisi e evidenzia un grado 3b-c Marsh. Il gastroenterologo mi abbandona completamente alla diagnosi, senza darmi istruzioni di come mi sarei dovuto comportare a livello di controlli e visite future (e io non avevo né voglia né intenzione di continuare con quel dottore), quindi questi primi mesi li sto vivendo da "autodidatta". Ora, con il consiglio del mio medico di base, vorrei prenotare una visita da un gastroenterologo in modo da farmi seguire passo passo.Detto questo, volevo sapere da voi quali sintomi avete avuto(o avete ancora) e in quanto sono spariti/siete stati meglio, visto che io Ancora non noto grandi miglioramenti.Grazie in anticipo a quelli che risponderanno e scusate la lunghezza del post.
Ester: Ciao innanzitutto ti consiglio di iscriverti Aic tra l'altro ti consiglierà il gastroenterologo di zona senza contare i benefici dell'app con consigli di negozi e ristori ecc senza glutine e motori di ricerca in caso di dubbi ti consiglio anche iscrizione fb associazione celiachia italia
-- Beatrice: Ester come funziona? devo pagare per iscrivermi?
-- Ester:
-- Ester:
-- Ester: Queste sono le app che utilizzo quella no glutine non pago
Angelica: Ciao Lorenzo. Penso che ogni fisico abbia bisogno dei propri tempi per trovare dei benefici. Io ho scoperto di essere celiaca due anni fa quasi e già i primi tempi trovavo dei miglioramenti... ma ho iniziato a stare bene bene dopo un anno.
-- Giuseppe: Angelica Ciao anche io mi ritrovo con una marea di sintomi, sono stato diagniosticato celiaco 8 mesi fa.. oltre a una stanchezza assurda ho dolori muscolari e articolari, acufeni e insonnia.. ansia.. L'insonnia ti è migliorata un pò ? Hai preso o prendi farmaci per dormire ?
-- Giuseppe: Angelica Angelica tu hai superato l'insonnia e la stanchezza ? Se si dopo quanto ? Hai preso farmaci per questi due sintomi ?
-- Giuseppe: Angelica Non tanto bene.. la melatonina non basta. Ma tu riesci a dormire almeno 5/6 ore di fila o hai continui risvegli ?
-- Giuseppe: I tuoi sintomi sono migliorati col tempo giusto ? Forse 9 mesi sono pochini per me... tu che ne pensi, te lo dico perchè sei celiaca da più tempo rispetto a me.. e per incoraggiarmi visto che ho due pargololetti da crescere
-- Giuseppe: Il ferro sta nella sufficienza e anche la vit d.. ho ripreso l'acido folico e cosa strana ho la b12 in eccesso
-- Giuseppe: La tiroide e gli anticorpi vanno bene
-- Giuseppe: Quindi non ricordi in quanto tempo ti sono passati gli acufeni ? A me danno un enorme senso di ansia la sera
-- Giuseppe: E tu tutto ok la tiroide ?
-- Giuseppe: Mangi regolarmente anche la nostra pasta o pane ? E riesci a bere il latte ?
-- Giuseppe: Allora sei avvantagiata... perchè il latte può dare continua infiammazione intestinale.. io non riesco a separarmene, però credo che non mi da fastidio. La pasta la mangio e anche il riso.. è il pane che non mi lascia contento. Angelica ma tu hai recuperato peso ? Ti dico questo perchè io ancora non metto un etto e ne ho persi 8 di chili
-- Giuseppe: Angelica Angelica spero solo di riuscire a dormire almeno 5 ore di fila... pensa che mi sono impelagato in una cura antidepressiva per fare ciò e prendo anche delle benzodiazepine
-- Giuseppe: Angelica Angelica scusa, che età avevi quando ti hanno diagnosticato la celiachia ? Io 44
-- Giuseppe: Angelica La tua celiachia che grado era ? La mia 3b March...
-- Giuseppe: Se ti ricordi... e che tu sappia dobbiamo fare una seconda gastroscopia dopo 1 anno ? Hai avuto pure offuscamento della vista ? Grazie di cuore per la tua pazienza Angelica
-- Giuseppe: Angelica Angelica tu hai pensato alla depressione ? Porta insonnia... prima della celiachia dormivi meglio ?
-- Giuseppe: Perchè la celiachia può portare ansia e depressione
-- Giuseppe: Pensa che mia sorella è psicoterapeuta e mi ha mandato da una sua collega per psicoterapia ma io non sento miglioramenti dopo 3 mesi.. prendevi xanax o altre benzodiazepine.. io prendo en per il sonno
-- Giuseppe: Angelica 7 anni !? Mio Dio....
-- Giuseppe: Anche mio sorella mi parla in questi termini ma io non riesco a capire cosa dover scavare dentro me per curare il male e il dolore che sento oggi.. mi hanno diagnosticato la depressione maggiore forse perchè non dormo da gennaio più come prima o normale diciamo.. mai avuto questi problemi prima e quando vado dalla psicologa diventa come un monologo da parte mia e non ricevo imput importanti oltre alle sue domande sul mio passato ..
-- Giuseppe: Angelica Angelica perchè dici di essere rinata, vuoi dire che i tuoi malesseri si sono placati ? Dolore/tristezza, apatia... io ho due figli meravigliosi, te li farei vedere in foto, magari provo a scriverti su measenger così possiamo scambiarci qualche informazione più privata, nel senso che è come se ti chiedessi aiuto, non avrei mai pensato di avere una depressione maggiore e purtroppo ho dovuto accettare dei farmaci con la speranza di uscirne. Io ho cambiato due psicoterapeute, la prima perchè proprio non faceva per me e la seconda mi aveva fatto solo per 3 mesi domande domande e domande sulla mia vita e senza mai intervenire in maniera da esortarmi in qualche modo. Insomma quando andavo via mi sentivo solo peggio
-- Giuseppe: Scusa Angelica ma la depressione maggiore in genere ha una lunga durata ?
-- Giuseppe: Ps:. Mi sono accorto di averti scritto il 3 novembre su messenger ma forse il tuo sarà bloccato o non mi hai consentito l'accesso. Non ho grosse competenze con questi programmi, eccetto ultimamente che uso face per consigli/aiuti
-- Giuseppe: Angelica Provo a girarti una foto della mia principessa e del mio principino
-- Giuseppe: Te le ho girate
Ester: cmq io ho 28 anni mi è stata diagnosticata a 27 anni dicendomi che ero già predisposta fin da piccola nei mesi prima della diagnosi è stato un calvario iniziato tt dal primo gg dolore allucinante sulla parte sx vicino all ombellico da li stesso gg e gg successivi pronti soccorso di ospedale( niguarda,san Raffaele,humanitas ecc...tt la stessa risposta siccome ho la sindrome del giunto del rene loro pensavano ad un infiammazione in corso antidolorifici,antispastici gastroprotettori ma nessuno capiva una beata eccc detto ciò i sintomi peggiorano ritrovandomi con problemi di vomito, nausa, reflusso ebbi anche episodi di scosse e tremore li mi spaventavi (ho indagato con la risonanza per escludere patologie gravi che sono collegate con la celiachia)più andava avanti più io non ci capivo più nulla fino a che avevo notti insonni il mattino reflusso con vomito e passavano mesi da li mal di testa allucinante per due settimane fisso non andava via e passavano mesi notando un altro problema il mio peso vedevo che stavo dimagrendo di gg in gg più vedo ciò e più non me ne capacitavo fai conto che la mia diagnosi l ho avuta dopo 5 mesi è dato la non tempestiva ho perso quasi 10 kg dato che per me il peso è sempre stato fondamentale perché sono una ragazza che ha sempre avuto un peso costante cioè dai 58/60kg sono passata ai 49kg io sono andata in ansia, agitazione tra tt l insieme avevo questi stati di agitazione senza contare che da medici e famigliari mi sono sentita dire ma cosa ti sta succedendo ma non è che sei tu che ti fai i problemi??sei depressa?? Ecc insomma non venivo creduta....cmq dopo ciò ho avuto altri sintomi tra cui problemi alla vista non vedevo bene da lontano e li feci anche la visita mi prescrive gli occhiali ma dal mese di maggio occhio sx mosche volatili bianche dx qualcosa di nero devo fare la visita a marzo per vedere che cose da un anno a questa parte ho periodi di alternanza tra scariche regolari e non addirittura un gg mi è capitato di scaricarmi 5 volte assurdo..... ho notato differenze parlandone con il gastroenterologo per l intolleranza possibile del lattosio che devo fare anche il test ma nel frattempo ho sospeso assunzione del lattosio perché mi ha spiegato che inizialmente il celiaco fa fatica ad assimilare le sostanze nutritive avevo anche i valori di vitamina d e b 12 basse....
-- Beatrice: Ester secondo me sei stata molto utile, hai dato preziose informazioni anche a me.la sanità è un casino e nonostante l'urgenza non ho trovsto un gastroenterologo per mettermi in cura, quindi sto facendo tutto da autodidatta.Quindi ti assicuro che sei stata Veramente utile e gentile.Grazie mille
-- Ester: Volevo aggiungere un altra cosa oltre alla diagnosi del celiaco in se viene consigliato di fare le analisi genetiche quindi anche il nucleo familiare deve effettuare le analisi di genetica specifiche della celiachia
-- Caterina: Ester avevi anticorpi positivi? Oppure eri sieronegativa?
Beatrice: ciao Lorenzo, il primo sintomo molto appariscente che ho avuto è comparso 3 anni fa, Asma( non sono mai riuscita a guarire nonostante abbia cambiato 5 terapie), nessun medico riusciva a capire perché i miei bronchi erano sempre e Prerennemente "chiusi" nonostante farmaci e prove allegiche negative.
-- Ester: Beatrice ho letto la tua storia dalla lettura di altre storie ho letto può essere che il glutine ti porta ad uno stato di shock ma ad oggi i valori come sono??? cmq mi dispiace molto per ciò che hai passato la colon sei riuscita a farla per escludere il morbon di crohn???
Paola: Beatrice ciao anche io sono celiaca e non sapevo di questo marsh di cui parlate, cos'e'?
-- Maria: Paola il grado in tabella di refertazione nell istologico villi se appiattiti distrutti iperplastici...etc
-- Paola: Ah si ho capito
Anna: Ti consiglio di iscriverti ad AIC che ti darà un grande supporto, in generale e saprà anche indicarti la struttura ospedaliera dove potrai fare controlli ed esami seguito da un’equipe che si occupa precisamente di celiachia. A Cisanello (Pisa) funziona così, anche da Livorno i pazienti vengono curati li, ottimo servizio
Maricica: Ciao mio figlio è celiaco e ha noi c’è voluto 2 anni per avere i valori nella norma
Roberta: Studia bene l'abc del celiaco, mi raccomando è importantissimo.
Martina: Anche io ho linfonodi che non vanno via..sotto mandibolari sopratt.
-- Lorenzo: Martina se posso chiedere, il dottore che ti segue (se ti segue qualcuno) ha giustificato sia linfonodi che questo dolore come sintomi della celiachia?
-- Lorenzo: Comunque no, i linfonodi sono rimasti al loro posto. Non aumentano di volume ma sono ancora lì
Iasio: Ci vuole9 tempo e mesi sono pochi
Lida: Credo tu debba anche fare visita reumatologica e analisi specifiche.
Lorenzo: Grazie mille a tutti, sicuramente mi iscriverò ad AIC come consigliato e mi farò seguire da uno specialista che mi saprà guidare al meglio. Grazie ancora
Alessandra: Io a distanza di 10 mesi dalla diagnosi forse ho recuperato un po' di forze, avevo una carenza di ferro molto grave, ma a livello intestinale non va proprio benissimo ancora
Maria: Lorenzo che marsh grado era venuto fuori??
-- Lorenzo: Maria 3b/c