Cristina: Buonasera, faccio parte di questo gruppo da diversi anni, ma è la prima volta che mi rivolgo ai partecipanti per un aiuto. Vi chiedo scusa in anticipo se il post risulterà un po' lungo, ma tanti di noi celiaci hanno fatto lunghi peregrinaggi prima di ricevere una diagnosi, quindi ritengo doveroso spiegare nel modo più dettagliato possibile la situazione.Sono di Roma, ho ricevuto la diagnosi nel 2001, a quell'epoca avevo solo la mia figlia primogenita che aveva sette anni. Per la bambina mi affidai al centro ospedaliero del policlinico di Roma, in gastroenterologia pediatrica per tutti i controlli del caso. Iniziammo con gli Ema che una volta risultavano positivi non di molto, a volte negativi a volte border, chiaramente visti questi risultati facevamo prelievo ogni 3 mesi. Alla fine viene deciso di fare la gastro, all'epoca anche i pediatrici dovevano farla per avere diagnosi certa. Insomma biopsia negativa ma coltura positiva. Il mio gastroenterologo, sempre del policlinico, che è uno tra i maggiori esperti di celiachia mi disse che la bambina era "celiaca" senza se e senza ma, anche se Ema erano sempre dubbie e biopsia negativa. Beh io allora già spaventata per me, che iniziavo un nuovo percorso alimentare, non me la sentii di mettere a dieta la bambina, ed ora me ne pento. Da allora ogni qualvolta fa un prelievo tipo una volta l'anno inseriamo antiendomisio e Transglutaminasi( che 20 anni fa non esisteva) e risultano sempre negative. Ma io che sono la mamma oramai è da qualche anno che penso che lei sia una falsa negativa perché: ha sempre avuto problemi di stitichezza, soffre spesso di dermatiti, una volta sul cuoio capelluto, una volta sul viso, ha lo smalto dei denti a chiazze, è sempre stata magra, ma una magrezza normale, nell'ultimo anno non posso guardarla per quanto è magra, e mangia tantissimo! Dopo tutta sta lungaggine arriva la domanda, da settembre 2022 lei si è trasferita a Modena per lavoro, le ho detto di spiegare tutto al medico di base e sentire cosa diceva, ma lei le ha prescritto solo analisi, che oggi è andata a prenotare in farmacia e pensa che sia un laboratorio convenzionato. Visto che oramai sono tantissimi i celiaci che leggo, risultano falsi negativi dalle analisi, lei a mio avviso anche con le analisi negative dovrebbe fare la gastro per fugare ogni dubbio. Qui nel gruppo c'è qualcuno di Modena, che può indicarmi un centro ospedaliero che si occupa di celiachia dove lei possa andare per una prima visita ed essere presa in carico? Chiedo ancora scusa per la lungaggine e spero che qualcuno possa darmi indicazioni.Grazie
