Cultura Gluten-Centric: L'enigma della commensalità - Capitolo 2 - Le ideologie nella nostra società Gluten-Centric

Capitoli di GlutenCentric Culture – The Commensality Conundrum vengono pubblicati trimestralmente nel Journal of Gluten Sensitivity. Il Dr. Duane terrà piccoli workshop di discussione a partire da luglio 2021 per coloro che sono interessati ad approfondire il materiale nel libro (vedi sotto per i dettagli). Le ideologie spiegate nel primo capitolo possono essere riassunte come verità date per scontate . Queste "verità" governano il modo in cui interagiamo gli uni con gli altri. La dott.ssa Duane ha condotto uno studio a livello nazionale su oltre 600 persone che convivono con sensibilità alimentari mentre conseguiva il dottorato. Questo lavoro è il risultato di quello studio. In tutto il documento vengono citati i partecipanti allo studio. I nomi sono stati modificati per proteggere l'identità dei partecipanti allo studio.

Le ideologie si evolvono e cambiano a seconda delle norme culturali, o di chi e cosa sono influenti in un dato momento. Sono definiti da influencer come i media, cosa dicono celebrità o politici, cosa ci ha insegnato nostra mamma sull'etichetta, cosa dice il governo è una dieta sana e cosa impariamo in chiesa. Nessuno li mette in dubbio fino a quando non si scopre che non sono veri, come quando ci viene diagnosticata una malattia che ci rende incapaci di consumare praticamente qualsiasi cibo lavorato. Allora entriamo in conflitto con queste "verità date". Le ideologie ci creano problemi quando ci "urtano" contro, perché non abbiamo un linguaggio per descriverle. Siamo vagamente consapevoli di aver fatto qualcosa per sconvolgere il carrello delle mele in base alle reazioni degli altri, ma non possiamo davvero mettere il dito su cosa sia o cosa fare al riguardo. quando non Per andare d'accordo con ciò che comunemente si pensa sia vero, ci sentiamo a disagio negli ambienti sociali, ma non è qualcosa di facilmente discusso. Dare "linguaggio" a questo ci consente di richiamare alcune di queste "verità" e di avere conversazioni significative con coloro che amiamo. In questo modo, possiamo ripensare alle nostre definizioni e insegnare a chi ci circonda a vederla a modo nostro. Cominciamo esaminando la prima ideologia che sto chiamando tolleranza riluttante e come è stata formata da vari influencer. 

Figura 2.1 – Sensibile al glutine (concesso in licenza da Comics Kingdom (Bizarro).)

Tolleranza riluttante 

(Nota: gli estratti di questo capitolo sono stati precedentemente pubblicati nel Journal of Gluten Sensitivity in un articolo intitolato The Media Encourages Negative Social Behavior Towards GlutenFree Dieters, gennaio 2018.)

I media sono molto influenti nell'influenzare le opinioni e nel fornire modelli di comportamento per il comportamento. Ciò che ci diverte spesso diventa il modo in cui agiamo nei contesti sociali. Il "glutine" è spesso la battuta finale per le celebrità. Ad esempio, un popolare presentatore di talk show ha espresso un'ideologia di riluttante tolleranza quando si riferisce alle persone che seguono la dieta priva di glutine dicendo: "Alcune persone non possono mangiare il glutine per motivi medici... che capisco. Mi infastidisce, ma che capisco" (ABC, 2018). Questa risata a buon mercato illustra la riluttante ideologia della tolleranza. La tolleranza riluttante pervade la nostra società, con persone riluttanti a coloro che hanno esigenze dietetiche restrittive. Commenti come questo perpetuano la sensazione. George (#67, celiac.com) reagisce al commento come segue: 

Ho trovato il video molto eloquente. Esemplifica ciò che accade al punto di vista della società quando qualcosa diventa "alla moda", indipendentemente dal fatto che ci sia un problema genuino che alcune persone devono affrontare o meno. Può essere già abbastanza grave quando la popolarità di una dieta/moda/idea/opinione causa danni alle imprese e all'industria, ma è ancora peggio quando si tratta della salute di un individuo e ciò che equivale a un avvelenamento casuale. … Che peccato dover affrontare quella sorta di stanca incredulità.

Ricordo molto tempo fa, quando i comici a tarda notte si affidavano a battute etniche offensive. Oggi, quel tipo di scherzo è vietato. Cosa è successo per cambiarlo? Non si sentono più altri insulti in TV, probabilmente perché quell'atteggiamento di tolleranza riluttante alla fine non è stato tollerato da quelli diffamati dalle battute. Hallelujah! Allo stesso modo, penso che dobbiamo esigere rispetto e dire: "Ehi, abbiamo una malattia grave. Smettila di scherzarci sopra. Quando lo fai, ne erodi la gravità".

Cosa contribuisce a questo atteggiamento di riluttanza tollerante nei confronti del glutine? Esaminiamo alcuni esempi nei media che possono avere un ruolo nel formare l'opinione pubblica al riguardo. I commenti negativi sulla dieta senza glutine vengono replicati in commedie, meme, fumetti, video di YouTube e altre forme di media. Quelli con allergie o intolleranza al glutine sono regolarmente presi di mira per il ridicolo. E la sensibilità al glutine è spesso trattata con scetticismo. Ad esempio, uno chef famoso ha affermato di avere "un'intolleranza al glutine". Osserva: "Posso mangiare bene il pane, sono le persone che insistono nel fare proselitismo sui loro stili di vita privi di cereali dal punto di vista medico che mi fanno incazzare" (Filloon, 2018). Questo tipo di commento delle celebrità può influenzare la serietà con cui un cameriere di un ristorante prende le persone che rivelano di avere la celiachia. Il cameriere, prendendo spunto dal famoso chef, può considerare un inconveniente un ordine per un pasto senza glutine presumendo che la persona che lo richiede stia evangelizzando. Potrebbe solo assecondare la richiesta con riluttante tolleranza, mentre se non avesse sentito il commento di quel popolare chef, avrebbe potuto avere un atteggiamento più disponibile nei confronti del patrono con bisogni speciali.

Considera un episodio di una popolare serie comica, quando un giovane ospite della famiglia chiede una colazione senza glutine. La madre in famiglia accoglie la sua richiesta con esasperazione. Lo spettacolo si conclude con l'ospite abbandonato su un'isola deserta, dimenticata da tutta la famiglia. Un'altra commedia, la famiglia ha deriso la fidanzata di un fratello - un personaggio con allergie multiple - prendendo colpi di whisky ogni volta che la ragazza ha menzionato un altro oggetto a cui è allergica, senza che la ragazza sapesse perché lo stavano facendo. La "alteravano" e ridacchiavano alle sue esigenze speciali alle sue spalle. Questa scena rafforza l'atteggiamento secondo cui le persone con disabilità sono deboli e degne di scherno. Fa luce sulle vere minacce del convivere con le allergie. Mentre guardavo questi due episodi, ridacchiando insieme al resto, ho pensato tra me e me,"Questi colpi in TV influenzano i miei amici e la mia famiglia a mettere in discussione la mia reazione seria quando consumo il glutine?" 

Un episodio di una popolare serie per bambini è probabilmente l'esempio più inquietante di evitare la persona con sensibilità alimentari. Nella scena, i bambini lanciano frittelle contenenti glutine a un ragazzo, dopo che la sua tata li informa che il ragazzo non può mangiarli. I bambini che guardavano in seguito avrebbero imitato questo comportamento? I ricercatori Huesmann e Taylor, 2006 la pensano così. Sottolineano che il comportamento visto in TV può presentare una "minaccia per la salute pubblica" e portare a "un aumento della violenza e dell'aggressività nel mondo reale" (p. 393). Anche se non incita alla violenza nei confronti di individui sensibili al cibo, queste rappresentazioni diminuiscono la loro credibilità. Scene come quelle descritte sopra minano la necessità di cibo sicuro, facendo pressione su chi soffre di celiachia o sensibilità alimentare per conformarsi ed essere "normale", 

Una popolare serie per adulti (Parker, 2014) ha dato una nuova svolta alla riluttante tolleranza dell'ideologia del glutine in un recente episodio. In questo caso, però, favorisce chi segue la dieta. In esso, i membri del consiglio comunale temono di incontrare un insegnante, perché parla solo di come si sente bene con la dieta priva di glutine. In questo episodio, un rappresentante del Dipartimento dell'Agricoltura degli Stati Uniti (USDA) parla della dieta raccomandata per gli americani, affermando che il glutine non causerà malattie catastrofiche ed è sicuro da mangiare. Dal pubblico, l'insegnante urla: "se è sicuro, allora mangialo". Con qualche riserva, il rappresentante dell'USDA beve il glutine distillato dal suo tavolo di presentazione. Passano i secondi e il rappresentante dell'USDA si prende dal dolore. Un attimo dopo, una parte fondamentale del corpo si stacca dal suo corpo e vola intorno all'auditorium pieno. Risultati del caos. I cittadini si precipitano a casa a buttare via tutti gli alimenti che contengono glutine nelle loro cucine. Anche se ho iniziato a guardare questo episodio con un po' di scetticismo, aspettandomi di vedere una riluttante tolleranza al glutine, stavo cadendo dalla sedia ridendo. È stato molto divertente, favorire chi evita il glutine. L'episodio si conclude con l'USDA che capovolge la piramide alimentare, rendendo i cereali il cibo da consumare meno e le carni il cibo da consumare prevalentemente. Sebbene irriverentemente isterico, questo è un esempio dell'ideologia secondo cui il glutine è il bersaglio della derisione, come qualcosa da tollerare con riluttanza. aspettandomi di vedere una riluttante tolleranza al glutine, stavo cadendo dalla sedia ridendo. È stato molto divertente, favorire chi evita il glutine. L'episodio si conclude con l'USDA che capovolge la piramide alimentare, rendendo i cereali il cibo da consumare meno e le carni il cibo da consumare prevalentemente. Sebbene irriverentemente isterico, questo è un esempio dell'ideologia secondo cui il glutine è il bersaglio della derisione, come qualcosa da tollerare con riluttanza. aspettandomi di vedere una riluttante tolleranza al glutine, stavo cadendo dalla sedia ridendo. È stato molto divertente, favorire chi evita il glutine. L'episodio si conclude con l'USDA che capovolge la piramide alimentare, rendendo i cereali il cibo da consumare meno e le carni il cibo da consumare prevalentemente. Sebbene irriverentemente isterico, questo è un esempio dell'ideologia secondo cui il glutine è il bersaglio della derisione, come qualcosa da tollerare con riluttanza. 

Imitiamo ciò che vediamo

Le "performance" di glutine in TV e nei film fungono da modelli per i membri della società, istruendoci su come agire nelle interazioni sociali. C'è un'abbondanza di ricerca che scopre che imitiamo ciò che vediamo nei film o in TV nella vita reale. Ad esempio, coloro che ascoltano testi violenti tendono a mostrare più ostilità e pensieri aggressivi rispetto ai partecipanti che sono stati esposti a canzoni neutre (Anderson, Carnagey e Eubanks, 2003). L'esposizione alla violenza dei media è altamente correlata al comportamento di bullismo (Lee & Kim, 2004). Gli umani imitano ciò a cui sono esposti. Se vediamo qualcuno fumare in un film o in TV, è probabile che saremo influenzati a fumare (Villanti, Boulay e Juon, 2010). Se vediamo un personaggio con cui ci identifichiamo mangiare, è probabile che anche noi mangiamo (Zhou, 2016), e se vediamo qualcuno che fa sesso, anche noi siamo influenzati a imitare quel comportamento (Collins, Martino, & Elliot, 2011). Allo stesso modo, se vediamo comportamenti violenti in TV, è probabile che saremo più violenti (Huesmann e Miller, 1994). Allo stesso modo, è probabile che l'esposizione a media negativi o potenti prospettive sullo stile di vita senza glutine influenzi le "verità" ideologiche. La TV e le celebrità influenzano il modo in cui le persone interagiscono in tutti gli aspetti della vita quotidiana (Hall, 2012), anche le loro opinioni e affiliazioni politiche (Nownes, 2012). Le celebrità si uniscono al blitz deridendo coloro che non consumano glutine. possono influenzare le "verità" ideologiche. La TV e le celebrità influenzano il modo in cui le persone interagiscono in tutti gli aspetti della vita quotidiana (Hall, 2012), anche le loro opinioni e affiliazioni politiche (Nownes, 2012). Le celebrità si uniscono al blitz deridendo coloro che non consumano glutine. possono influenzare le "verità" ideologiche. La TV e le celebrità influenzano il modo in cui le persone interagiscono in tutti gli aspetti della vita quotidiana (Hall, 2012), anche le loro opinioni e affiliazioni politiche (Nownes, 2012). Le celebrità si uniscono al blitz deridendo coloro che non consumano glutine. 

Battute delle celebrità

Un famoso scrittore di etichetta dice: "Per quanto posso dire, il più grande effetto collaterale di una sensibilità al glutine è che in realtà diventi il ​​sintomo numero uno: un enorme dolore nel culo". Le celebrità che disprezzano il glutine formano ideologie che sono "la pietra di paragone sia della verità che della menzogna" (Gellner, 1991, p. 123-124). Anche se il commento grossolano di chi scrive diffama quelli con sensibilità al glutine, la maggior parte delle persone con malattia celiaca ammetterà che le loro restrizioni sono davvero un dolore nel culo. Le ideologie sono ulteriormente perpetuate dalle battute delle celebrità sulla stampa popolare. Uno chef famoso ha detto: "Il tuo corpo non è un tempio, è un parco di divertimenti. Goditi il ​​viaggio", e un altro chef ha detto: "L'unico momento per mangiare cibo dietetico è mentre aspetti che la bistecca si cuocia". Queste citazioni sostengono l'indulgenza alimentare, posizionando la dieta restrittiva come una forma di repressione. Allo stesso modo, l'approvazione casuale da parte di una celebrità di qualsiasi cosa può influenzare il consumo di essa da parte dell'America (Kinsella, 1997). Ad esempio, un influente presentatore di un talk show ha recentemente dichiarato pubblicamente: "Amo il pane". Adoro questa conduttrice di talk show e rispetto molto la sua opinione. Ma il suo commento fa sì che altri come me mettano in dubbio la nostra decisione di evitare il pane? Ammetto che sta parlando per se stessa, ma poiché è così influente, il suo commento mi fa sentire anormale per non aver mangiato il pane. E anche se so cosa mi farà, voglio essere accettato dagli altri che seguono questo ospite. Le celebrità hanno una grande influenza sui pensieri e sulle azioni delle persone. Il comportamento autolesionista potrebbe tradursi in una persona celiaca che corre il rischio di consumare la minima quantità di glutine a causa della pressione dei pari da parte delle celebrità (Hilton, 2016). Nel loro insieme, questi esempi dei media suggeriscono al pubblico che chiunque chieda sistemazioni dietetiche è fastidioso e dovrebbe essere tollerato solo con riluttanza. Commenti come questi perpetuano l'ideologia del dubbio senza glutine. 

GlutineDubbio

Un'attrice ha definito la dieta priva di glutine "il nuovo disturbo alimentare cool", un ottimo esempio dell'ideologia del dubbio sul glutine (heath.com). Sebbene le ideologie derivanti dalla religione, dalle pubblicazioni governative, dai media e dalla cultura pop spesso guidino il comportamento, non siamo sempre consapevoli che stanno guidando le nostre azioni. Queste associazioni sono dedotte aneddoticamente. Le ideologie sono l'impulso per il modo in cui le persone spiegano i loro comportamenti e decisioni, il che crea una coscienza che ha un impatto sulle pratiche sociali (Rohan, 2000). Il sito web progluten pharmafist.com pubblica un fumetto che afferma: "Mettiamo fine alla tendenza senza glutine" (Bernard, 2016) perpetuando l'ideologia secondo cui la celiachia non è una malattia reale o grave, ma piuttosto una tendenza. Crea un ambiente di sospetto per chi richiede cibi senza glutine e instilla il dubbio tra gli altri. Una hostess potrebbe vedere questo fumetto mentre prepara il cibo per la sua famiglia allargata, che include una richiesta per un'opzione senza glutine. Mentre la padrona di casa potrebbe già sentirsi infastidita dalla richiesta di modificare il suo menu, il fumetto "tendenza al glutine" potrebbe aumentare il suo risentimento per aver dovuto fare dispense speciali, o potrebbe farle mettere in discussione il vero bisogno del parente di una dieta senza glutine. Un ristorante ha tenuto una celebrazione del glutine chiamando la cena di otto portate "(It's) A Celebration of Gluten (Bitches)" come un modo per confutare le richieste di pasti senza glutine. Consapevole o meno, l'annuncio del ristorante getta un'ideologia di dubbio sulla validità di coloro che richiedono cibi senza glutine. Mentre la padrona di casa potrebbe già sentirsi infastidita dalla richiesta di modificare il suo menu, il fumetto "tendenza al glutine" potrebbe aumentare il suo risentimento per aver dovuto fare dispense speciali, o potrebbe farle mettere in discussione il vero bisogno del parente di una dieta senza glutine. Un ristorante ha tenuto una celebrazione del glutine chiamando la cena di otto portate "(It's) A Celebration of Gluten (Bitches)" come un modo per confutare le richieste di pasti senza glutine. Consapevole o meno, l'annuncio del ristorante getta un'ideologia di dubbio sulla validità di coloro che richiedono cibi senza glutine. Mentre la padrona di casa potrebbe già sentirsi infastidita dalla richiesta di modificare il suo menu, il fumetto "tendenza al glutine" potrebbe aumentare il suo risentimento per aver dovuto fare dispense speciali, o potrebbe farle mettere in discussione il vero bisogno del parente di una dieta senza glutine. Un ristorante ha tenuto una celebrazione del glutine chiamando la cena di otto portate "(It's) A Celebration of Gluten (Bitches)" come un modo per confutare le richieste di pasti senza glutine. Consapevole o meno, la pubblicità del ristorante getta un'ideologia di dubbio sulla validità di coloro che richiedono cibi senza glutine. Un ristorante ha tenuto una celebrazione del glutine chiamando la cena di otto portate "(It's) A Celebration of Gluten (Bitches)" come un modo per confutare le richieste di pasti senza glutine. Consapevole o meno, l'annuncio del ristorante getta un'ideologia di dubbio sulla validità di coloro che richiedono cibi senza glutine. Un ristorante ha tenuto una celebrazione del glutine chiamando la cena di otto portate "(It's) A Celebration of Gluten (Bitches)" come un modo per confutare le richieste di pasti senza glutine. Consapevole o meno, l'annuncio del ristorante getta un'ideologia di dubbio sulla validità di coloro che richiedono cibi senza glutine. 

Politici sul carro dei vincitori

Anche i politici si lanciano nella crociata del "finto glutine". Un candidato presidenziale ha pesato sul carro senza glutine, dicendo che avrà "la presidenza più senza glutine della storia" e ha pubblicato uno slogan "Dam Tootin, no gluten", anche se era chiaro che questa persona non sosteneva una dieta priva di glutine. Questa inautenticità fa apparire il post come un debole tentativo di attirare elettori che prestano attenzione alle loro diete. Un altro politico ha affermato che, se eletto, non avrebbe fornito pasti senza glutine ai militari, al fine di indirizzare la spesa verso la fortificazione del combattimento, escludendo i celiaci e sottintendendo che i pasti senza glutine sono uno spreco di denaro. Questo è anche un esempio dell'ideologia del pregiudizio ablebody discussa di seguito.

Su una maglietta, per piangere forte!

Il fascino dell'America per i colpi senza glutine si estende da programmi televisivi, titoli di notizie a (se puoi crederci) magliette e biglietti di auguri. Etsy.com vende magliette con slogan che dicono: "Extra glutine" e "Questa maglietta è senza glutine". Sono disponibili anche zerbini che dicono: "Non sono ammessi glutine o BS oltre questo punto". C'è un biglietto di auguri che dice: "Ogni momento è un regalo finché qualcuno non mette la farina nel sugo". Sembra che non importa dove guardi, sia in TV, o camminando per strada guardando la maglietta di qualcuno, ci sono media che diffamano il glutine, perpetuando l'ideologia della tolleranza riluttante. Considera il titolo del New York Times, "The Myth of Big, Bad Gluten" (Myth, 2015), che allinea il glutine con la favola "grande, cattivo lupo". Business Insider ha pubblicato un video su YouTube su "Perché la sensibilità al glutine (un'industria da 15 miliardi di dollari) è falsa", che mette in dubbio la sensibilità al glutine non celiaca (NCGS). Inoltre, Business Insider definisce "folle" la dieta senza glutine e senza latticini di Tom Brady (Brady, 2017). La riluttante tolleranza dell'ideologia del glutine ci bombarda praticamente in ogni arena.

Bias abile

L'ideologia del pregiudizio del corpo abile si riferisce a una predisposizione a preferire coloro che sono "adatti e capaci" a quelli con disabilità. La cultura popolare e i media forniscono ulteriormente ideologie pregiudizievoli per quanto riguarda il cibo e il comportamento con la sua banalizzazione degli allergeni nel cibo. Ad esempio, in un popolare film per famiglie, un importante fornitore di cibo viene avvertito dai genitori di un bambino con allergie alle arachidi per assicurarsi che il corndog che ha consegnato al bambino sia privo di arachidi. Proprio mentre il bambino morde il corndog, il fornitore di cibo ricorda che è stato fritto in olio di arachidi. Questo dovrebbe essere un momento divertente nel film, il che implica che gli avvertimenti protettivi dei genitori stanno soffocando il bambino. Ma i genitori che allevano bambini con allergie alle arachidi attestano che è piuttosto tutt'altro che divertente (Duane, 2018). Non fornire "accesso" fa sì che gli altri vedano i disabili come un'eccezione scomoda (Titchkosky, 2009). Le ideologie del pregiudizio abile perpetuano l'idea che solo i deboli abbiano sensibilità alimentari.

Un altro scenario di pregiudizio abile che perseguita i celiaci è l'evento di un disastro nazionale in cui la Croce Rossa fornisce alimenti. Rose (#5) descrive la sua preoccupazione: "Parlano di quando ci sono disastri e la Croce Rossa entrerà e porterà cibo alle persone. Cosa portano loro? Portano loro panini [contenenti glutine]. Non sarei in grado di mangiarlo." Inoltre, le persone anziane celiache che desiderano vivere in una casa di riposo possono essere respinte perché la cucina non può rispettare le loro restrizioni. Discuto l'American Disabilities Act (ADA) in dettaglio nel capitolo 10, ma non si applica ai servizi di ristorazione nelle strutture di assistenza agli anziani. Sebbene molti offrano opzioni di menu senza glutine, attualmente ci sono solo otto case per anziani certificate senza glutine su 245, 000 comunità di pensionati negli Stati Uniti (sono: Grandview Terrace con tre sedi certificate GLUTEN FREE e GenCare Lifestyle con cinque comunità in AZ e WA). L'ideologia del pregiudizio del corpo abile impone che tutti possano mangiare glutine e mette in dubbio coloro che non possono. Questo mette le persone che hanno bisogno di cure dalla Croce Rossa e di assistenza agli anziani in una situazione reale. Più vicino a casa, il pregiudizio del corpo umano colpisce coloro che in una famiglia si sentono "l'unico" nella famiglia con la malattia celiaca. 

Molte persone che convivono con la malattia affermano che gli altri membri della famiglia hanno una mentalità "per loro, non per noi", ignorando i marcatori genetici o i sintomi che indicano che anche loro potrebbero averla (Jones, 2013, p. 70). Ad esempio, Isla (#39) ha detto che dopo che le è stata diagnosticata, ha scritto ai suoi parenti nella cartolina di Natale della sua famiglia che ha la celiachia, che è genetica e che dovrebbero considerare di sottoporsi a test. Nessuno ha risposto, anche se è sicura che altri ce l'abbiano dopo aver osservato i loro sintomi. Ha detto che si sentiva alienata dalla loro non reattività. Il loro silenzio implicava: "È la tua malattia, non la mia". (Questa ideologia sarà discussa a lungo nel capitolo 5.) Se accidentalmente contaminati, sabotati intenzionalmente o incessantemente spinti a consumare cibi contenenti glutine, chi soffre di celiachia vive in uno stato di vulnerabilità quotidiana. Robert (#12) riflette su una riunione di famiglia in cui ha chiesto a sua zia degli ingredienti della cheesecake. Ha giurato che era la sua ricetta e che non c'era glutine. Il giorno dopo era malato. Chiamò sua zia che poi ammise di aver acquistato la cheesecake e di non aver controllato gli ingredienti. O non ha compreso appieno la sua condizione o non l'ha presa sul serio, mostrando come le ideologie interagiscono. Il suo comportamento incarnava le ideologie glutendoubt, ablebody e IKnowBest (discusse di seguito). Chiamò sua zia che poi ammise di aver acquistato la cheesecake e di non aver controllato gli ingredienti. O non ha compreso appieno la sua condizione o non l'ha presa sul serio, mostrando come le ideologie interagiscono. Il suo comportamento incarnava le ideologie glutendoubt, ablebody e IKnowBest (discusse di seguito). Chiamò sua zia che poi ammise di aver acquistato la cheesecake e di non aver controllato gli ingredienti. O non ha compreso appieno la sua condizione o non l'ha presa sul serio, mostrando come le ideologie interagiscono. Il suo comportamento incarnava le ideologie glutendoubt, ablebody e IKnowBest (discusse di seguito).

Sorta ideologie scientifiche

Rendendosi conto che "il novantanove per cento delle persone che hanno un problema con il consumo di glutine non lo sanno nemmeno" (Hyman, 2013), col tempo, gli americani potrebbero capire l'importanza di prendere sul serio le richieste senza glutine, sebbene i titoli scientifici confondano il pubblico. Titoli "scientifici" fuorvianti che danno solo un numero limitato di morsi sonori giocano un ruolo nel perpetuare le ideologie negative del glutine. La società si affida agli scienziati, alla comunità medica e alla stampa per sintetizzare e condividere nuove scoperte e scoperte sulla salute, in modo che possano avvantaggiare la popolazione in generale. "L'enorme quantità di controversie basate sulla scienza nella società moderna le rende un fenomeno interessante" (Brante, 1993, p. 188). Dagli anni '50, i dati scientifici contraddittori sono stati una caratteristica delle notizie, in particolare sul cibo e sui suoi effetti sul corpo umano, e più recentemente ne siamo regolarmente bombardati. Le scoperte scientifiche sono in gran parte intese come fonti di informazioni credibili e affidabili, che poi si cristallizzano in ideologie e guidano il significato. Un giorno un alimento viene diffamato e il giorno dopo viene considerato "cibo salutare". Ad esempio, contempla come una voce autorevole che riporta il titolo di una notizia, "Dieta senza glutine non salutare per tutti" (CNN, 2018) può influenzare una persona che poi aggiusta la sua dieta sulla base di questa "conoscenza distorta" (Therborn, 1980, p. 8 ). Al contrario, il titolo: "Il glutine fa male?" sembra contraddire il titolo precedente (Healthline, 2020). Contraddizioni come questa si verificano regolarmente, confondendo la maggior parte del pubblico. Le scoperte scientifiche sono in gran parte intese come fonti di informazioni credibili e affidabili, che poi si cristallizzano in ideologie e guidano il significato. Un giorno un alimento viene diffamato e il giorno dopo viene considerato "cibo salutare". Ad esempio, contempla come una voce autorevole che riporta il titolo di una notizia, "Dieta senza glutine non salutare per tutti" (CNN, 2018) può influenzare una persona che poi aggiusta la sua dieta sulla base di questa "conoscenza distorta" (Therborn, 1980, p. 8 ). Al contrario, il titolo: "Il glutine fa male?" sembra contraddire il titolo precedente (Healthline, 2020). Contraddizioni come questa si verificano regolarmente, confondendo la maggior parte del pubblico. Le scoperte scientifiche sono in gran parte intese come fonti di informazioni credibili e affidabili, che poi si cristallizzano in ideologie e guidano il significato. Un giorno un alimento viene diffamato e il giorno dopo viene considerato "cibo salutare". Ad esempio, contempla come una voce autorevole che riporta il titolo di una notizia, "Dieta senza glutine non salutare per tutti" (CNN, 2018) può influenzare una persona che poi aggiusta la sua dieta sulla base di questa "conoscenza distorta" (Therborn, 1980, p. 8 ). Al contrario, il titolo: "Il glutine fa male?" sembra contraddire il titolo precedente (Healthline, 2020). Contraddizioni come questa si verificano regolarmente, confondendo la maggior parte del pubblico. sembra contraddire il titolo precedente (Healthline, 2020). Contraddizioni come questa si verificano regolarmente, confondendo la maggior parte del pubblico. sembra contraddire il titolo precedente (Healthline, 2020). Contraddizioni come questa si verificano regolarmente, confondendo la maggior parte del pubblico. 

Un altro titolo afferma: "I problemi di salute ... a volte vengono scambiati per sensibilità al glutine" (US News, 2018); ivi, l'articolo descrive disturbi che imitano i sintomi della sensibilità al glutine, perpetuando l'ideologia del dubbio glutine su coloro che eliminano il glutine dalla loro dieta. Le ideologie scientifiche presentate nei media spesso omettono informazioni preziose e introducono imprecisioni nella coscienza pubblica (Fahnestock, 1998). Il fatto scientifico è una potente fonte di ideologie saldamente radicate. Spesso il pubblico segue prove scientifiche superficiali senza metterle in discussione. Questi "fatti" possono avere conseguenze indesiderate in relazione al cibo e alla sensibilità alimentare. Ad esempio, il notiziario notturno potrebbe affermare: "Più persone vanno senza glutine del necessario, secondo uno studio" (NBC News, 2016), che può destare sospetti tra coloro che vivono con qualcuno che segue una dieta priva di glutine. Tali notizie raramente esplorano la ricerca in dettaglio, ma il titolo soundbyte ha comunque influenzato il pensiero, perpetuando il dubbio sulla decisione di vivere uno stile di vita senza glutine. Grace (#17) descrive come suo marito la sfidò ripetutamente a mangiare glutine, chiedendo: "Quanto puoi avere? Non puoi semplicemente avere una briciola?" Suo marito ha fatto ricerche su Internet alla ricerca di "prove scientifiche" per dimostrare che si sbagliava quando ha opposto resistenza. Abbiamo esaminato esempi tratti dalla stampa e dai media popolari, ma quelli con sensibilità al glutine affrontano un'altra ideologia dominante: l'ideologia IKnowBest. ma il titolo soundbyte ha comunque influenzato il pensiero, perpetuando il dubbio sulla decisione di vivere uno stile di vita senza glutine. Grace (#17) descrive come suo marito la sfidò ripetutamente a mangiare glutine, chiedendo: "Quanto puoi avere? Non puoi semplicemente avere una briciola?" Suo marito ha fatto ricerche su Internet alla ricerca di "prove scientifiche" per dimostrare che si sbagliava quando ha opposto resistenza. Abbiamo esaminato esempi tratti dalla stampa e dai media popolari, ma quelli con sensibilità al glutine affrontano un'altra ideologia dominante: l'ideologia IKnowBest. ma il titolo soundbyte ha comunque influenzato il pensiero, perpetuando i dubbi sulla decisione di vivere uno stile di vita senza glutine. Grace (#17) descrive come suo marito la sfidò ripetutamente a mangiare glutine, chiedendo: "Quanto puoi avere? Non puoi semplicemente avere una briciola?" Suo marito ha fatto ricerche su Internet alla ricerca di "prove scientifiche" per dimostrare che si sbagliava quando ha opposto resistenza. Abbiamo esaminato esempi tratti dalla stampa e dai media popolari, ma quelli con sensibilità al glutine affrontano un'altra ideologia dominante: l'ideologia IKnowBest. Suo marito ha fatto ricerche su Internet alla ricerca di "prove scientifiche" per dimostrare che si sbagliava quando ha opposto resistenza. Abbiamo esaminato esempi tratti dalla stampa e dai media popolari, ma quelli con sensibilità al glutine affrontano un'altra ideologia dominante: l'ideologia IKnowBest. Suo marito ha fatto ricerche su Internet alla ricerca di "prove scientifiche" per dimostrare che si sbagliava quando ha opposto resistenza. Abbiamo esaminato esempi tratti dalla stampa e dai media popolari, ma quelli con sensibilità al glutine affrontano un'altra ideologia dominante: l'ideologia IKnowBest. 

Conosco le migliori ideologie

L'ideologia IKnowBest è incentrata su qualcuno che si sente superiore alla persona o alle persone con cui comunica. Questo si trasferisce agli atteggiamenti nei confronti del cibo. Ad esempio, Kaya (#54) ha un'amica che lavora in un ristorante che frequenta. L'amico ha detto a Kaya che lo chef e gli operai in cucina dicono: "Ciò che non sanno, non gli farà male", sottintendendo che se c'è un po' di glutine nel cibo, va bene. Sapendo come reagisce Kaya al glutine, l'amica ha parlato con il direttore del ristorante che ha scartato le sue preoccupazioni dicendo: "Non agitare le acque". Ciò riflette un'ideologia IKnowBest in cui il capo chef, i lavoratori e il direttore del ristorante hanno un'intelligenza superiore a chiunque chieda un pasto senza glutine. Atteggiamenti come questi fanno della cena fuori un gioco della roulette russa per la persona celiaca. Kaya ha deciso di evitare tutti insieme i ristoranti e dice: "Non mi manca il nervosismo che avevo nel mangiare fuori". I clienti celiaci devono confidare che le loro richieste di un pasto "pulito" senza glutine siano prese sul serio dal cameriere, dallo chef e persino dal direttore del ristorante. 

Mentre la maggior parte delle persone non vede l'ora di mangiare fuori, abbinare i sapori al vino e l'eccitazione di ciò che uno chef prepara quel giorno, chi soffre di celiachia deve valutare ogni ingrediente prima di consumare un singolo boccone. Molti ristoranti non offrono piatti senza glutine, o se lo fanno, spesso negano che gli alimenti serviti possano essere contaminati, costringendo il cliente celiaco a decidere se mangiare o meno. Questo atteggiamento di IKnowBest è illustrato in un rapporto di uno chef che dice: "Le persone che affermano di essere intolleranti al glutine non si rendono conto che è tutto ... nelle loro teste. ... Gli servo la nostra pasta, che faccio da zero con farina ad alto contenuto di glutine " (Moore, 2013, p. 36). Allo stesso modo, Emery (#45) descrive la reazione di un manager di un ristorante di New York alla sua richiesta di cibo senza glutine, dicendo che "è andato fuori per le allergie alimentari e come" sa cospirazione, e come nessuno ce l'abbia davvero." Questo illustra come l'onere della prova spetti al malato di celiachia, che può reagire a un minimo di "100 mg di glutine" (Green & Jabri, 2003, p. 386). Entrambi questi esempi illustrano le ideologie IKnowBest in cui lo chef e il manager implicano di sapere più di chiunque altro sull'intolleranza al glutine, scartando la necessità di una dieta rigorosamente priva di glutine e obiettando ai clienti che lo richiedono.Questo atteggiamento descrive la "punizione" che si subisce quando sfidano le ideologie esistenti e alla fine scoraggia i celiaci (e i loro compagni) a evitare di uscire a mangiare. Cara (#53) riferisce: "Non posso proprio farlo. Non vale la pena mangiare fuori così ammalarsi." Madeline (#57) fa eco, "Non riesco a credere quanto poco ci voglia per provocare una reazione.

L'ideologia IKnowBest è ulteriormente illustrata dal rapporto di Eleanor (n. 20) secondo cui un cameriere ha detto: "Oh, sei una di quelle persone", quando ha chiesto un pasto senza glutine. Skylar (n. 64) descrive un cameriere di un fast food che le ha chiesto se la sua richiesta senza glutine fosse una "preferenza o un'allergia", presumibilmente per discernere la gravità delle sue esigenze dietetiche. Claire (#25) esprime il suo imbarazzo mentre i suoi commensali ascoltavano attentamente il suo ordine, mentre rompeva l'ideologia a tutti i costi chiedendo un trattamento speciale (discusso di seguito). Ora, per affrontarlo, ha detto: "Di solito entro o chiamo in anticipo, piuttosto che lasciare che tutti si siedano e ascoltino la mia conversazione". La maggior parte si sente vulnerabile quando ha fame e niente da mangiare può causare reazioni più estreme, come mostrato da Sadie (#41): "


Figura 2.2 – HighMaintenance Wants Latte (Licenza con il permesso di Comics Kingdom (Bizarro).)

La Figura 2.2 mostra una donna che ordina un latte macchiato per soddisfare le sue esigenze dietetiche. Il barista insulta il carattere del cliente, insinuando che "è egocentrica e molto esigente" scartando la sua richiesta. Il barista congeda la donna e la prende in giro come uno che osa pretenzioso uscire dalla linea. Il fumetto suggerisce che la risposta del cliente al glutine è autoindulgente, non fisica. Fornisce un'altra illustrazione dell'interazione di più ideologie. Qui vediamo la tolleranza riluttante, il glutendoubt, il pregiudizio del corpo capace e le ideologie IKnowBest, nonché un'ideologia sessista che afferma che le donne sono eccessivamente emotiva mescolate con la convinzione che il "glutine" sia un argomento accettabile per la presa in giro. Questo fumetto perpetua l'ideologia che il "server sa meglio" o è il "giudice supremo"

Il Signore sa cosa c'è nel mio cuore

I cristiani si riferiscono al pane come al "bastone della vita". Il pane è un alimento sacro (de Certeau, et al., 1998), e coloro che non possono consumarlo per santificare le scritture nella Bibbia si sentono nel migliore dei casi meno devoti e nel peggiore dei casi esclusi dalle pratiche comunitarie della chiesa. Ad esempio, nella Chiesa cattolica, il Papa ha emesso un editto secondo cui tutte le ostie devono contenere glutine (Vaticano, 2017). La pratica della comunione nella Chiesa cattolica sottolinea come la percezione del Papa sul glutine permea altri livelli di interazione sociale. Nello specifico ha detto: 

Sono materia valida le ostie a basso contenuto di glutine (parzialmente prive di glutine), purché contengano una quantità di glutine [corsivo aggiunto] sufficiente per ottenere la confezione del pane senza l'aggiunta di sostanze estranee e senza l'utilizzo di procedimenti che alterino la natura del pane" ( Vaticano, 2017).

La quantità prescritta di glutine supera le 20 parti per milione degli standard statunitensi che definiscono il senza glutine e significa che le persone cattoliche con malattia celiaca devono consumare glutine, se desiderano partecipare al Santissimo Sacramento. Leggendo ulteriormente nella lettera, i celiaci non sono considerati o esentati in questo editto. Questa esclusione ha un effetto "diverso" sui circa dodici milioni di cattolici romani affetti da celiachia in tutto il mondo (BBC.com). Sfidare il Papa non consumando l'ostia contenente glutine può indurre i fedeli a sentirsi peccaminosi. Cora (#36) riporta:

Invece di fare la comunione, ricevo semplicemente il vino in chiesa perché l'ostia ha del glutine. Ora la Chiesa cattolica non offrirà un ospite senza glutine, è molto isolante. Il Signore sa cosa c'è nel mio cuore, quindi prendo solo il vino nella mia piccola chiesa parrocchiale.

Invece di trattare la comunione come una pratica fondamentale, dopo essere stata diagnosticata e aver subito le conseguenze della comunione, Cora ha cambiato con riluttanza la sua visione per vederla come una metafora e ha adattato la sua pratica personale per soddisfare le sue esigenze dietetiche. L'editto del Papa ha anche altre implicazioni. Altri, sentendo che il Papa approva il consumo di glutine, potrebbero non prendere sul serio la persona che evita il glutine. La chiesa è la fonte di credenze ampiamente diffuse (Althusser, 1971) e l'implicazione che un po' di glutine non ti farà male diventa una verità dominante che si trasferisce dalla chiesa ad altre interazioni sociali. Molti vedono il Papa come una persona con poteri eccezionali come l'essere umano più vicino a Dio. L'editto dell'ospite del Papa che ignora i celiaci illustra l'ideologia IKnowBest e le ideologie di pregiudizio abile.

USDA come influencer culturale

L'USDA è stato creato per regolamentare e gestire l'industria agricola nel 1862. Alla fine, si è evoluto per fornire raccomandazioni dietetiche agli americani. Questo è successo in un momento in cui gli uomini (per lo più) stavano crollando a causa di attacchi di cuore a un ritmo impressionante. Dopo che Eisenhower ha subito un attacco di cuore molto pubblico negli anni '60, White, il presidente della Società Internazionale di Cardiologia, ha dichiarato che il pubblico americano era alle prese con una "grande epidemia" chiamata Aterosclerosi (Levenstein, 2012). Il pubblico ha chiesto indicazioni dietetiche e l'USDA ha fornito raccomandazioni. 

Nel 1968, il senatore George McGovern incaricò il giornalista Nick Mottern di scrivere Dietary Goals per gli Stati Uniti, utilizzando il nutrizionista della Harvard School of Public Health Mark Hegsted come sua risorsa principale (Taubes, 2001). Hegsted è stato fortemente influenzato dalla ricerca e dalle raccomandazioni dietetiche di Ancel Keys e ha modellato gli obiettivi dietetici su di loro. Il lavoro di Keys sosteneva che gli americani consumano solo il 30% della loro dieta da calorie da grassi e di questo il 10% da grassi saturi (Taubes, 2001). Queste raccomandazioni dietetiche si basavano sulle prove fornite dal controverso Seven Country Study di Keys, lanciato nel 1958. Soccombendo alla pressione pubblica e ignorando altre ricerche che hanno prodotto conclusioni diverse (Lustig, 2009; Yudkin, 1972), la piramide alimentare è diventata il modello pervasivo per la salute e approvazioni da parte dell'American Heart Association (AHA), American Medical Association (AMA), National Heart, Lung, and Blood Institutes, National Cancer Institute, Center for Disease Control (CDC) e American Dietetic Associations (ADA) consolidano l'ideologia della discrezione dietetica nella coscienza americana (Levenstein, 2012 ). Inoltre, quando sono state adottate le raccomandazioni dietetiche dell'USDA, gli slogan ideologici che promuovono questo modo di mangiare includevano:

  • Guarda la tua assunzione di colesterolo    
  • Limita i grassi saturi
  • Chiedi al tuo medico per i test dei lipidi
  • Mangiare per vivere piuttosto che vivere per mangiare

Questi slogan divennero facili promemoria per rafforzare le raccomandazioni (Charland, 1987, p. 148). Oggi, le linee guida dietetiche USDA 2015-2020 di 144 pagine delineano ciò che gli americani dovrebbero mangiare. Fornisce cinque suggerimenti per sostenere la salute, sostenendo il passaggio a un'alimentazione sana e consumando cibi ricchi di nutrienti come frutta, verdura, proteine, latticini, cereali e oli. Afferma che 177 americani su un totale di 328 milioni (censimento degli Stati Uniti, 2019) hanno malattie che potrebbero essere prevenute con aggiustamenti dietetici e attività fisica (Linee guida USDA, 2015, p. vii). Tuttavia, le Linee guida non menzionano la celiachia o le allergie alimentari. Questa omissione implica che tutti dovrebbero mangiare cereali e latticini, due alimenti altamente allergenici, un altro esempio del pregiudizio IKnowBest, del corpo capace e delle ideologie della tolleranza riluttante. È IKnowBest perché le raccomandazioni provengono da un'entità governativa che perpetua l'idea che chi è al potere "sa cosa è meglio per te"; pregiudizio da persona abile, perché non tiene conto dei "disabili" che non possono tollerare questi alimenti; e tolleranza riluttante perché soggioga chi chiede qualcosa di diverso da quanto scritto nelle raccomandazioni. Tuttavia, evitare latticini e glutine sono relativamente comuni. I dati del mio studio indicano che il 22% degli intervistati evita sia i latticini che il glutine. e tolleranza riluttante perché soggioga chi chiede qualcosa di diverso da quanto scritto nelle raccomandazioni. Tuttavia, evitare latticini e glutine sono relativamente comuni. I dati del mio studio indicano che il 22% degli intervistati evita sia i latticini che il glutine. e tolleranza riluttante perché soggioga chi chiede qualcosa di diverso da quanto scritto nelle raccomandazioni. Tuttavia, evitare latticini e glutine sono relativamente comuni. I dati del mio studio indicano che il 22% degli intervistati evita sia i latticini che il glutine. 

Le Linee guida affermano: "Tutti hanno un ruolo nel sostenere modelli alimentari sani" (2015, p. 63), ma l'omissione delle allergie da un documento così centrale sconta la prevalenza delle allergie alimentari tra 60 milioni di americani (Hyman, 2013). Questa omissione potrebbe essere una delle ragioni per cui l'idea della dieta senza glutine innesca la resistenza, come nel libro intitolato The Gluten Lie, che dice che l'intolleranza al glutine probabilmente non è reale (Levinovitz, 2015). Questo sentimento inizia con le linee guida USDA (per omissione) ed è amplificato attraverso molte forme di media, fornitori di servizi di ristorazione e comunità medica.

Miti medici

Molti medici continuano ad operare sotto il mito che la celiachia si manifesta principalmente nei bambini bianchi e lo escludono prima di testare i pazienti adulti (Fasano e Catassi, 2012). Alcuni sembrano pensare che le persone celiache siano magre e magre, e anche questo non è universalmente vero. Naomi ha sperimentato questa reazione da un gastroenterologo che le ha detto "Non penso che tu abbia la celiachia. Sei alta e sembri in salute. La maggior parte delle persone celiache sono basse e magre". A Naomi è stata poi diagnosticata la celiachia. Alcuni medici credono erroneamente al mito che i bambini "crescano" a causa delle intolleranze alimentari come riportato da Samantha (n. 29) a cui è stata diagnosticata la celiachia quando era molto giovane. Ha visitato un medico da adulta che le ha chiesto: "Non pensi di aver superato questo ormai?" Ovviamente, non è nata dalla celiachia. Allo stesso modo, Rose descrive una vita di malattia iniziata quando era giovane e le è stato anche detto che l'avrebbe "superata". Ha avuto mal di stomaco da bambina, problemi alla tiroide e un aborto spontaneo a 20 anni. Infine, nella mezza età, è volata in una clinica specializzata a New York, dove le è stata diagnosticata la celiachia. Lì, le dissero che le persone non ne escono e che la celiachia era probabilmente la causa del suo aborto spontaneo e dei suoi problemi alla tiroide. Ha vissuto con esso fino alla mezza età senza nemmeno sapere di averlo, e probabilmente non sarebbe stato diagnosticato se non fosse stata una donna di mezzi, istruzione e determinazione. Ha avuto mal di stomaco da bambina, problemi alla tiroide e un aborto spontaneo a 20 anni. Infine, nella mezza età, è volata in una clinica specializzata a New York, dove le è stata diagnosticata la celiachia. Lì, le dissero che le persone non ne escono e che la celiachia era probabilmente la causa del suo aborto spontaneo e dei suoi problemi alla tiroide. Ha vissuto con esso fino alla mezza età senza nemmeno sapere di averlo, e probabilmente non sarebbe stato diagnosticato se non fosse stata una donna di mezzi, istruzione e determinazione. Ha avuto mal di stomaco da bambina, problemi alla tiroide e un aborto spontaneo a 20 anni. Infine, nella mezza età, è volata in una clinica specializzata a New York, dove le è stata diagnosticata la celiachia. Lì, le dissero che le persone non ne escono e che la celiachia era probabilmente la causa del suo aborto spontaneo e dei suoi problemi alla tiroide. Ha vissuto con esso fino alla mezza età senza nemmeno sapere di averlo, e probabilmente non sarebbe stato diagnosticato se non fosse stata una donna di mezzi, istruzione e determinazione. 

Sebbene la celiachia "sia la malattia geneticamente legata più diffusa dell'umanità... [si verifica] più frequentemente del diabete di tipo 1, della fibrosi cistica o del morbo di Crohn" (Fasano e Flaherty, 2014, Loc. 556), i medici spesso non sono addestrati a testarla e sono influenzati da molte delle stesse ideologie dominanti descritte sopra. I medici possono fare affidamento su frasi come tutto con moderazione, quando discutono di scelte dietetiche in brevi appuntamenti della durata media di sette minuti (Shanahan, 2017). Questo frammento di consiglio troppo semplificato non serve a chi ha sensibilità alimentare o celiachia, tuttavia è pratica comune a causa dell'insufficiente educazione alimentare nelle scuole mediche statunitensi e dell'atteggiamento IKnowBest (Adams, Kohlmeier, Powell, & Zeisel, 2010; Vetter, Herring, Sood, Shah e Kalet, 2008). Hailey (n. 38) descrive come il suo medico abbia prescritto una pillola al giorno per cinque giorni, sapendo che la pillola conteneva un legante per il glutine. Il suo dottore ha detto che va bene per così poco tempo. Certo, non va mai bene. La mancanza di formazione da parte dei medici e la dipendenza da ideologie date per scontate esacerba la disperazione provata da coloro che rimangono malati e non diagnosticati erroneamente, e perpetua il dubbio senza glutine e le ideologie IKnowBest. Se un medico ci dice che possiamo mangiare tutto con moderazione, o che supereremo le allergie, o che una pillola con glutine è OK da prendere, faremo fatica a sfidare quell'autorità e ignorare i consigli dati dai nostri consulenti medici altamente pagati. La mancanza di formazione da parte dei medici e la dipendenza da ideologie date per scontate esacerba la disperazione provata da coloro che rimangono malati e non diagnosticati erroneamente, e perpetua il dubbio senza glutine e le ideologie IKnowBest. Se un medico ci dice che possiamo mangiare tutto con moderazione, o che supereremo le allergie, o che una pillola con glutine è OK da prendere, faremo fatica a sfidare quell'autorità e ignorare i consigli dati dai nostri consulenti medici altamente pagati. La mancanza di formazione da parte dei medici e la dipendenza da ideologie date per scontate esacerba la disperazione provata da coloro che rimangono malati e non diagnosticati erroneamente, e perpetua il dubbio senza glutine e le ideologie IKnowBest. Se un medico ci dice che possiamo mangiare tutto con moderazione, o che supereremo le allergie, o che una pillola con glutine è OK da prendere, faremo fatica a sfidare quell'autorità e ignorare i consigli dati dai nostri consulenti medici altamente pagati.

Non scherzare con il pane

Nelle culture occidentali, il mangiare rappresenta una connessione fondamentale tra una persona e il suo ambiente (de Certeau, Giard, & Mayol, 1998). Dall'orto alla tavola, "il cibo è per sempre legato alla rappresentazione o alla cultura" (Foust, 2011, p. 354). Una breve rassegna di feste e festività occidentali conferma la centralità del glutine. Nella maggior parte dei matrimoni americani, gli sposi si danno da mangiare a vicenda un pezzo di torta nuziale per simboleggiare la loro unità. La torta viene poi distribuita agli ospiti che si uniscono alla celebrazione (The Spruce, 2018). Quando quella torta è al cioccolato, può anche suscitare una risposta sessuale perché la torta al cioccolato è associata all'intimità (LeBesco & Naccarto, 2008). 

Allo stesso modo, il simbolismo del pane supera di gran lunga la sua funzione di fonte di cibo. Viene spesso trattato come un alimento sacro (de Certeau, et al., 1998) e la sua eliminazione dalla dieta può presentare una serie di complicazioni religiose, spirituali e culturali. Ad esempio, i matrimoni in Polonia includono tradizionalmente una pagnotta di pane salato e vino che la coppia può mangiare e bere, a simboleggiare una vita di abbondanza (Wedding, 2018). Ai ricevimenti di nozze in Russia, gli sposi prendono un boccone di pane tenuto da una terza persona. Chi prende il morso più grande è considerato il capofamiglia (Wedding, 2018). In Francia, gli sposi ballano sotto una brioche e poi la mangiano (French Today, 2018). Negli Appalachi americani, gli ospiti portano gli stackcakes (pancake) e li impilano su un piatto, aggiungendo burro di mele tra ogni strato. La coppia' La popolarità di s è determinata dall'altezza dello stack (History, 2018). In America, quando gli sposi si danno da mangiare a vicenda un boccone della torta nuziale al ricevimento di nozze, simboleggia il prendersi cura l'uno dell'altro nella loro nuova vita.

Oltre ad essere parte integrante dei matrimoni in alcune culture, il pane è anche un pilastro nella cena di famiglia. Il pane è un aspetto così importante del pasto occidentale che "...non si scherza con il pane". È "la base necessaria per tutto il cibo..." (de Certeau, et al., 1998, p. 87). Le ideologie influiscono su rituali e pratiche come cerimonie o menu tradizionali, che forniscono comfort e stabilità (Boyer & Lienard, 2006). Inoltre, condividere il cibo indigeno con altri membri della comunità può perpetuare usanze e rituali preziosi. "Vivere di un pane e di un vino, cioè condividere il cibo, è... un modo per significare che si appartiene alla stessa famiglia" (Montanari, 2006, p. 11). Il pane è stato parte integrante del pasto di tutte le classi sociali (Montanari, 2006). 

Cambiamenti dietetici estremi interrompono le pratiche tradizionali e sfidano le "verità" saldamente radicate. Ad esempio, i panini con burro di arachidi e gelatina su pane bianco sono diventati il ​​simbolo dell'America e coloro che evitano il "pane bianco" sono considerati elitari o ossessionati dalla salute. Kaylee (#52) riferisce: "Alcune persone non credono che io sia felice di non mangiare il pane e mi fanno sentire come se dovessi [mangiarlo]". Il suo commento riecheggia come nella nostra cultura occidentale il pane simboleggia la normalità. In effetti è così radicato nella nostra cultura che è una metafora per molte cose come: spezzare il pane con un altro, che significa rituali di legame umano. La cosa più bella dopo il pane a fette si riferisce a un'invenzione innovativa. Sapere da che parte è imburrato il tuo pane implica sapere chi ti sta pagando, il pane è sinonimo di denaro, e l'uomo non lo fa 

Perché ho detto così

L'agenzia si riferisce a quanto potere ha una persona in una data situazione. Ad esempio, l'alta agenzia tradizionale viene assegnata a persone in posizione dominante, come il capofamiglia, il produttore di reddito in casa o il proprietario della casa. Questi elementi producono potere implicito. Coloro che si trovano in una posizione subordinata hanno meno libero arbitrio o diritto di parlare da soli per chiedere che i loro bisogni siano soddisfatti. Quelli senza agenzia spesso "vanno d'accordo" e ne subiscono le conseguenze. Cercano di non fare onde o causare spaccature. Nelle interviste, ho posto la domanda: "In che modo l'essere senza glutine ha influenzato la tua posizione in famiglia?" Molti hanno raccontato storie di come la famiglia si sia fatta avanti per aiutare la persona che aveva bisogno di seguire una dieta speciale come Victoria (#15) che ha detto: "La mia famiglia mette sempre al primo posto i miei bisogni". O Peter (#34), che dice: "La mia famiglia lavora duramente per impedirmi di ammalarmi". Madelyn (#37) ha detto: "mio figlio ha etichettato una parte della dispensa: 'Cibo speciale della mamma'". Questi esempi mostrano ambienti familiari funzionali in cui i membri hanno libero arbitrio e dove i loro bisogni sono presi sul serio. Al contrario, alcuni hanno espresso un'assenza di azione poiché hanno descritto di vivere in famiglie in cui altri consumavano glutine, causando loro una contaminazione incrociata e ripetutamente malati. Ad esempio, Alex (#1) descrive il seguente scenario: alcuni hanno espresso un'assenza di azione poiché hanno descritto di vivere in famiglie dove altri consumavano glutine, causando loro una contaminazione incrociata e ripetutamente malati. Ad esempio, Alex (#1) descrive il seguente scenario: alcuni hanno espresso un'assenza di azione poiché hanno descritto di vivere in famiglie in cui altri consumavano glutine, causando loro una contaminazione incrociata e ripetutamente malati. Ad esempio, Alex (#1) descrive il seguente scenario:

Ricordo quando ho iniziato a cucinare senza glutine in una casa condivisa con i miei genitori. Avevo l'abitudine di estrarre la carta da freezer e di appoggiarla sul bancone per avere un ambiente di lavoro piacevole e sicuro. Ci ho cucinato sopra con la mia padella, cucchiaio e pentola dedicati. Un giorno sono andato in cucina a fare colazione. Ho iniziato a sistemare le mie cose e c'era una briciola sul bancone e ho pensato che fosse farina di mandorle. Sembrava farina di mandorle, qualcosa che stavo preparando. L'ho preso e me lo sono messo in bocca. Mi sono chiesto dove diavolo fosse il mio cucchiaio e ha guardato nel lavandino e c'era il mio cucchiaio dedicato coperto di roba appiccicosa, bianca e appiccicosa. E all'improvviso mi sono reso conto e ho la sensazione di affondare. Mia madre aveva usato la mia pentola e il mio cucchiaio e aveva fatto la crema di grano. Quello che mi ero messo in bocca era crema di grano! Ha usato i miei utensili e li ha contaminati. Ho pensato: "Oh mio Dio!" Sì, quella giornata non è finita bene.

Alex descrive una situazione in cui aveva poca agenzia. Sua madre non ha rispettato il suo bisogno di avere utensili dedicati e ha usato il suo cucchiaio per la sua crema di grano, causando la nausea di Alex. La sua assenza di agenzia alla fine lo ha costretto a trasferirsi dai suoi genitori in una casa tutta sua. L'agenzia è situazionale. Ad esempio, una persona può avere un alto livello di libertà d'azione mentre è a casa, ma ha una bassa capacità di azione a casa di qualcun altro o in altre situazioni sociali. L'assenza di ideologia dell'agenzia si attiva quando una persona si trova in una situazione in cui si sente impotente a esercitare o ad affermare i propri bisogni, o quando qualcuno impone che sia così, "perché l'ho detto io" senza ascoltare ragionamenti alternativi.

Etichetta di esclusione

Le regole di esclusione dell'etichetta hanno un forte impatto sulle persone con sensibilità al glutine. L'etichetta di esclusione e le ideologie di adattamento a tutti i costi vanno di pari passo. Mila (#10) racconta una situazione di cui ha sentito parlare in un aeroporto dove il cibo veniva usato per mitigare la tensione. Considera come, in quanto celiaca, non avrebbe potuto partecipare: 

C'era un volo in ritardo, ed è stato subito dopo l'11 settembre, e qualcuno ha annunciato che c'era bisogno di un traduttore arabo al gate e tutti si sono un po' spaventati. E poi la donna che si è fatta avanti per essere la traduttrice in arabo ha scoperto che era una vecchia nonna che stava visitando i suoi nipoti in questo paese, e aveva solo bisogno di aiuto per capire cosa stava succedendo. E non solo, ma aveva dei biscotti. E prima che se ne rendessero conto, invece di avere paura di questa vecchia signora musulmana, tutti condividevano i suoi biscotti. E ho pensato: 'Com'è meraviglioso che possiamo condividere il cibo contenente glutine per chiarire che siamo tutti un unico popolo.' E ho pensato, 'se fossi stato lì, mi sarei nascosto in un angolo da qualche parte, e avrebbero pensato che ero spaventato, o ostile.

La storia di Mila illustra un dilemma sociale quando non si può spiegare un problema dietetico a causa di una barriera linguistica e dell'impressione negativa duratura di rifiutare il cibo. Le ideologie di etichetta di esclusione impongono di prendere ciò che ci viene offerto, una pratica culturale che implica buona volontà e accettazione, anche se possiamo subire una reazione autoimmune agli ingredienti del biscotto. Non prendendo il biscotto, rischierebbe di offendere la donna anziana. Prendere un biscotto richiederebbe che Mila maneggiasse il glutine e, a seconda del suo livello di sensibilità, questo gesto potrebbe causare risultati devastanti. In alternativa, anche accettare un biscotto e infilarlo in un tovagliolo per essere scartato in seguito presenterebbe un rischio di contaminazione. Piuttosto che rischiare un'infrazione sociale, 

Le regole di etichetta di esclusione non contemplano la sensibilità alimentare. Piuttosto, richiedono che gli ospiti consumino i cibi offerti dall'ospite o dalla padrona di casa, come osserva Vivian (#48), "È offensivo per l'ospite che l'ospite non mangi. Sembra brutto e mette le persone a disagio". Questo sottolinea una credenza di vecchia data secondo cui cucinare è un lavoro d'amore e consumare il cibo significa condividere l'amore. Considera lo sforzo di fare il pane, un punto fermo nella maggior parte dei pasti: mescolare l'impasto, impastare, lievitare, schiacciare, formare una pagnotta, lievitare di nuovo, cuocere e raffreddare. Ci vogliono diverse ore dall'inizio alla fine. Rifiutare il pane e, quindi, le ore di lavoro può essere un affronto personale. La preparazione del cibo spesso simboleggia l'amore della madre per la sua famiglia (DeVault, 1991). La cucina è ricca di tradizione e ritualità, ricordando le donne che trascorrono le vacanze preparando con cura il cibo per la cena festiva (de Certeau, et al., 1998, p. 153). L'espressione dell'amore si trasferisce dal cibo preparato dalle donne, al cibo consumato dai propri cari. Questo sentimento è ripreso da Riley (#65): 

Mia suocera ha preparato un sacco di cibi diversi per il Ringraziamento, e io non potevo mangiarli, ed era offesa dal fatto che non avrei mangiato nient'altro che il prosciutto... praticamente era tutto. Non capiva che non avrei mangiato gli altri cibi [per preservare] la mia sicurezza e la mia salute.

In questo esempio, tradizioni consolidate prevalgono sul pensiero oggettivo da parte della suocera, forse "influenzata dalla [sua] retorica della giustificazione e dal consolidamento ideologico che ha prevalso" (Mills, 1962, p. 27). I piani e le aspettative della suocera per il pranzo del Ringraziamento furono sconvolti dai bisogni speciali della nuora. Dal punto di vista della suocera, ha lavorato alla preparazione del pasto, probabilmente utilizzando ricette tramandate nella sua famiglia da generazioni che sperava di dare a sua nuora. La pratica della preparazione del cibo della suocera costituiva un atto d'amore che veniva respinto dalla nuora. "Mangiamo ciò che nostra madre ci ha insegnato a mangiare, o ciò che la madre di nostra moglie le ha insegnato a mangiare" (de Certeau, et al., 1998, Loc. 3969); così, il rifiuto dei cibi tradizionali implicava la non accettazione della famiglia della suocera e una violazione delle regole del galateo tradizionale. Quando un ospite è in casa di qualcuno, ci si aspetta che mangi i cibi offerti dalla padrona di casa e che le facciamo i complimenti. Rifiutare ciò che viene offerto, che sia una torta o un tè, è considerato un insulto. 

Le regole del galateo forniscono linee guida su come dovremmo vivere. Non seguirli porta alla punizione. Come afferma Dustin (#46), "Se non mangi il cibo fornito dalla padrona di casa, non sarai invitato a tornare". Cara ha sperimentato questo quando lei e suo marito non sono stati invitati a una funzione familiare. Quando è stato chiesto perché non sono stati invitati, il suo familiare ha detto: "Beh, stiamo mangiando". Per questo motivo la celiachia può portare a una diminuzione dei social network. Dustin continua a spiegare che i suoi suoceri non includono più lei e suo marito negli inviti a cena. Le dissero: "Non mangeremo quello che non puoi mangiare davanti a te". Questo sentimento ignora il fatto che ci sono molte alternative senza glutine che potrebbero servire invece.

Le regole del galateo dettano in modo specifico i comportamenti quando si maneggia il pane a tavola. Quando non è presente un piatto di pane, ci si aspetta di posizionare il pezzo di pane sul lato sinistro del tavolo (Baldrige, 1990). Le briciole sul lato sinistro del tavolo potrebbero contaminare in modo incrociato il commensale vicino che potrebbe avere la celiachia. Il pane deve essere usato come strumento per inzuppare il sugo o per spostare i piselli su una forchetta (Baldrige, 1990). Se il cestino del pane è alla tua destra, è tuo dovere tagliare la pagnotta (tenendola nel panno) e passarla alla persona seduta alla tua destra (Baldrige, 1990). Queste regole potrebbero rappresentare un dilemma per la persona celiaca. Innanzitutto è considerato scortese discutere di problemi di salute al tavolo, quindi una spiegazione è impossibile. Maneggiare il pane, e far cadere le briciole dal cestino sul piatto qua