Liana :Chi di voi ha fatto fare ai propri figli la ricerca genetica per la predisposizione alla celiachia?
Graziano : io, ad entrambi. Why?
Marta : fatto la sorellina e il papà, io e l'altra bambina abbiamo la celiachia
Catherine : Una volta scoperta celiaca mia figlia tutto il resto della famiglia ha fatto ricerca genetica
Liana : Per sapere se si tratta solo di un prelievo di sangue oppure è un esame invasivo?
Marta : Esame del sangue
Silvia : io sono celiaca, mio figlio ha 4 mesi e la pediatra ha detto di introdurre il glutine a 6 mesi e fare successivamente l'esame del sangue che cmq darà solo una diagnosi di esclusione... non sono molto d'accordo! a voi cosa dicono i pediatri?
Adele : io ai miei figli
Silvia : IO
Silvia : Adele Verrazzo e Silvia Portaluppi quando ve l'ha fatta fare il pediatra?
Silvia : Liana con la pediatra abbiamo proceduto di comune accordo così: mi ha fatto l'impegnativa quando il bimbo aveva circa 3/4 anni con l'accordo di fare gli esami al primo prelievo del sangue (fosse capitato di doverlo fare per altre ragioni). Visto che fortunatamente non era mai capitata l'occasione intorno ai 6 anni l'abbiamo fatto.
Silvia : ma tu sei celiaca da quando?
Liana : A me l'ha consigliata il medico che mi segue. Ho già prenotato la ricerca genetica per entrambi i miei figli e fanno il prelievo ad aprile 2012. Vediamo cosa salta fuori. Comunque una ha 12 anni e l'altro ne ha 7. Per il momento avevano fatto solo il prelievo per vedere se erano positivi alla celiachia, ma ora vediamo se possiamo toglierci il pensiero.
Silvia : ma come mai così tardi? avete scoperto da poco di essere celiache e xciò fanno fare gli esami anche ai vs. figli?
Silvia : Leggevo in questi giorni su CELIACHIA NOTIZIE che la tendenza ora per i bambini a rischio celiachia è di introdurre il glutine tardivamente, verso i 12 mesi. Io ne parlerei con la pediata. Ciao
Silvia : Anche io l'ho fatto "per togliermi il pensiero" nel caso di una esito negativo che purtoppo, non c'è stato. :( In bocca al lupo...facci sapere....io ho sviluppato i sintomi "tipici" da 4/5 anni...non ho l'esenzione...è una storia lunga, avevo una biopsia "compatibile con malattia celiaca in dieta aglutinata", ho interrotto la reitroduzione :), anticorpi negativi
Liana : Io ho avuto la conferma nel 2006. Certificata con esami del sangue e biopsia con gastroscopia. Ho l'esenzione per esami e visite attinenti alla celiachia ed ho anche i buoni per i prodotti alimentari.
Silvia : Silvia Sdp ma sull'ultimo celiachia notizie? non mi pareva di aver visto l'articolo...
Liana : Io gli esami ai miei figli glieli ho fatti fare subito dopo scoperta la mia celiachia. Loro ogni 2 anni facevano l'esame del sangue per vedere se erano positivi ma è sempre risultato negativo. Poi mi hanno consigliato di fare la ricerca generica per vedere se hanno la predisposizione oppure no. Comunque all'epoca feci fare anche gli esami a mio fratello ed alle mie nipoti ed una delle due è risultata positiva. Le hanno fatto fare la gastroscopia ed aveva già i villi intestinati appiattiti, quindi certificata la sua celiachia e subito dieta senza glutine. Ora vediamo i miei figli come risultano, se non dovessero avere la predisposizione eviterò ogni due anni di fargli fare gli esami del sangue.
Silvia : ma quanti ani hanno i tuoi figli?
Liana : La grande ha 12 anni ed il piccolo 7 anni.
Veronica : scusate ragazzi ma essendo una malattia autoimmune non dovrebbe essere presente e basta? possibile che risulti negativo agli anticorpi, e quindi il corpo non produce anticorpi contro il glutine e poi lo faccia? essendo genetica, quindi dalla nascita non ci dovrebbero essere e basta? una dottoressa mi ha detto che la celiachia c'è sempre, sono i sintomi che puoi non averli e quindi credi di non essere celiaca, invece dopo uno stress forte ti possono venire anche i sintomi
Graziano : Gli specialisti dicono che ad un certo punto della tua vita, o forse mai, si "positivizza". Per questo il controllo annuale.
Silvia : Sì, Veronica è così...resta latente dando dei sintomi 'atipici" come l'anemia. Una percentuale di celiaci ha gli anticorpi negativi, anche dopo la comparsa dei sintomi tipici....
Veronica : ma sembra molto strano..essendo genetica..mah..booo
Adele : dato ke li faccevo ogni 2 anni la dottoressa ke mi segue x la celiachia mi a detto di fare la genetica 1e predisposto l altro no
Annalisa : Da come so io è genetica la predisposizione! Poi uno può sviluppare la malattia a un certo punto o anche mai. Proprio oggi sul rapporto annuale ho letto che i medici consigliano di introdurre il glutine tra i 7-10 mesi, cioè dopo i 6 ma che siano ancora allattati al seno. Personalmente,se riesco ad allattare anche sta volta, lo introduco tardi, verso la fine
Annalisa : A mio figlio ho fatto la genetica insieme al primo controllo, alla prima occasione. Ho insistito io. Per fortuna negativo quindi non devo fare + nulla. Ma ho scoperto di essere celiaca quando lui aveva già 2 anni.
Morena : io ho due gemelli di 10 mesi, il pediatra ha detto di dare loro glutine intorno all'anno....poi fare esami sangue...ma non mi ha parlato di esami genetici...che sigla hanno???
Annalisa : Non so la sigla, vedo scritto genetica della malattia celiaca
Veronica : e quanto costano?
Liana : Se gli esami li fanno i parenti prossimi di persona celiaca, c'è l'esenzione. Almeno in Emilia Romagna è così.
Adele : io nn o pagato niente
Emilia : anche da noi in Calabria!!!