Buongiorno a tutti,volevo raccontarvi la nostra esperienza con la celiachia. Due anni fa mio figlio Thomas ha avuto la diagnosi di celiachia e nei 10 giorni che sono passati tra la telefonata della gastroenterologa pediatrica che lo seguiva e la visita è

Barbara: Buongiorno a tutti,volevo raccontarvi la nostra esperienza con la celiachia. Due anni fa mio figlio Thomas ha avuto la diagnosi di celiachia e nei 10 giorni che sono passati tra la telefonata della gastroenterologa pediatrica che lo seguiva e la visita è stata dura perché non sapevo come avremmo affrontato la cosa. Invece lei ci ha fatto uscire dall’ ambulatorio con una visione molto più ottimistica. Parole sue:1) l’unica terapia è la dieta rigorosamente senza glutine, mai un pezzettino o un assaggino di nulla di glutinoso ,ma non impazziamo con le contaminazioni altrimenti si vive male.2) sono stati fatti degli studi su volontari che affermano che piccole contaminazioni non provocano danni se la dieta è corretta.3) leggere le etichette, se c’è scritto che può contenere glutine evitare o almeno non esagerare.4) vedrete che non è poi così difficile. Lei è una gastroenterologa AIC e ha detto che i medici che ne fanno parte sono un po’ “talebani”.Dopo 5 mesi è risultato celiaco anche mio figlio Patrick,che essendo già maggiorenne ha avuto un’atra gastroenterologa. Questa dottoressa sulle contaminazioni ( volevo avere un’altro parere), ha detto la stessa cosa,fare attenzione,ma non impazzirci dietro. Le loro analisi sono a posto, quindi noi andiamo avanti così. Meno male che abbiamo incontrato medici non troppo “talebani “, perché già è una bella rottura la celiachia, ma sarebbe stata molto più pesante da gestire.
Adele: Grazie per la tua condivisione
Luca: Beata te a me due anni fa la gastroenterologa ha detto di seguire aic
Francesca: Luca anche a me
Marianna: Luca anche a me...
Rita: Luca Perché cosi fanno prima invece di stare a spiegare tutto per filo e per segno... e poi, dal momento in cui spiegano, devono essere disponibili anche alle tante domande che, naturalmente arrivano...... la stragrande maggioranza, per fa… Altro...
Ariela: Io anche in effetti non mi impazzisco per niente, diagnosticata 2 anni fa.Gestisco solo il fatto se l'alimento è con o senza glutine (o ingredienti).Se vado da un' amica ad esempio mi faccio fare il riso o pasta(senza glutine) dalle loro pentole e po… Altro...
Chicca: Ariela xchè specifici dalle loro pentole? Perché tu a casa utilizzi pentole dedicate al celiaco?
Ariela: Chicca no,a casa sono rimaste sempre le stesse, lavate in lavastoviglie,ma c'è chi usa pentole diverse... conosco chi ha cambiato forno.
Giulia: Ariela se non sei sintomatico, io anche con una minima contaminazione sto male una settimana!
Monica: Giulia la normativa tutela gli allergici in primis. Figurati noi! Nessuno sta dicendo di mangiare cose contaminate ,perché capite fischi per fiaschi ?
Monica: Tu la birra senza glutine non la bevi quindi?!
Giulia: Non credo di aver capito fischi per fiaschi e non credo neanche di aver aggredito verbalmente nessuno. Sto semplicemente raccontando ciò che succede a me per una minima contaminazione, mia esperienza personale. No comunque la birra non la bevo a presc… Altro...
Vanessa: Io ho un bambina di 6 anni, celiaca da quando ne aveva 2. L'abbiamo sempre vissuta serenamente, sempre usato le stesse pentole, le stesse posate. Non ci siamo mai fatti fermare dalla paura delle contaminazioni, le analisi sono perfette. Per quanto rigu… Altro...
Monica: Vanessa mi chiedo perché, essendo io sempre stata una persona super curiosa e che di conseguenza si informa praticamente su tutto (tanto che in famiglia mi prendono bonariamente in giro ) non abbia mai approfondito la cosa ,seguendo invece l abc … Altro...
Vanessa: Monica ma no, non deve. Ci può stare che all'inizio di fronte a una diagnosi ci si senta spaventati e quindi si segue alla lettera chi ne sa (forse) più di noi. Però l'importante è accettare la realtà e affidarsi al buon senso, lei lo ha fatto
Monica: Vanessa dammi del tu eh Sì hai ragione, ma 20 anni sono tanti...potevo svegliarmi prima
Vanessa: Monica meglio tardi che mai prendila così!
Monica: Vanessa
Eleonora: Monica va beh, non fosse stato per voi, avrei fatto la stessa fine e anche io sono una che si informa su tutto quello che la riguarda, tanto che sull’autismo, per esempio, sono una specie di vocabolario vivente
Rita: Monica Si Monica... lo dai che è la stessa domanda che mi faccio anche io..... mi sento, come te, molto stupida per essermi fidata senza fare troppe domande... forse perché il titolo di "Associazione Italiana" mi faceva sentire sicura. Me… Altro...
Mia: Vanessa ho sempre fatto così pure io ,se all'estero gluten free va bene per tutti ,qua si fanno stare bene solo senza glutine e il resto no e lo trovo veramente ridicolo
Gloria: Vanessasono cresciuta in una casa dove mia mamma impastava la pasta fresca e tutti mangiavano normale tranne me… nessun problema.
Marusca: Nostra figlia di 13 anni diagnosticata 5 anni fa. Cerchiamo di farglielo vivere il più serenamente possibile, anche perché ci piace viaggiare, ma a lei la minima contaminazione la fa stare male… quindi non è sempre facile!!!
Laura: Marusca ecco, noi abbiamo lo stesso problema, minima contaminazione sta male ore e ore.. Andare in giro è molto faticoso e stressante.
Marusca: Laura ci andiamo cmnque in giro ma optiamo x appartamenti e non mangiamo proprio ovunque
Marta: Laura anche mia figlia ha una sintomatologia penso simile alla tua, e considerato che e’ stata una diagnosi in un soggetto asintomatico e’ difficile da comprendere (anche gli esperti non sanno spiegarlo bene). Posso scriverti in privato per confro… Altro...
Gloria: Mamma mia meno male che non sono tutti talebanih come ho visto negli ultimi anni… cresciuta con dieta senza glutine negli anni 70 quando c’erano meno follie.
Claudia: Solo a me il gastroenterologo non ha detto un tubo per mio figlio probabilmente perché eravamo in una delle famose ondate intense del covid ecco xké per noi i gruppi sono stati davvero utili a livello di conoscenza dei cibi..
Francesca: Claudia dicono poco. Anche a noi quasi nulla. La nutrizionista qualcosa in più ma niente di particolare.
Rita: Claudia Anche a me Simona... non mi ha detto niente.. neanche di seguire AIC. Pensa che non sapevo dove sbattere la testa..... ma p3nso che facciano cosi per far prima. Dal momento in cui trovi un bravo medico che ti spiega per filo e per segno… Altro...
Simona: Probabilmente entrambi i medici non sono celiaci sintomatici. Altrimenti sulle contaminazioni la penserebbero molto diversamente…
Barbara: Simona i sintomi purtroppo sono soggettivi,i danni sono uguali per tutti però. Le contaminazioni possono dare sintomi in soggetti molto sensibili,ma non danni.
Simona: Barbara, il mio gastroenterologo ed io siamo più rigidi. Anche perché le contaminazioni, se ripetuteX bene non fanno.
Barbara: Simona stiamo attenti anche noi, mica dico che ce ne freghiamo, però non ci impazziamo.
Luca: Simona una piccola contaminazione sotto i 20 ppm scientificamente non fa danno anche se ripetuta ergo bisognerebbe vedere caso per caso la quantità di glutine che c'è in ogni contaminazione
Laura: Barbara soggettivi, grazie! Ma quando grazie alle contaminazioni vomiti in giro non è proprio bello!
Monica: Simona e come mai sono consentiti prodotti col malto d orzo ocon amido di frumento? Te lo sei mai chiesta?Altro che tracce... L ì c è glutine. Ma hanno il claimDovete ragionare con la vostra testa. È pieno di sintomatici in questo gruppo ch… Altro...
Monica: Simona leggi lo studio sulle tracce e lo studio del prof Greco, gastroenterologo pediatrico esperto in celiachia.Poi io ho postato anche le mie analisi perfette. Non so come si possa pensare che il Ministero della Salute voglia ammazzare gli allergici.
Barbara: Monica la gastroenterologa di mio figlio mi aveva fatto leggere questo
Barbara: Monica
Barbara:
Monica: Barbara certo. Ha fatto bene. Greco lo abbiamo postato, è un luminare della celiachia, gastroenterologo pediatrico.
Marianna: C'era un periodo che anche la più piccola contaminazione mi faceva malissimo mi riempivo di piccole pruriginose bolle simile all'orticaria, ora solo disturbi intestinali. Direi a questi medici "non talebani" di dare cmq tutte le nozioni e le informazioni corrette
Monica: Marianna le danno. La normativa tutela prima di tutto gli allergici. Leggi il post di Silvia fissato in alto. C è TUTTO
Manu: Ricordiamoci inoltre che senza glutine in alcuni alimenti, non significa che è totalmente assente, ma che non supera la soglia di 20 ppm..
Lombardo: Francesca
Francesca: Lombardo la mia mi ha detto di seguire Aic, ad una mia domanda di approfondimento che tu sai non mi ha più risposto.
Lombardo: Francesca si si
Francesca: Grazie
Luciani: Serenamente da 25 anni leggendo gli ingredienti come detto dalla nostra prof ricercatrice
Miriam: Anche la nostra dottoressa ha detto attenzione si ma non impazzire e mia figlia sta benone anche dagli esami senza impazzire per le contaminazioni quel che conta è la dieta
Maddalena: Credo sia molto soggettivo. Ci sono persone che stanno male a una minima contaminazione, altre invece che possono mangiare glutine per una settimana ("perché sono in vacanza e non voglio avere restrizioni") e non hanno nessun sintomo.Personalmente ri… Altro...
Barbara: Maddalena non succede nulla se è saltuario,ovviamente bisogna fare attenzione,ma a parte i sintomi che sono soggettivi, non si verificano danni.
Maddalena: Barbara beh io vado in shock anafilattico perché sono allergica alla gliadina...
Barbara: Maddalena l’allergia è una cosa ,la celiachia un’altra.
Monica: Maddalena qui però siamo su Celiachia Italia e parliamo di celiachia .L allergia è tutta un' altra storia. Noi celiaci abbiamo prodotti con glutine che hanno la dicitura "senza glutine " ,perché sotto i 20ppm. E dì certo un allergico non può assumerli.