Per affrontare questi problemi, il National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK) e l'Office of Medical Applications of Research (OMAR) del National Institute of Health (NIH) hanno sponsorizzato una conferenza di consenso per esaminare e valutare le attuali conoscenze scientifiche per quanto riguarda la celiachia. Il Dr. Stephen James, Direttore, Divisione di Malattie Digestive e Nutrizione, NIDDK e 25 esperti medici, governativi e di altro tipo, tra cui il Dr. Alessio Fasano, il Dr. C. Kelly, il Dr. Joseph Murray ed Elaine Monarch (Celiac Disease Foundation) erano membri di il comitato di pianificazione per la Consensus Conference on Celiac Disease che si è tenuta nel giugno 2830 a Bethesda, MD. La conferenza ha affrontato sei aree chiave:
Tra i relatori invitati c'erano esperti celiaci (17 medici e due dietisti) provenienti da Stati Uniti, Canada, Inghilterra e Finlandia. Ad ogni oratore è stato assegnato un argomento specifico da presentare per 20 minuti, seguito da un breve periodo di domande da parte del pubblico e da un panel indipendente di 13 membri. Il panel era composto da professionisti e ricercatori in gastroenterologia, pediatria, patologia, medicina interna, endocrinologia, un dietista, un genetista e un rappresentante dei consumatori. Dopo aver esaminato tutte le prove scientifiche e le presentazioni dei relatori, il panel ha preparato una dichiarazione di consenso rispondendo alle sei domande chiave. Il terzo giorno della conferenza la bozza di dichiarazione è stata presentata al pubblico e ai relatori, che hanno poi avuto l'opportunità di fornire commenti e porre domande. Sono state apportate ulteriori revisioni e diverse ore dopo è stato letto il documento finale durante una conferenza stampa. Il documento finale, gli abstract dei relatori, un'ampia bibliografia e le presentazioni video di tre giorni sono tutti disponibili all'indirizzo http://consensus.nih.gov/cons/118/118cdc_intro.htm.
Il punto di vista di un relatore
Sono stato molto onorato di essere uno dei relatori di questa storica conferenza. La sfida che abbiamo dovuto affrontare come relatori è stata quella di condensare un grande volume di informazioni e presentarle al panel in soli 20 minuti. Per coloro che mi conoscono e mi hanno sentito parlare, capiresti che ero all'altezza di quella sfida! Tuttavia è stata un'esperienza piena di pressione parlare di fronte a un pannello prestigioso, un vasto pubblico che guardava di persona e il web cast di video in tutto il mondo. Poiché le nostre presentazioni potrebbero avere un forte impatto sulle raccomandazioni finali dei panel, è stato fondamentale veicolare le informazioni più attuali e rilevanti, non solo nella presentazione orale, ma anche in una comunicazione scritta da inserire nell'abstract e in un articolo di approfondimento che sarà compilato in un supplemento speciale sulla celiachia in un importante giornale di gastroenterologia nel prossimo futuro. Restate sintonizzati per ulteriori dettagli.
Oltre alle presentazioni formali fatte dai relatori e da molte persone della comunità celiaca, coloro che hanno partecipato a questa conferenza hanno avuto anche opportunità di fare rete e condividere idee, il che è stato estremamente prezioso. Le discussioni sui modi efficaci per diffondere tutte le eccellenti informazioni di questa conferenza agli operatori sanitari, alle persone celiache e ai media erano un argomento comune. Si è discusso anche della gestione della celiachia e della struttura organizzativa delle organizzazioni celiache in altri paesi e della questione dell'avena.
Mentre ripenso a questo evento, insieme al lavoro dell'American Celiac Task Force, sono stupito e molto incoraggiato nel vedere cosa si può ottenere quando il governo, gli operatori sanitari, i membri della comunità celiaca e altri si uniscono per obiettivi comuni —maggiore consapevolezza, diagnosi precoce e migliore gestione della celiachia. Il motto della Canadian Celiac Association è "Insieme siamo migliori" e credo che dobbiamo continuare a lavorare insieme per essere efficaci e raggiungere questo obiettivo!