C'è qualcuno che è risultato celiaco pur avendo sierologia negativa, test genetico non tipico e come unico dato la biopsia positiva (villi appiattiti 3a)?

Buonasera, help! Non ci capisco più niente e nemmeno nei centri specializzati mi sanno dire qualcosa se non di continuare a ripetere gli esami. C'è qualcuno di voi che è risultato essere celiaco pur avendo sierologia negativa, test genetico non tipico e come unico dato la biopsia positiva (villi appiattiti 3a) ???? Grazie per ogni risposta

RG : si eccomi .... presente anch'io celiaco ma sierologia negativa .... siamo casi rari mi ha detto la gastroenterologa
Claudia : leggendo anke su internet troverai scritto che qnd i villi sono di terzo tipo è sicuro celiachia...anke se è strano il dna nn tipico...ma nn ti sta seguendo un gastroenterologo????
Marianna : Se i villi sono appiattiti aimè penso proprio che sia la celiachia.....solo la biopsia ti dà la certezza al 100%!!!
Emanuela : si
Sonia : anche io ho questo problema ma non me l'hanno diagnosticata infatti
Marica : io addirittura biopsia normale (villi non piatti ma arzilli), solo ke dopo un mese di dieta senza glutine ho fatto la prova al contrario, ho mangiato roba con glutine per uno o due giorni e subito sono stata male...confermo, siamo rari e x noi è ancora più pericolosa questa malattia fino alla diagnosi...
Giovanna : si io
Manuela : idem!
Cristian : al Roma Vintage gelati, granite e birre gluten free!!
Katiuscia : anche io....anche se dopo più di un anno gli esami si sono positivizzati....ma come mi sono ridotta prima di ciò...
Claudia : http://www.salute.gov.it/speciali/documenti/protocollo_diagn.pdf ------vedi pag 10 - 11 in particolare
Sonia : ma in quell'anno la dieta la facevi?
Mariangela : Gluten sensitivity.vivi facendo lo slalom dei cibi e non hai diagnosi e non hai 1 aiuto da ssn.
Emanuela : Si ci sono casi anche se rari in cui l'esito delle analisi è negativo pur avendo la ciliachia solo con la gastro e la biopsia si a la conferma, anche a me è successo la stessa cosa-
Claudia : non è vero,dipende dal medico...il mio medico mi segue in tt e io nn sono stata diagnosticata celiaca....ma gluten sensitivity
Valeria : Anche per me stessa situazione... test ematici e DNA negativi, biopsia positiva....
Alessandro : Se c'e' l'appiattimento dei villi e nell'esame istologico e' evidenziata la presenza di anticorpi specifici si parla di celiachia. Nella gluten sensitivity nn c'è appiattimento dei villi. La sierologia può dare falsi negativi e per quanto riguarda la predisposizione genetica può risultare negativa in quanto solo alcuni geni che predispongono alla celiachia sono stati scoperti molti altri sono ancora in studio. Tra l'altro l'analisi genetica nn può indicare la presenza della patologia ma solo ed esclusivamente la possibilità dello svilupparsi della malattia. Si può avere la predisposizione genetica senza che la patologia si manifesti. Anche un forte stress può causare l'attivazione di questo geni e quindi l'avvio della malattia. In più la celiachia può essere anche totalmente asintomatica o può manifestarsi solo in alcuni periodi dopo l'attivazione alternando periodi totalmente asintomatici. Alcune volte viene ripetuta per certezza la gastroscopia con ulteriore biopsia e con studi sul campione.
Mariangela : Alessandro hai ragione ci vogliono linee guida e e sapere cosa dice la letteratura aiuta a capire di più anche se Io credo che ci siano tante cose su questa patologia ancora ignote,varianti sconosciute hla non frequenti.Categorizzare senza valutare ogni singolo caso è sbagliato.Quello che so di sicuro è che senza glutine si può vivere e pure bene.E che nessuno sa meglio di se stesso (tolte le forme silenti) valutare se il glutine è dannoso o meno.Io ho una diagnosi negativa per un gastro e una gluten sensitivity x 1 altro gastro ma so di sicuro che a me il glutine fa davvero molto male.
Francesca : stessa situazione..........
Mariangela : http://www.celiachiamo.com/blog/gluten-sensitivity/
Mariangela : E non siamo pazzi e nemmeno stressati più del resto del mondo. ...speriamo solo che la ricerca vada avanti e si scopra qualcosa in più...
Lucrezia : crampi anemia lingua ingrossata dolori articolari fino ad avere un artrtire e non sono diagnosticata per ignoranza dei medici che non mi hanno sottoposto alla biopsia quando nel 2000 sono stata male e dopo 10 anni di dieta fatta da me perchè il lungo calvario mi fece capire da sola che il problema nasceva nel momento che mangiavo farina e affini! La seconda gastro con biopsia ovviamente risultò neg mi fu consigliato di reintrodurre il glutine e io illusa lo fecì risultato un artrite invalidante che mi paralizzò al punto da non poter nemmeno camminare da trattare cn chemioterapia o immunosoppressiva a vita. Tolsi il glutine x la seconda volta di testa mia e ora sono quì e sto benissimo! Vaffa... a protocolli e letterature! Ascoltare il paziente prima di tutto perchè ognuno di noi è unico e la celiachia nell'adulto è aspecifica nei sintomi, che a volte sono attribuibili a segni dell'età come può essere il diabete o l'artrite o l'anemia ecc. Compro tt a spese mie ma la mia salute non è in vendita! Un caro saluto a tutti!
Francesca : io!
Michela : ...puo' succedere che dagli esami del sangue risulti un falso negativo
Silvana : La certezza assoluta l'hai avuta con la biopsia di essere celiaca..è successo anche a me esami sempre negativi (gastroscopia con biopsia,risultato nata celiaca)stai tranquilla recati alla tua ASL con la biopsia e ti dovranno rilasciare un tesserino con dei buoni x prodotti celiaci...in bocca al lupo!!!!!!!!!
Maria : si può succedere,infatti la diagnosi di certezza è la biopsia!
Marta : Grazie a tutti! Vi faccio ancora un paio di domande da neofita... C'è tra voi qualcuno che con la sola biopsia positiva è riuscito ad ottenere l'esenzione? La diagnosi definitiva deve sottoscriverla un gastroenterologo o è sufficiente recarsi ad una ASL?
Lattarini : allora funziona che il medico generico prescrive una visita dalla gastenterologa che guardando gli esami e l'esito della biopsia farà un certificato specialistico da consegnare alla asl