Buona sera a tutti Analisi positive Gastroscopia negativa Biopsia negativa Sarebbe opportuno fare le esami della genetica?

Francesca: Buona sera a tutti Analisi positive Gastroscopia negativa Biopsia negativa Sarebbe opportuno fare le esami della genetica?
Mariagrazia: Dipende da come sono questi esami .dovresti mettere esami e esito gastroscopia per avere un parere certo
Jessica: Analisi positive quanto? Io non vorrei dire cavolate, ma per avere la diagnosi, serve per forza avere la gastro+biopsia positiva... gli esami, bastano solo nei bambini che superano di 10 volte il valore massimo di riferimento...
-- Sam: Jessica nemmeno per i bimbi, il mio a 3 anni ha fatto tutto sebbene superava il valore di 20 volte
-- Francesca: Jessica appena posso inserisco foto
-- Ileana: Jessica si è vero..serve la prova del 9 cioè la biopsia l unica che da certezza della patologia
-- Raffaella: Sam risultato?
-- Sam: Raffaella il valore era 140 (massimo è 7). Fatta gastro e biopsia ed ora convive serenamente con la sua celiachia
-- Jessica: Sam Probabilmente non rientrava nel protocollo, o avevi un gastroenterologo che non sapeva di questa cosa... perche il protocollo ce, esiste e ci sono anche qui sul gruppo molte testimonianze...
-- Sam: Jessica forse è il nuovo protocollo. Quando l'ha fatto il mio bimbo era tutto obbligatorio per avere il contributo asl.
-- Jessica: Sam Puo essere... questo non so dirti...
-- Sam: Jessica ecco perché, il nuovo protocollo è dal 2015, lui ha fatto il tutto nel 2013.
-- Jessica: Sam Come me ... anche io nel 2013
Viviana: Io so che le analisi possono essere false positive quindi la sicurezza si ha con la gastro
-- Ale: Viviana vero , provato sulla mia pelle e perso 20 anni di dieta aglutinata
-- Raffaella: per quante volte posso essere false? io prima di evitare la gastro le sto ripetendo per la 3 volta
-- Alice: Viviana la mia bimba esami lievemente positivi e gastro negativa...ci hanno spiegato che se la gastro viene fatta appena esplode la celiachia l'intestino è malato solo a chiazze e se il campione esaminato viene preso nella parte ancora sana ecc o che la gastro da un falso negativo....comunque è stata confermata e certificata celiaca x tutto il resto della sua storia clinica che anche con gastro negativa da conferma di celiachia! Quindi ognuno si affidi a chi conosce la propia storia clinica
-- Viviana: Alice Anche mia figlia 2 enne aveva gli esami del sangue positivi e il gastroenterologo ci ha fatto fare la gastro dicendo che gli esami potevano essere falsi positivi. Anche gastro super positiva
-- Alice: Viviana io sarei stata più contenta e convinta se anche la gastro fosse stata positiva ma visto i risultati della dieta senza glutine cerco di fidarmi dei dottori che sicuramente ne sanno più di me
-- Viviana: Alice Magari ti faranno rifare gli esami allora vedrai
-- Alice: Viviana no gli esami li rifarà x controllo fra tre mesi x vedere se si sono negativizzati mangiando senza glutine! Lei è già confermata così ed è a dieta ormai da 2 mesi, ha ripreso a crescere quindi non faranno altri accertamenti
Alice: Anche la mia bimba di 2 anni analisi positive e gastro con biopsia negativa! Lei è stata comunque certificata celiaca x tutto il resto delle sua storia clinica...quindi ti consiglio di affidarti a chi conosce la tua storia dall'inizio
-- Federica: Alice anche se la gastro è negativa fanno la certificazione?
-- Alice: Federica se ci sono altre conferme a quanto pare si...la mia bimba ha genetica positiva, anticorpi positivi e soprattutto da un mese e mezzo che mangia sg ha preso 1 kg e mezzo cosa che non faceva da 8 mesi ! Quindi con questi dati si è stata certificata dal meyer di Firenze
-- Federica: Alice ho capito... Noi siamo in attesa di fare gastroscopia, ci siamo dietro dal 2018 transglutaminasi a 23 e ema positivi, dopo 6 mesi scese a 18 e ema sempre positivi, poi scese a 15 ema negativi, poi dopo altri 6 mesi 13 e ema negativi ora febbraio 2020 transglutaminasi a 49 e ema positivi
-- Alice: Federica capito! Ci vuole pazienza...la mia bimba li aveva a 59 ! Comunque se non ha altri sintomi e riesce a fare una vita tranquilla mangiando glutine ti conviene aspettare che venga positiva anche la gastro almeno ne hai la certezza
-- Federica: Alice nn ha sintomi e le analisi sono perfette
-- Alice: Federica e allora attendi
Jessica: Confermo che comunque ci possono essere falsi positivi, causati da altre patologie autoimmuni e non... (esempio lupus, morbo di crohn, coliche ulcerosa ecc.)
-- Federica: Jessica se ci sono gli ema positivi può essere solo celiachia, transglutaminasi alte ci possono essere altri fattori
-- Jessica: Federica In realtà, ti posso assicurare che gli ema, sono positivi anche in altre patologie autoimmuni, inoltre sono positivi anche nella dermatite erpetiforme. (Ne sono a dir poco sicura, perché mia zia ha avuto falsi positivi a causa del lupus).
-- Federica: Jessica davvero? S Lo dico perché ho portato la mia bimba dal dott. Volta a Bologna e mi ha detto esattamente questo. Infatti speravo nn fosse così.. X avere un barlume di speranza..... ️
-- Jessica: Federica Speranza per cosa? Non ho capito... Quello che sto dicendo,non significa, che a tutti i costi siano falsi positivi... sto dicendo che ci può essere una possibilità che lo sono... ma qualsiasi esame può dare falso positivo, come falso negativo... vedi un banale test di gravidanza Se hai dubbi a riguardo, chiedi al medico, io non lo sono, ho riportato solo ciò che so e per esperienza..
-- Federica: Jessica perché in fondo speravo nm fosse celiachia, ma tipo una banale gastrointerite come mi avevano detto... Sono viaggi mentali che mi faccio io
-- Jessica: Federica Tu segui ciò che dicono i medici, il resto non conta.
-- Mariagrazia: Jessica test di gravidanza falso positivo non credo semmai se negativo puo diventare positivo
-- Mariagrazia: Comunque se eliminando il glutine scendono gli anticorpi è quello per forza
-- Jessica: Mariagrazia L'ho avuto sulla mia pelle, quindi parlo per esperienza se lo dico... parlo del test. Ah si, su quello sono d'accordo, ho solo detto che ci possono essere falsi positivi anche in altre malattie autoimmuni tutto qui.