Qual è l'antidoto alle informazioni discutibili?
Conosciamo tutti il detto "se qualcosa sembra troppo bello per essere vero, probabilmente lo è". Quando questa domanda è stata posta da un partecipante a una delle nostre presentazioni sull'istruzione, l'abbiamo informata che mentre la ricerca era in corso, in questo momento nessuna pillola poteva bloccare il glutine. Abbiamo detto che se e quando una tale scoperta fosse stata fatta, sarebbe stata scientificamente validata e ampiamente disponibile. Le abbiamo offerto assistenza con le sue domande sulla dieta senza glutine.
Molte persone che convivono con condizioni mediche più comunemente note come cancro, malattie cardiache e diabete hanno numerosi modi per verificare l'accuratezza delle informazioni sanitarie che acquisiscono, inclusa una semplice chiamata allo studio del proprio medico.
Quindi cosa succede quando il paziente ne sa più del medico? Molti celiaci affrontano questo scenario e non sono sempre certi di come verificare le informazioni che sentono sulla celiachia in una riunione di gruppo di supporto, in una newsletter o anche nello studio del medico. Come possono i celiaci sapere se le informazioni mediche o dietetiche che hanno acquisito sono "troppo belle per essere vere?"
Una buona dose di scetticismo è l'antidoto all'informazione sulla celiachia che sembra troppo bella per essere vera.
La consapevolezza è un doppio taglio
Sword La consapevolezza della celiachia ha portato a un maggiore apprezzamento delle esigenze delle persone che seguono una dieta priva di glutine, nonché all'importanza di diagnosticare correttamente la condizione in modo tempestivo. Questo è uno sviluppo molto positivo, in quanto incoraggerà i medici a diventare più informati e a diagnosticare più persone.
Tuttavia, l'accresciuto interesse per la celiachia ha portato anche a una maggiore diffusione di informazioni imprecise che potrebbero dissuadere le persone sintomatiche dal ricevere i più alti standard di assistenza medica per la diagnosi della celiachia e le informazioni più aggiornate sulla dieta senza glutine.
Certo, tutti preferiremmo un mondo con un maggiore livello di consapevolezza sulla celiachia. Ma può essere utile capire come ciò comporterebbe anche maggiori opportunità di disinformazione.
Segni vitali: valutazione delle informazioni sulla celiachia
Capiamo già quanto sia importante essere scettici su molte informazioni nella nostra vita quotidiana, ed è importante applicare questo scetticismo anche alla celiachia. Ci sono molte domande che puoi porre sulle informazioni che hai appreso per autenticarne la fonte e verificarne il contenuto.
Considera la fonte: Speaker
Chi fornisce le informazioni? Quali interessi rappresentano (chi paga lo stipendio)? Presentano informazioni rappresentative della loro esperienza? Condividono informazioni sui loro conflitti di interesse (un individuo che lavora per una società di test che parla di test per la celiachia, per esempio)? La persona è onesta su ciò che sa e non sa? La presentazione individuale che è stata valutata scientificamente (valutata e pubblicata in una rivista medica sottoposta a revisione paritaria) o presenta informazioni basate sull'esperienza clinica e sul giudizio individuale? Ti stanno dicendo quali sono quali?
Considera la fonte: articolo/sito web pubblicato
Dove appare l'articolo: è una newsletter di un gruppo di supporto, il tuo giornale locale o il New England Journal of Medicine? È un editoriale che esprime un'opinione o un articolo che presenta informazioni fattuali dal punto di vista di terzi? Che tipo di processo di revisione è stato sottoposto all'articolo prima della pubblicazione?
L'articolo di una rivista medica è uno studio di ricerca, un case report o un editoriale? Uno studio di ricerca passa attraverso il più alto livello di controllo. Lo studio è stato ben progettato: prospettico, controllato per bias e un numero adeguato di pazienti?
Il sito web è un .com, che rappresenta un interesse commerciale, un .edu, che rappresenta un'università, o un .org, che rappresenta un'organizzazione no profit? Il sito è sponsorizzato da un interesse commerciale? Presentano le informazioni in modo coerente con le linee guida sulla valutazione di un articolo o di un relatore? Le informazioni presentate sono un'interpretazione del materiale originale o del materiale originale stesso?
Considera la fonte: i media
Le storie televisive e radiofoniche su qualsiasi tipo di argomento medico di solito riportano un qualche tipo di svolta o scoperta. Le interviste con i pazienti spesso descrivono gli estremi, la situazione più disperata o una guarigione "miracolosa". La precisione, sebbene importante, è raramente raggiunta in una storia televisiva di 30 secondi o in uno spot radiofonico di 60 secondi.
Considera contenuto e contesto
Esiste una risorsa consolidata e credibile che puoi utilizzare per verificare il contenuto delle informazioni che hai ricevuto? La risorsa non è correlata alla fonte delle tue informazioni?
Le informazioni sono state presentate in un modo che ti sei sentito meno che capace, spaventato o ansioso? Le informazioni sono state presentate nel contesto della vendita di un prodotto o di un servizio o per incoraggiarti a intraprendere una particolare linea di condotta?
Considera l'incertezza
Quando a un paziente viene valutata o diagnosticata una condizione medica, è spesso difficile rendersi conto che le decisioni terapeutiche devono essere prese senza una perfetta informazione. Il livello di incertezza durante questo processo può variare.
Ad esempio, un medico esperto sa che c'è un alto grado di certezza quando un paziente ha un test tTG negativo che è accurato e il paziente non richiede ulteriori valutazioni per la celiachia. Tuttavia, lo stesso medico comprende che un risultato positivo del test tTG non porta lo stesso alto grado di certezza, che c'è meno del 50% di possibilità che il paziente abbia effettivamente la celiachia. Tuttavia, questa probabilità è abbastanza alta da sospettare la celiachia ed eseguire un'endoscopia.
Per una persona con diagnosi di celiachia, valutare il contenuto di glutine degli alimenti può essere un processo incerto. Sebbene ci siano numerose risorse disponibili e una nuova legge sull'etichettatura degli alimenti che entrerà in vigore tra un anno, c'è ancora incertezza. Le liste dei cibi cambiano dopo che sono state stampate, ciò che accade nella cucina di un ristorante potrebbe non essere correlato alle istruzioni approfondite che un cliente ha fornito sul suo pasto e le leggende per celiaci sui cibi sicuri o non sicuri abbondano nelle liste e nei gruppi di supporto .
Controllo, controllo, doppio controllo
Verificare la qualità delle informazioni che ricevi sulla celiachia non è dissimile dalla verifica dello stato gluten free dei tuoi pasti; ricontrollare gli ingredienti o le informazioni sono sempre importanti.
Il più delle volte, scoprirai che le persone, le aziende e le organizzazioni che servono la comunità celiaca lo fanno con il massimo livello di professionalità e integrità personale. Ma è sempre bene accertarsene. Un po' di glutine, come un po' di cattiva informazione, può essere dannoso per la salute.