I miei occhi sono chiusi. Mi affido ai miei sensi dell'olfatto, del gusto e del tatto per mantenere questo pezzo di pizza reale, nel caso in cui quando apro gli occhi non è lì. La crosta è calda e umida nelle mie mani. Riesco a sentire dei fili di formaggio che penzolano oltre il bordo e goccioline di grasso e una ricca salsa di pomodoro cadono sulla mia mano. Apro gli occhi solo per una frazione di secondo, e il salame piccante sembra sorridermi, aspettando solo che io assapori questa prelibatezza. Chiudo di nuovo gli occhi e comincio lentamente a portare questa fetta di pizza verso la mia bocca, che già viene l'acquolina al pensiero di questa delizia culinaria che entra in contatto con le mie papille gustative: "Mandy!"
I miei occhi si spalancano e sono faccia a faccia con un mio amico, che è appena uscito dalla fila per il pranzo. Le consegno in colpa la sua pizza, che tenevo in mano mentre lei acquistava un cartone di latte e tre deliziosi biscotti con gocce di cioccolato. Il mio sogno ad occhi aperti è infranto e sono tornato nel mondo reale, il mondo della pasta di riso, della farina di mais e, naturalmente, dei pezzi di pizza che invitano ingiustamente. Tuttavia, non sono deluso. Il sogno ad occhi aperti tornerà di nuovo. Fino ad allora, ho un delizioso brownie al cioccolato fondente da gustare, fatto, ovviamente, con la farina di riso ohsodecadent.
Posso avere solo 16 anni e iniziare a malapena ad avere un impatto distinguibile sul mondo che mi circonda, ma sono già una delle persone più uniche del mio liceo. Ho l'onore di avere un sistema immunitario che si diverte a fingere che il glutine sia veleno, e intestini che, apparentemente annoiati dalla loro vita mondana, assecondano lo scherzo. Sì, sono celiaco, un orgoglioso membro dell'esclusivo club dei sistemi immunitari funky. Una parte di me pensa ancora che questo sia un affare piuttosto ingiusto. La stessa parte di me che vuole urlare come un maniaco mentre guardo i miei amici mangiare. Ma un'altra parte di me, la parte razionale, pensa che, insieme alla mia malattia, io sia piuttosto unico, e così è la mia storia.
Ho sperimentato il primo di quelli che chiamo attacchi di celiachia quando avevo 12 anni. Quell'incidente sembra essersi cancellato dalla mia memoria, ma ricordo una notte durante le vacanze della mia famiglia Cold Days e Clear Skies By Mandy Taylor alle Hawaii. Non ricordo cosa ho mangiato, ma ricordo il peggior mal di stomaco che abbia mai avuto, e di essere stato in bagno tutta la notte. La mia memoria poi torna indietro di due anni a un allenamento di calcio con la squadra del mio club. Correndo in uno scrimmage, sono stato improvvisamente colpito dal dolore allo stomaco più intenso. Il mio cervello non riusciva nemmeno a comprendere questo dolore, e mi sdraiai sull'erba con le vertigini e nella nebbia. Sulla strada di casa, ho mangiato brillantemente una quesadilla di pollo, ovviamente una tortilla di farina. Quando sono tornato a casa, non potevo fare altro che contorcermi sul mio letto. Il mio cervello di 14 anni ha pensato che questo tipo di dolore dovesse essere la morte. Seduto sul mio letto, la mia camera da letto iniziò a girare in tondo veloce e svenni sul pavimento. Al risveglio, sudato, il dolore era scomparso e c'era un ronzio nelle mie orecchie così forte che sembrava che ci fosse un alveare nascosto nella mia maglietta. Non ricordo di aver detto ai miei genitori cos'è successo. Tutto quello che so è che presto ero al pronto soccorso, mi è stato detto che il dolore era semplicemente quel periodo del mese che ogni ragazza deve sopportare. Ho pensato che questi dottori sapessero di cosa stavano parlando e l'ho lasciato andare. sentirsi dire che il dolore era semplicemente quel periodo del mese che ogni ragazza deve sopportare. Ho pensato che questi dottori sapessero di cosa stavano parlando e l'ho lasciato andare. sentirsi dire che il dolore era semplicemente quel periodo del mese che ogni ragazza deve sopportare. Ho pensato che questi dottori sapessero di cosa stavano parlando e l'ho lasciato andare.
Questa esperienza orribile ha lasciato un'enorme impressione su di me e non dimenticherei mai quel dolore. Ho solo pregato che non accadesse di nuovo. Ma lo ha fatto. È successo ancora, e ancora, e ancora, finché non ho avuto paura di mangiare qualsiasi cosa, paura di uscire di casa, paura di vivere la mia vita. Ogni volta che le ondate di dolore e vertigini mi hanno assalito, volevo solo che mi uccidessero. Sembrava essere l'unica cosa a far cessare il dolore. E ogni volta che mi svegliavo dopo essere svenuto, che fossi sdraiato tremante in bagno o rannicchiato nel corridoio, la disperazione che provavo era quasi insopportabile quanto il dolore.
Passò lentamente un anno intero di questi attacchi. Quando avevo quindici anni, mi sono operata in artroscopia al ginocchio destro, a causa di un dolore cronico al ginocchio che si era misteriosamente sviluppato. Il chirurgo ha scoperto numerose crepe sul lato inferiore della mia rotula. Non lo sapevo allora, ma anche questo era il risultato di questa malattia che stava devastando il mio corpo. Insieme al problema al ginocchio e agli attacchi di mal di stomaco, ho avuto forti mal di testa quasi ogni giorno. Ho avuto problemi a dormire e a concentrarmi sulla scuola. Il mio stomaco era così gonfio che a volte sembravo incinta. Anche la mia vista è peggiorata. Quando avevo 13 anni mi era stato detto che ero legalmente cieco all'occhio sinistro, e più di un anno dopo la mia visione dell'occhio destro, una volta perfetta, iniziò rapidamente a unirsi al mio sinistro. Qualunque malattia avessi, stava prendendo il sopravvento sulla mia vita. Ho iniziato a perdere i contatti con i miei migliori amici, perché ero sempre malato. Certi giorni andrei semplicemente senza mangiare; durante un episodio particolarmente grave dopo l'operazione al ginocchio, ho perso undici chili in una settimana vivendo con una ciotola di salsa di mele al giorno. Avevo bisogno di risposte e in fretta.
Ho cominciato a vedere dottore dopo dottore. Il mio medico d'infanzia, conoscendomi fin dall'infanzia, ha pensato perché ero quasi sempre stato un po' malaticcio (soffrivo di infezioni ai seni fin dall'infanzia), che questa fosse solo un'altra di quelle volte. L'ho vista almeno quattro volte e almeno quattro volte mi ha detto che i miei problemi erano forti crampi e uno stomaco sensibile.
Anche i medici del pronto soccorso hanno pensato che fossero crampi e forse un po' di ansia. Dopo innumerevoli esami del sangue, delle feci e delle urine che sembravano non trovare nulla, mi è stato detto che ne sarei cresciuto. Tutti gli altri sembravano pensare che fossi un ipocondriaco e la mia speranza stava svanendo rapidamente.
Un pomeriggio, mentre navigavo in Internet alla ricerca di malattie con i miei sintomi, ho trovato un sito Web di una bacheca medica. Il puro impulso mi ha fatto pubblicare i miei sintomi su quel sito Web, accendendo quei minuscoli frammenti di speranza per una diagnosi che avevo lasciato. Nei giorni successivi, ho letto le risposte al mio post, che mi diceva che sembrava che avessi la sindrome dell'intestino irritabile. Ero euforico, entusiasta di aver finalmente ricevuto una sorta di risposta. Dopo aver passato giorni a leggere su questa sindrome, ho ricevuto un'e-mail da qualcuno dal sito della bacheca. L'e-mail mi diceva che poteva benissimo essere la sindrome dell'intestino irritabile, ma avevo sentito parlare di celiachia?
Mia madre ha fatto innumerevoli telefonate urgenti al mio medico, che alla fine mi ha procurato un appuntamento con un gastroenterologo. Il giorno in cui sono entrata nello studio di questo dottore è stato il giorno che mi ha cambiato per sempre. Sembrò subito riconoscere i miei sintomi come malattia celiaca, o celiachia e voleva ottenere subito una diagnosi precisa. Sebbene ciò avrebbe comportato una colonscopia, non la più amichevole delle procedure, e una biopsia dell'intestino tenue, ero euforico. Potrei finalmente avere una vera diagnosi!
Ho trascorso un fine settimana a prepararmi per le procedure: due giorni pieni di divertimento di lassativi forti e liquidi chiari. Sarebbe diventato un po' noioso, ma fortunatamente avevo rifornito il bagno con una buona scorta di riviste. Un altro giorno è stato trascorso in ospedale, a farsi infilare un tubo da un'estremità e dall'altra. Non era divertente all'epoca, ma ora mi guardo indietro e mi rendo conto che era un po' divertente. Ne è valsa la pena una settimana dopo, quando abbiamo ricevuto una chiamata dal dottore. La mia diagnosi: un caso grave di celiachia, e così è iniziata la mia nuova vita.
Ci sono voluti diversi mesi per capire che non potevo più avere grano, avena, segale, malto e orzo, che, ovviamente, sono inclusi apparentemente in ogni cibo, bevanda e salsa su questo pianeta. Mi sentivo ancora più dispiaciuto per me stesso di quando ero ancora molto malato. Mi veniva da piangere quando guardavo la pizza o la torta, o entravo nel centro commerciale e annusavo l'aroma dei migliori panini alla cannella del mondo. Passai diversi mesi profondamente depressi, pensando che la mia vita fosse finita. Non potevo stare con i miei amici perché non riuscivo a smettere di pensare che potessero mangiare quello che volevano. Quando ero intorno a loro, li ho fatti saltare in aria innumerevoli volte per aver apprezzato i loro biscotti o la pasta o numerose altre cose. I giorni trascorsi a fissare con nostalgia la scatola di fettuccine Alfredo nella nostra credenza, e alla confezione dei muffin al cioccolato sopra il frigorifero. Ho soffocato così tanti impulsi di infilarmi in bocca più panini di hot dog che potevo. Ma con il passare dei lunghi giorni qualcosa è cambiato. Ho passato un mese intero senza un grave attacco. Ho cominciato a dormire meglio. Stavo imparando e insieme all'apprendimento è venuto in vita.
Mia madre ed io abbiamo iniziato a divertirci a sperimentare diverse ricette. Per lo più abbiamo fatto i brownies, provando quasi tutte le ricette senza glutine che siamo riusciti a trovare e poi rimpinzandoci di loro in seguito. Una sera, per la prima volta da mesi, mi sono gustato un delizioso piatto di ricche fettuccine al formaggio, fatte con la pasta di riso che avevo erroneamente pensato sarebbe stata disgustosa. La pasta era, invece, anche meglio della pasta "normale" - così erano i brownies - e presto anche la torta e la pizza.
Qualcosa è cambiato in quei giorni di esperimenti, acquisti e scoperte: ero io. Lentamente, la mia visione della vita iniziò a cambiare. Sì, avevo una malattia, e sì, era molto grave, ma non c'era modo che mi avrebbe impedito di godermi la vita che finalmente avevo. Ho ricominciato a godermi le piccole cose, qualcosa di cui anni prima ero orgoglioso.
Mi sono fatto qualche risata mentre i miei amici cercavano di digerire la mia diagnosi, dicendo costantemente cose come "Ma... la pasta non contiene grano, giusto?" e "Beh, almeno puoi avere il pane di patate, dato che è fatto di patate". Ho anche ricevuto alcuni "Oh, so esattamente come ti senti, anch'io sono a dieta". Ma a poco a poco la confusione ha lasciato il posto alla comprensione, e loro mi hanno sostenuto. Così hanno fatto i miei genitori. Mio padre correva costantemente al negozio per prendere qualcosa che desideravo, e mia madre trascorrendo 24 ore in cucina a inventare tutti i tipi di pasti che si sono sempre rivelati sorprendentemente deliziosi.
La mia energia è tornata, e così anche il mio amore per la vita. Il mio mal di testa si placò e il mio stomaco gonfio iniziò a sembrare incinta di solo due mesi invece di sei o sette. Dopo che il mio ultimo intervento chirurgico (una laparoscopia per controllare e vedere se qualcuno dei miei altri organi fosse sfregiato) era finalmente terminato, è iniziato il mio primo anno di liceo. È stato un nuovo inizio dopo un'orribile estate di dolore, chirurgia e disperazione. Ho giocato nella squadra di calcio dell'università della mia scuola e ho ricominciato a godermi appieno la scuola. Finalmente ero in salute e avevo intenzione di rimanere così. Sapevo che a causa di tutta la mia prova, non avrei mai nemmeno preso in considerazione l'idea di bere, fumare o droghe. C'era voluto così tanto sforzo ed energia per rimettersi in salute: non avrei fatto nulla per rovinarlo.
Un pomeriggio, mi sono seduto alla mia scrivania a casa a studiare per un esame di matematica e bramando circa mille cibi diversi. Quando ho iniziato a sentirmi lentamente sopraffatto, ho sentito un rombo all'esterno e ho alzato lo sguardo per vedere il camion UPS che si fermava sul nostro vialetto. Erano le ciambelle senza glutine e i panini per hot dog che avevo ordinato da una meravigliosa azienda alimentare senza glutine. Strappai la scatola e presi il mio primo morso di una ricca ciambella al cioccolato. Era la cosa più piccola per la maggior parte delle persone: un morso di una ciambella. Ma il secondo che mi ci è voluto per prendere quel morso ha semplicemente reso la mia giornata.
Sono le piccole cose del genere che noi celiaci dobbiamo ricordarci di goderci. Qualcosa di importante ci è stato portato via per ragioni di cui non siamo sicuri, forse sono i nostri geni e un po' di sfortuna. Dobbiamo imparare a riempire quel vuoto con tutto ciò che possiamo. In un certo senso, siamo tutti benedetti. Sì, questa malattia non è divertente, ma anche se ha preso molte cose dalla mia vita, mi ha dato molto di più. Amo tutto della vita adesso. Amo stare con i miei fantastici amici e la mia famiglia. Amo le giornate fredde e i cieli sereni. Adoro quando guardo dall'altra parte della strada verso l'auto di fronte a me e vedo la persona all'interno che canta la stessa canzone alla radio che sto ascoltando. Adoro indossare i vestiti caldi dell'asciugatrice, adoro quando gli amici mi abbracciano il buongiorno e adoro quando il mio gatto cade da una sedia e cerca di fingere di volerlo sempre. In breve, Amo le piccole cose. Mi rendo conto che la vita non è solo tutto per essere perfetto - si tratta di goderti ciò che hai - e devo ringraziare la celiachia per questo. Avrei potuto ricevere una malattia che avrebbe posto fine alla mia vita, invece, sono stato abbastanza fortunato da aver ricevuto una malattia che l'avrebbe aiutata a ricominciare.