Buon pomeriggio a tutti, vi racconto un po’ la mia storia sperando di trovare qualcuno in una situazione analoga e sapere com’è finita. Sono ipotiroidea, ho l’hashimoto ormai da una vita, anni fa siccome stavo sempre male di testa mia tolgo il glutine, vi

Valentina: Buon pomeriggio a tutti, vi racconto un po’ la mia storia sperando di trovare qualcuno in una situazione analoga e sapere com’è finita. Sono ipotiroidea, ho l’hashimoto ormai da una vita, anni fa siccome stavo sempre male di testa mia tolgo il glutine, visti i benefici un gastroenterologo (non so se esperto o meno) decide di farmi una gastroscopia.. ovviamente tutto perfetto e nella norma. Piano piano reintroduco il glutine parlo di quasi 6 anni fa, affronto 3 gravidanze e 3 parti, dopo l’ultimo (2 anni fa) inizio ad avere mal di testa h24 (mi prescrivono una tac del cervello per fortuna tutto nella norma) si tratta di cefalea cronica, ok. Inizio ad avere disturbi gastrointestinali, tantissima aria, nervosismo allo stato puro. Poi arrivo a poco prima del matrimonio dove mi accorgo che sto mettendo su un sacco di peso, il vestito non mi entrava più, rifaccio le prove del tsh ovviamente altissimo. Da li iniziano ad alzarmi la terapia, ad aumentare il dosaggio di volta in volta senza risultati. Mi cambiano farmaco 3 volte passando dalla pastiglietta alla soluzione liquida per finire ora allo sciroppo. Il tsh non scende, prendo un dosaggio estremamente alto per il mio peso e sono seguita scrupolosamente per questo. Nello stesso periodo eseguo delle analisi generali che evidenziano la mia vit. D a terra, faccio il carico come mi ha spiegato la dottoressa senza alcun beneficio. Arriviamo ad oggi dove nonostante tutti gli anticorpi negativi continuano a sospettare la celiachia, sia gastroenterologo che endocrinologo che la dottoressa di base. Mi prescrivono una gastroscopia con biopsie (vi posto il risultato) ora a breve ho di nuovo la visita con l’endocrinologo e la visita dal gastroenterologo. Il tsh è ancora alto e non accenna a scendere, mi parlavano giá della possibilità che mi avrebbero comunque tolto il glutine per vedere se poteva essere questo il problema, ma dopo la gastroscopia cosa ne pensate? Potrebbe essere davvero questa la causa? Ho mia cugina celiachia diagnosticata quando era molto piccola e mio figlio con genetica DR3-DQ2 ma attualmente anticorpi negativiGrazie
Roberta: Ma hai fatto analisi del sangue x la celiachia e la genetica? Dalla gastro sembra celiachia ( vedo grado 1 Marsh), ma senza esami del sangue non si può avere la certezza. Fatti seguire da un centro specializzato in celiachia
Valentina: Roberta ciao si ho la genetica ma gli anticorpi negativi, ho la visita in settimana con un medico consigliato dall’associazione
Roberta: Valentina ok allora hai tutti i dati necessari. Ottimo aver contattato l'associazione per avere un centro di riferimento. In bocca al lupo
Valentina: Roberta grazie mille
Stefania: Valentina non so se tu sia a Roma, ma se puoi vai al gemelli, Prof. Gasbarrini, un genio, che dopo tanto peregrinare, visitando e guardando la miriade di esami che avevo fatto, mi ha diagnosticato celiachia atipica senza risposta anticorpal… Altro...
Valentina: Stefania grazie mille, purtroppo sono in Lombardia.. un po’ lontana, posso chiederti se hai eseguito una gastroscopia e se anche tu eri un grado 1?
Stefania: Valentina si, più di una, il grado era 1 ma per il prof la prova è stata che a dieta dopo 6 mesi sono risaliti ferro, b12 e vit d, dati incontrovertibili, io nella vita ero sempre anemia, facevo il ferro in vena
Valentina: Stefania grazie mille
Fabio: Eccomi presente io sono nella tua stessa situazione.. Solo che io non ho messo peso ma ho perso tutti e dico tutti i capelli... Ad oggi ho ripetuto le analisi per la celiachia avendo anche una sorella celiaca ma niente anticorpi negativi colon negativa… Altro...
Valentina: Fabio anche io son convinta di essere intollerante, ho paura a fare il test perchè ho tolto lattosio dalla mia dieta da bambina, stavo davvero male e non l’ho mai più reinserito se non un caffè macchiato anni fa in un bar e ne ho pagate … Altro...
Fabio: Valentina eh posso immaginare.. Ma se serve ad escludere o a confermare qualcosa purtroppo va fatto.. Anche sto male.. Ma lo farò perché è l'unica cosa che mi manca per il resto ho fatto veramente tutto... Poi non mi resta che iniziare la dieta… Altro...
Valentina: Fabio ma cosa ti hanno detto i medici? Che si tratta di sensibilitá al glutine? Io son sincera la mia dottoressa dopo che le ho portato il referto della gastro mi ha detto di fare la dieta rigorosamente senza glutine.. non la faccio rigo… Altro...
Fabio: Valentina si a me hanno detto di essere gulten sensivity non so se si dice così... Praticamente non ho risposta anticorpale e quindi non sono celiaca ma ho praticamente gli stessi, se non più sintomi di un celiaco conclamato e che di conseguenz… Altro...
Valentina: Fabio quindi comunque in ogni caso va tolto, diagnosi o meno
Fabio: Valentina ma il tuo marsh uno è comunque un qualcosa... In chi non ha problemi con il glutine il duodeno non presenta problemi... A me hanno detto che questo marsh 1 è l'inizio del danno ai villi intestinali.. E che tanto può peggiorare nel cor… Altro...
Morena: Mi spiace e ti auguro di trovare velocemente la cosa corretta da fare! Ti consiglio il dottor Umberto Volta e dottor Dimitri Tsoukalas. Cercali sul web e se hai domande puoi anche contattarmi in privato.
Valentina: Morena lo spero anche io, mi si è sballato anche il ciclo, son piena di brufoli che manco in adolescenza, continuo ad ingrassare a vista d’occhio e mi ritrovo in un corpo che non mi appartiene. Ero 52 kg ora 20 in più
Morena: Valentina capisco lo sconforto, ma non farti abbattere, si puo’ SEMPRE fare qualcosa!!
Valentina: Morena grazie mille, spero di aver presto delle risposte
Mariagiovanna: Se non sei celiaca, sei sensibile al glutine. Io un tentativo di esclusione te lo farei fare. E poi rifarei i controlli, sempre in dieta priva di glutine. Almeno un tentativo e’ necessario.
Valentina: Mariagiovanna è quello che mi hanno anticipato, non se se questo istologico cambia o meno i loro pareri