Sta cadendo una leggera neve e l'aria porta un freddo di dicembre. Mi viene in mente la morte di mio fratello in un giorno simile, undici anni fa. Durante l'anno precedente, i medici si sono rifiutati di sottoporre a test mio fratello per la celiachia dopo la sua diagnosi di linfoma. Le loro ragioni dichiarate erano che la celiachia è troppo rara per essere presa in considerazione, non mostrava nessuno dei classici segni della celiachia e il suo linfoma, una malattia separata e più grave, doveva essere affrontato per primo. Un medico ha persino affermato che la dieta priva di glutine era nutrizionalmente inadeguata e priverebbe mio fratello dei piaceri del pasto di una dieta regolare "durante il tempo che gli resta". La celiachia, mi è stato detto, potrebbe essere studiata dopo la risoluzione del linfoma. Discussioni simultanee e successive hanno rivelato che mio fratello ' La morte di s era la risoluzione che si aspettavano. A quel tempo, solo una piccola tasca di ricercatori, insieme a un gruppo di medici informati (e altri) che sono riusciti a rimanere aggiornati con la letteratura medica relativa alla celiachia, erano consapevoli che può essere un grande contributo sottostante al linfoma e ad altri tumori. e l'istituzione di una dieta priva di glutine può fornire alcuni importanti vantaggi a coloro che combattono i tumori nel contesto della celiachia.
A parte le ovvie obiezioni all'affermazione che a Jack sarebbe piaciuto il cibo - qualsiasi cibo - durante più cicli di chemio e radioterapia è sospetto, e che potrebbe essere stato utile prevenire la profezia della sua morte fino a dopo che questi trattamenti non fossero stati almeno iniziati, un certo numero di di più ampie obiezioni derivano dal sicuro disprezzo di questi medici per la letteratura medica e scientifica. L'atteggiamento pervasivo era quello che banalizzava la celiachia e allontanava qualsiasi altra forma di sensibilità al glutine. Fortunatamente, un paradigma emergente sta soppiantando questi pregiudizi obsoleti e l'ultimo decennio ha assistito a enormi miglioramenti nella consapevolezza dei medici e del pubblico sulla celiachia.
Gli studenti di celiachia, dermatite erpetiforme e sindrome del glutine (sensibilità al glutine non celiaca) sanno che la malattia indotta dal glutine è tutt'altro che rara e può manifestarsi in una gamma enormemente ampia di segni e sintomi. La pubblicazione di fine secolo di una ricerca multicentrica ha stabilito che la celiachia, lungi dall'essere rara, si trova in circa l'uno per cento della popolazione degli Stati Uniti. Alla maggior parte di questi individui mancavano anche i classici segni e sintomi della celiachia. Inoltre, il tasso di sindrome del glutine è almeno dieci volte quello della celiachia e gli anticorpi contro il glutine si trovano molto frequentemente tra quelli con malattie neurologiche. Il gruppo di ricerca guidato da Marios Hadjivassiliou presso il Royal Hallamshire Hospital di Sheffield, L'Inghilterra ha dimostrato che più della metà dei pazienti affetti da disturbi neurologici di origine sconosciuta sono sensibili al glutine. (La maggior parte delle malattie neurologiche sono di origine sconosciuta.) Un altro gruppo che lavora presso l'Università di Alberta, guidato da B. Yacyshyn, ha riportato permeabilità intestinale nel venticinque per cento di un gruppo di venti pazienti con sclerosi multipla, quindi il glutine è un sospetto importante almeno in alcuni casi di una malattia neurologica che è abbastanza ben caratterizzata. Un altro rapporto di soli due pazienti mostra che una dieta priva di glutine può abolire gli anticorpi delle cellule insulari che distruggono le cellule che producono insulina nel pancreas. Questi anticorpi sono alla base del diabete di tipo I. Altri rapporti mostrano che l'obesità può essere indotta dal glutine e mediata da una dieta priva di glutine. Altri ancora riferiscono un miglioramento di malattie psichiatriche, anomalie comportamentali, e / o difficoltà di apprendimento come risultato di una dieta priva di glutine. La maggior parte degli studenti della sindrome del glutine sta imparando a conoscere questa vasta gamma di segni, sintomi e malattie associate. Molti di noi hanno sperimentato un miglioramento della salute generale insieme a sottili miglioramenti in una vasta gamma di modalità e percezioni. Molti di noi sospettano che questi cambiamenti abbiano superato quello che ci si poteva aspettare da un miglioramento della salute generale. Quando si apprendono le manifestazioni proteiformi della malattia indotta dal glutine, questi sospetti vengono confermati. Molti di noi sospettano che questi cambiamenti abbiano superato quello che ci si poteva aspettare da un miglioramento della salute generale. Quando si apprendono le manifestazioni proteiformi della malattia indotta dal glutine, questi sospetti vengono confermati. Molti di noi sospettano che questi cambiamenti abbiano superato quello che ci si poteva aspettare da un miglioramento della salute generale. Quando si apprendono le manifestazioni proteiformi della malattia indotta dal glutine, questi sospetti vengono confermati.
È attraverso la condivisione di questo apprendimento che la celiachia e la sindrome del glutine hanno iniziato il passaggio dai margini della nostra cultura alla consapevolezza diffusa e tradizionale della malattia indotta dal glutine in tutte le sue manifestazioni. Gran parte della comunità di ricerca coinvolta nella celiachia ha aperto la strada. I pazienti sempre più informati (in gran parte tramite Internet) ei loro gruppi di supporto hanno spostato la consapevolezza della celiachia dall'oscurità al mainstream in poco più di un decennio. Il riconoscimento della sindrome del glutine è molto indietro rispetto alla celiachia, ma sta aumentando rapidamente. Il grande passo finale in questo processo di illuminazione è aiutare quei medici generici in difficoltà, sbandati e oberati di lavoro ad essere al passo con questa malattia più comune. Queste sono le persone che continuano a ignorare la letteratura su questo argomento.
La tristezza per la morte di mio fratello è diminuita al punto che ora posso pensarci e parlarne senza il senso di vuoto e di perdita che deriva dal sapere che non lo rivedrò più - e senza la rabbia e la frustrazione sopportate dalla diffusa ignoranza medica a livello di medico generico. Oggi posso condividere liberamente il doloroso viaggio finale di mio fratello nella speranza che affretti l'abolizione dell'ignoranza e dell'arroganza medica che hanno contribuito ad accelerare la sua morte prematura. Faccio ancora fatica a ricordare che i medici di mio fratello si sono lamentati con Jack perché li molestavo perché lo facessero test per la celiachia. Si sono lamentati con un moribondo delle mie fastidiose lettere, mentre hanno ignorato le mie ripetute suppliche di sottoporlo al test per la celiachia.
Durante gli undici anni dalla morte di mio fratello, una consapevolezza emergente della malattia mediata dal glutine è sbocciata in tutto il mondo industrializzato e ha raggiunto i tentacoli nel terzo mondo. Sebbene la conoscenza dei rischi per la salute del glutine si stia diffondendo in tutto il mondo, il riconoscimento della minaccia del glutine per la salute umana è ancora un paradigma emergente. Un altro decennio di impegno da parte di gruppi di supporto, ricercatori e altri dovrebbe avere la celiachia che compare frequentemente nella diagnosi differenziale per una gamma enormemente ampia di segni e sintomi, con la sindrome del glutine che segue alle sue calcagna. E forse una dieta priva di glutine e latticini sarà presto la tariffa standard per la maggior parte dei malati di cancro, liberando il loro sistema immunitario per combattere i tumori maligni piuttosto che il glutine.