Celiachia e Epilessia: un caso in cui l'intolleranza al glutine porta ad attacchi epilettici

Una nostra lettrice ci invia la sua esperienza di diagnosi di celiachia: un percorso piuttosto inconsueto e che potrebbe essere di aiuto a qualcuno mettendo in correlazione celiachia e epilessia.

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Cari amici, vorrei condividere con voi la mia storia perché possa essere d'aiuto a chi si trova ad affrontare malattie associate alla celiachia ma non trova dottori disposti ad ascoltare i loro dubbi.
Fin da bambina ho sofferto di anemia ed ero molto magra. Arrivata all'età dello sviluppo il ciclo mestruale è diventato un incubo, per me, perché soffrivo dolori terribili, solo in seguito si scoprirà che erano coliche intestinali.
A 15 anni ho avuto la prima crisi epilettica con le convulsioni. Durante il ricovero viene eseguita una TAC CON M.D.C.. Tutto risulta nella norma. Solo l'EEG evidenzia delle irritazioni.

È così inizio a prendere antiepilettici.
A scuola ho sempre più problemi di memoria e faccio fatica a leggere perché inverto l'ordine delle parole. Dopo il mio ricovero inizio a soffrire di crisi epilettiche che vengono giudicate "strane".
Durante le crisi mi fermo e non vedo più nulla, mi sembra tolgano la corrente al mio cervello. Inizio a dire cose senza senso ed ho uno "strano" comportamento. Quando passa la crisi non ricordo nulla di ciò che ho detto o fatto.

Arrivata a 25 anni ho avuto la seconda crisi epilettica con le convulsioni. La diagnosi è: epilessia visita e anemia.
Mi vedrete spesso scrivere la parola "strana", perché ha fatto parte della mia vita...

La mia vita è stata una continua sofferenza, per le crisi che continuavo ad avere, i dolori mestruali e l'isolamento da parte di tante persone. Tutti iniziavano ad avere paura, o vergogna, del mio "strano" comportamento.

Mi viene diagnosticata una sospetta intolleranza ad alcuni cibi. Il mio neurologo non crede che questo possa essere legato alle mie crisi. Decido di cambiare neurologo per due volte ma nonostante mi cambino i farmaci le crisi rimangono.

Le sospette intolleranze vengono messe da parte per 4 anni.

A 29 anni vengo ricoverata, su consiglio del medico di famiglia, presso l'Ospedale di Valeggio sul Mincio (VR), per degli accertamenti su sospetto morbo celiaco. Mi viene diagnosticata la celiachia e inizio la dieta ma le crisi continuano. Il mio peso è 115 kg. Anche il neurologo che avevo allora non crede ad un collegamento fra le due malattie.

Nel 2009 vengo ricoverata per un estesa orticaria e febbre a 38.9. Da alcuni mesi soffro di leggera depressione.
Mi viene diagnosticato un ipotiroidismo e alterazioni del sistema immunitario.

Per 5 anni sono in cura da un altro neurologo che alle mie continue proteste mi consiglia di curarmi da sola la mia "strana" epilessia. Dimagrisco 35 kg.

Nel 2015 un gastroenterologo dell'ospedale di Negrar (VR) mi consiglia di rivolgermi al Prof. TINUPER, neurologo presso l'Ospedale BELLARIA di Bologna.

È bastata una visita di un'ora per cambiare la mia vita!!!

Il dottore mi diagnostica la CEC cioè Celiachia, Epilessia e Calcificazioni cerebrali. È una malattia rara e quindi poco conosciuta ma la cura consiste semplicemente nella dieta aglutinata.
Le crisi epilettiche si presentano a causa del fatto che per troppo tempo non si segue la dieta.
Io ho iniziato la dieta quando ero già adulta ma ne soffrivo già dalla nascita.
Una TAC SENZA liquido di contrasto ha evidenziato le calcificazioni.
Iniziata la dieta non avrei più dovuto prendere antiepilettici ma erano ormai passati 20 anni.
Ormai io sono 'farmaco dipendente' e non è facile diminuire gli antiepilettici.

Dal 2016 non ho più crisi ed ho ripreso una vita serena. Ho perso parte della mia vita ma sono felice lo stesso.
Non mi sono arresa davanti alla testardaggine e "l'ignoranza" dei miei neurologi!
Oggi, grazie anche al sostegno di mio marito, ho raggiunto il mio scopo, nessuno potrà più dirmi che sono "STRANA"!


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