Cristina - l'odissea di una diagnosi

Per tutta la vita ho mangiato normalmente, senza il minimo sospetto di avere neppure una minima allergia alimentare.

Nel 2002, all'età di 38 anni, una mattina ho cominciato a sentire dei dolori al basso ventre, siccome ho problemi di endometriosi e relativi interventi chirurgici (ma questa è un'altra storia) ho pensato fosse dovuto a quello...

 

I dolori nel giro di qualche ora si fanno sempre più forti, sembrava che mi stessero accartocciando e tirando via l'utero, così telefono al mio chirurgo/ginecologo e lui mi dice di fare delle iniezioni di Toradol e se le cose non si calmavano di farmi portare al pronto soccorso e che lui sarebbe arrivato la mattina seguente.

 

Ne faccio, mi sembra, 3 ma la situazione non cambia.

Sto sempre più male, i dolori peggiorano, ho i brividi, emorragie (pensavo fosse il ciclo anticipato)

Pensando di farmi del  bene, i miei mi preparano una pastina in brodo...

Oramai è sera, sono 12 ore che sto sempre più male e adesso comincio a vomitare senza sosta,con degli intervalli di circa 3/4 minuti...

 

mi gonfio con la velocità dell'incredibile Hulck quando si arrabbiava, (mia madre mi sfila di corsa i

vestiti che mi stavano schiacciando)

i dolori diventano sempre piu insopportabili, un secondo prima di vomitare respiro male e ho un caldo che mi viene da strapparmi anche la pelle e sudo buttando fuori ettolitri di liquidi, un secondo dopo un freddo assurdo e tremo... questi intervalli sono andati avanti più o meno dall'ora di pranzo fino alle 3 di notte.

 

Non si poteva chiamare l'ambulanza altrimenti non mi avrebbero portata all'ospedale dove esercita il mio ginecologo, ma ad un altro che era in zona e quindi dovevo andare io, i miei volevano portarmi ma io non ce la facevo a camminare per raggiungere la macchina.

 

Sono esausta. Voglio che finisca. all'inizio avevo paura,tanta... poi ad un certo punto non capivo piu nulla e speravo che succedesse qualcosa, "qualsiasi" cosa ma che finisse.

Mi sforzo di recuperare almeno un pò di energia per scendere di casa e infilarmi in macchina, sono le 3 di notte.

Dicono che nel tragitto avevo gli occhi rivoltati ero ghiacciata e tremavo.

L'arrivo al pronto soccorso è stato davvero terribile.

le "persone" che ho trovato di turno erano PESSIME. esattamente il contrario delle infermiere del reparto di ginecologia.

 

Vi dico solo che dopo essermi presentata piegata in due, sorretta a stento da mia madre, che perdevo sangue, che vomitavo anche sulla scrivania di quell'imbecille che continuava a farmi domande: "nome" "cognome" bla bla con un tono di voce simile a un automa che gli rodeva perchè l'avevo forse svegliato, senza che nemmeno si degnasse di mostrare un accenno ad un lontanisso comportamento vagamente umano, dopo l'arrivo di un'infermiera idiota e, lasciatemelo dire, S T R O N Z A , vengo fatta spogiare e rivestire per visite prima in una stanza poi in un altra e sentivo che qualcuno diceva "sarà un aborto spontaneo"

e altri commenti, io non riuscivo a stare dritta nemmeno sulla sedia a rotelle che l'infermiera con

faccia seccata mi aveva portato per spostarmi e senza nemmeno aiutarmi a salirci sopra (quella

stronza)...

 

(sorvolo su molti dettagli che ricordo, e meno male che non ero lucida altrimenti non so cosa

altro potrei ricordarmi!)

 

dopo tutto questo vengo parcheggiata in una sala piena di letti dove le mamme che avevano appena partorito, aspettavano di uscire insieme ai loro bambini...

oramai era giorno e io ho dei vaghissimi ricordi, in bianco e nero, annebbiati e con voci lontane... non sentivo piu il mio corpo, era come se non fossi li e "percepissi" quella realtà da lontanissimo.

 

Mia madre "sapevo" che era li, tutto si stava allontanando e in quel nulla "penso" mi piacesse lasciarmi andare, dico penso perchè non ero poi così coscente. Improvvisamente comincio a "vedere una sottile scia luminosa nel buio, e contemporaneamente una forte sensazione di fresco, come dell'acqua, che scorre e comincio piano a risentire il braccio destro... poi la spalla, la bocca!!! e quel leggero fresco si diffonde ovunque le voci sono tornate e quasi distinguo le parole e il nero diventa grigio e il grigio diventa puntini attraverso i quali riemergono i deboli colori della stanza e delle persone.

 

Un'infermiera (il mio Angelo) era passata avanti alla porta e aveva distrattamente buttato uno sguardo dentro la stanza passando oltre, poi è tornata indietro perchè aveva visto qualcosa che non andava: me.

Così è venuta vicino al letto e di corsa è andata a prendere una flebo con una fisiologica e me l'ha attaccata. Capito? una F I S I O L O G I C A... nulla di trascendentale.

 

Qualche anno dopo, parlando per caso con un medico, e raccontandogli questo episodio, lui mi guarda e mi dice che ero in shock anafilattico e se quell'infermiera non mi dava la fisiologica, con molta probabilità sarei finita in coma *_*

Insomma, per farla "breve"  dopo un altro paio di orette (e siamo arrivati all'ora di pranzo, quindi all'incircauna trentina di ore di agonia) Saluto mia madre, mi accompagnano fino a un corridoio (ricordi vaghissimi e per lo piu messi insieme dalla logica riacquistata molto dopo)

 

Attendo seduta per terra con l'aspetto di una tossica, che mi chiamano per portarmi al tanto atteso letto del reparto di ginecologia.

Resto ricoverata per circa una settimana, flebo con fisiologia sempre attaccata, gonfia come una zampogna con dolori leggermente attutiti ma costanti e come se avessi degli aghi piantati in tutto l'addome.

Non mangio perchè come ingoio qualsiasi il tutto si accentua.

 

Dopo una settimana di analisi varie, viene il mio ginecologo e mi dice che è vero che ho problemi

all'utero, ma che assolutamente non potevano essere quelli a farmi stare in quelle condizioni... e che era costretto a dimettermi... ha chiamato un medico che conosceva a gastroenterologia, perchè secondo lui avevo il "morbo celiaco" (e che è mo sta roba???) e mi ha fatta trasferire.

al reparto di gastroenterologia sono stata ricoverata per ben 25 giorni senza che nessuno dell'equipe di "luminari" gli venisse in mente che potessi essere appunto celiaca (e dire che il ginecologo gliel'aveva anche suggerito!)

 

mi hanno fatto analisi contro analisi ogni giorno ( la flebo era diventata la continuazione del mio

braccio) il test dell'HIV penso che me l'abbiano fatto almeno due volte...

solo alla fine, 3 giorni prima di dimettermi, per esclusione, visto che non sapevano piu che cavolo di analisi farmi, gli è venuta la brillante idea di analizzare il mio sangue con i test per la celiachia... TOMBOLA!!! finalmente dei risultati sballatissimi!!! evvaiii ce l'avevano fatta :-D

 

peccato che al reparto di gastroenterologia di uno dei più grandi ospedali della capitale... NON avessero del cibo senza glutine. e stiamo parlando del 2002 non dell'800.

Sapete cosa mi ha detto la caposala? vabbè mo per due giorni in piu che vuoi che sia... (no comment)

 

Torno a casa Per i primi sei mesi mangio senza glutine, anche se un medico (pazzo) mi ha detto che se volevo avere i buoni per la spesa in farmacia avrei dovuto continuare a mangiare il glutine perchè così i villi sparivano e con la gastro avrei potuto dimostrare che ero celiaca...

 

(solo dopo si è capito, dall'esame istologico, che il mio intestino "sembrava sano" ma in realtà, durante un intervento chirurgico d'urgenza, avvenuto circa un anno prima, mi era stata asportata una tuba in quanto aveva fatto "corpo unico" con un bel pezzo d'intestino, e il tutto stava andando in setticemia. La celiachia aveva colpito quel pezzo di intestino che oramai era stato asportato)

 

solo l'idea di mangiare anche una briciola glutinata mi faceva venire la tachicardia, però ci ho provato, mi sono preparata un piatto di pasta, l'ho impiattata, l'ho messa sul tavolo, l'ho guardata... sono rimasta impietrita a guardarla per qualche istante, poi sono scoppiata a piangere ho preso il piatto e l'ho rovesciato nella spazzatura! :-(

 

per mesi ho mangiato verdure, carne, insomma tutto tranne le cose col glutine.

poi per fortuna la visita di controllo l'ho fatta con un altro medico, molto piu umano e intelligente,che da quel momento è diventato il mio medico, con il quale ogni anno faccio il controllo, che vedendo le mie analisi ha avuto la conferma che sono a tutti gli effetti celiaca. Solo togliendo il glutine dalla mia dieta per sei mesi, era come se avessi fatto 8 trasfusioni comlete di sangue, l'anemia che ho sempre era leggermente migliorata, i dolori alla schiena erano diminuiti sensibilmente il colore della pelle era cambiato e io mi sentivo molto meglio.

 

A detta sua, la mia forma di celiachia è stata atipica... ettepareva!

Ho scritto tantissimo, ho tralasciato diverse cose, se mi sono dilungata cmq tanto è perchè probabilmente ci sono persone come me, che hanno forme diverse dalla classica diagnosi, e purtroppo ancora c'è tanta ignoranza in merito, anche tra i medici stessi. molti ancora sono convinti che la celiachia è un'intolleranza al glutine e che non ci si nasce, mentre ci sono varie forme, anche "silente" ma chi ce l'ha, ce l'ha da SEMPRE anche se non ha mai dato alcun sintomo... o meglio si crede ciò... ma è una malattia a volte subdola che può anche portare a  conseguenze molto gravi e in alcuni casi estremamente drammatiche.

I medici dovrebbero prenderla in considerazione molto seriamente.

 

Purtroppo ci sono persone, anche tra quelle celiache (qualcuna l'ho incontrata proprio qui)

che hanno i paraocchi e ragionano in modo ottuso, loro pensano che la celiachia sia un'intolleranza qualunque, ( e fino qui pazienza, problemi loro) ma negano quello che io ho raccontato di aver vissuto! dicono che "esagero" che "c'è di peggio" questo sinceramente mi ha mandata in bestia! eh si cazzo.

Il rispetto al primo posto SEMPRE.

Io non mi sognerei mai di offendere e dare della bugiarda ad una persona che sta raccontando una sua esperienza dolorosa relativa alla sua salute.

Avrei voluto cancellare tutto e andarmene da questo gruppo.

Però poi ci ho riflettuto e ho pensato che forse la mia esperienza poteva servire a qualcuno, qualcuno che come me ha sofferto sul serio, e parlo di sofferenze fisiche, e di conseguenza anche psicologiche. Quindi sono rimasta, io e il mio racconto.