Buongiorno, sono celiaca da 7 anni. Seguo dieta senza glutine, comprando prodotti solo certificati aic e sto attenta a qualsiasi tipo di contaminazione perché sono molto sintomatica. Per la dieta fuori casa vado solo in locali certificati aic. Nonostante
Miriana: Buongiorno, sono celiaca da 7 anni. Seguo dieta senza glutine, comprando prodotti solo certificati aic e sto attenta a qualsiasi tipo di contaminazione perché sono molto sintomatica. Per la dieta fuori casa vado solo in locali certificati aic. Nonostante ciò i valori del sangue sono sempre positivi. Anche il mio dietologo non riesce a capirne il motivo. Qualcuno potrebbe aiutarmi? Grazie.
Martina: Evidentemente vieni a contatto con qualche contaminazione, volente o nolente.
Angelica: Io dopo due anni ho scoperto che lo spritz era il colpevole. (Non sapevo non si potesse)
-- Michela: Angelica scusa, perché lo spritz non si può?
-- Massimo: Angelica l'Aperol non è consentito, io sempre prosecco in estate o rosso in inverno agli aperitivi
-- Massimo: Michela perché l'Aperol non è consentito
-- Michela: Non lo sapevo. Grazie
-- Sam: Potreste farvi fare uno spritz con prosecco e crodino o bitter, naturalmente specificando senza glutine. Buono comunque!
-- Filumena: Massimo davvero non è consentito??
-- Massimo: Filumena davvero
-- Massimo: Sam io mi faccio il lemon spritz, Schweppes lemon, prosecco e soda.
-- Filumena: Non c'è qualche altra marca simile all'aperol consentita? Non credo di poter riuscire a sopravvivere senza Spritz :///
Alba: In questi casi è utile tenere un diario alimentare in cui annotarsi i cibi per verificare ancora con più precisione l'adesione alla dieta senza glutine
Miriana: Grazie mille seguirò il tuo consiglio
Miriana: Ma potrebbe trattarsi di celiachia refrattaria? Nel caso che esami bisogna fare per scoprirlo?
-- Jovanna: Miriana io stesso problema. Ho rifatto la gastro per sospetta celiachia refrattaria che fortunatamente hanno escluso. Potrebbe essere o per la tiroide o per artrite che gli esami non si negativizzano. Questo è quello che mi hanno detto presso il centro di Milano dove sono seguita. Mi hanno fatto impegnativa sia per la tiroide che per il reumatologo. Vedremo cosa succederà
-- Miriana: Jovanna tiroide l'hanno esclusa perché dagli esami risulta ok. Ma la gastroscopia hai sempre fatto quella con biopsia?
-- Jovanna: Miriana si fa la ricerca specifica per la celiachia refrattaria
-- Jovanna: Poi mi hanno fatto anche colonscopia e videocapsula
-- Miriana: Ok grazie mille. Proverò anche io a fare questi esami
-- Jovanna: Miriana guardandomi le mani il medico mi ha detto che potrei avere l'artrite (ho alcune dita gonfie e doloranti) che potrebbe essere causa anche questo del fatto che non si negativizzano gli esami. Questo mi è stato detto.
-- Jovanna: E comunque si rifanno le biopsie...
-- Miriana: Jovanna ok ti ringrazio
-- Jovanna: Miriana di nulla
Ro: Ciao io avevo lo stesso problema. E sempre i sintomi e esami sempre come se ci fosse contaminazione. Mi hanno fatto esami due anni fa e ho la celiachia refrattaria. Però non devi basarti solo sugli esami sempre positivi. Ma vedi io in pratica con la dieta gf ferrea stavo male e son subentrati altri sintomi. Come in pratica se ingerisci glutine ma non è così.
-- Miriana: Ro io non ho sintomi. E se ingerissi glutine starei male come mi è capitato una volta non per volere mio. Quindi non riesco a capire come mai i valori ematici non scendono
-- Ro: Miriana allora non è refrattaria si chiama così perché non risponde alla dieta senza glutine. Prova a far un diario davvero e vedi un po. Magari c'è qualcosa che mangi ed è contaminato
-- Miriana: Ro ok grazie mille
-- Ro: Miriana prego.
Mascia: Scusami, ma i valori scendono anche se lentamente oppure sono sempre gli stessi? Ti chiedo questo perché anche mia figlia dopo circa 4 anni ancora non si negativizza nonostante una totale attenzione.
Miriana: A me sono scesi e ora sono stabili da qualche anno intorno ai 100, quando come valore massimo dovrebbe essere 20
Miriana: Partivo 7 anni fa con un valore pari a 600 più o meno
Massimo: Prova a rilassarti come me che sto attento ma vado pure in ristoranti non aic e sono diventato subito negativo. A volte l'ansia fa male.....
Massimo: Il tuo gastroenterologo che dice?
Elisa: Anche mia figlia 5 anni che è in dieta ferrea stiamo attenti a tutti ma il valore da 3 anni è fermo e neanche la gastroenterologa sa spiegare
Apemaia: Anche mia figlia non si negativizza, ma al Regina Margherita mi hanno detto che ci sono stati alcuni casi che non si sono mai negativizzati. Di continuare la dieta e di vivere la celiachia in maniera serena
Cinzia: Hai anche uno scolapasta dedicato? Spugna dedicata? Posate, piatti... Le persone che abitano con te si lavano le mani dopo aver toccato cibo con glutine? Prova a stare maniacalmente attenta dopodiché credo che si possa parlare di celiachia refrattaria. Non sono un medico però.
-- Miriana: Cinzia si ho tutte le pentole, scolapasta, piatti, posate e tutti gli altri utensili da cucina separati. Cambio la tovaglia ad ogni pasto, ho un reparto apposta per me nel frigorifero così come ho un mobile della cucina solo per me. Ho un forno ad uso esclusivo senza glutine e tante altre accortezze. Per questo che non riesco a capirne il motivo
-- Massimo: Cinzia ed è tutto sbagliato, studiate le nuove linee guida, non serve avere doppio di niente, bisogna solo sciacquare bene e si può anche usare il legno
-- Massimo: Miriana ma scusa non sai che tutto questo è sbagliato? Vedi io sono sempre più convinto che viverla male e in ansia non aiuta. Vai sul gruppo Aic ufficiale, iscriviti ad Aic pagando la quota annuale, circa 40€ e avrai un gran supporto perché credo tu ne abbia bisogno.
-- Miriana: Massimo sono già iscritta all'associazione da 7 anni
-- Massimo: Miriana e non hai letto le nuove normative che non serve niente di esclusivo per noi ma solo il lavare bene?
-- Ro: Cinzia la refrattaria non ha solo anticorpi positivi. Ma ben si non risponde alla dieta gf cioè si sta male ingerendo cibo gf. E tranquilla ke poi si azzerano perché io ora o gli esami perfetti. Non ha nulla a che vedere con gli esami positivi. La refrattaria.
-- Barbara: Miriana perdonami ma questa non è vita!!!!
