Scusate la domanda ma a me per la celiachia hanno sempre fatto fare la analisi del sangue,fin ora negative. Posso stare tranquilla o potrei fare altri esami?

Silvia Scusate la domanda ma a me per la celiachia hanno sempre fatto fare la analisi del sangue,fin ora negative. Posso stare tranquilla o potrei fare altri esami?

Gaetano : fai antigleadine e transglutaminasi
Virginia : Buondì! Io avevo esami del sangue negativi (perché senza glutine da diversi mesi)ma test genetico predisponente e la gastro positiva! :-(
Sabina : Per essere sicura di non svilupparla mai dovresti fare il test genetico per ricercare i marcatori HLA!
Claudia : Virginia Ciottolina Cecilia ma tu hai la certificazione?
Claudia : Io ho la gastro positiva, l'aplotipo anche ma Aga, EMA e Antiendomisio no
Sonia : io farei la gastroscopia
Ori : Anch'io avevo i sierologici negativi, poi dopo anni di disturbi ho fatto i genetici (positivi) e la gastro (3a). E ora finalmente sto bene..
Ada : Se il sospetto clinico è veramente forte, le linee guida diagnostiche per la MC prevedono che sia eseguita la biopsia anche in caso di sierologia negativa.Anche io avevo la sierologia totalmente negativa, per cui all'inizio era stata scartata la diagnosi di celiachia. Tuttavia, dopo gli esami avevo iniziato comunque la dieta gf e inaspettatamente erano scomparsi non solo i sintomi gastrointestinali, ma anche alcuni gravi disturbi di cui non si trovava la causa e che ormai mi impedivano di fare una vita normale. A quel punto il gastroenterologo mi fece fare la biopsia di corsa, senza nemmeno tentare la reintroduzione del glutine, e risultò positiva nonostante fossi già a dieta da mesi! Diagnosi: celiachia, senza ombra di dubbio. Attenzione, però: il mio fu un percorso anomalo; se prevedi di fare la biopsia, NON togliere il glutine prima!
Laura : Ciao Claudia io ho la tua stessa situazione e per questo motivo non mi hanno dato l'esenzione, è successa la stessa cosa anche a te?
Laura : Ciao Ada, lo chiedo anche a te visto che più o meno abbiamo avuto lo stesso percorso. Tu hai avuto l'esenzione? Perchè io a causa della sierologia negativa (ma con DNA e gastro positivi) dicono che io non debba usufruirne.
Claudia : Brava Laura
Claudia : E calcola che sono anni che facciamo questo. Uno dei gastroenterologi mi ha detto "lei ha tutti i sintomi ogni tanto ripeta gli esami, prima o poi la malattia uscirà anche su sangue!"
Anna : dovresti fare gastro con relativa biopsia intestinale
Zanin : mi spiace ma mancano test genetici e gastroscopia con biopsia
Roberta : se hai disturbi il gastroenterologo ti prescriverà altri esami per la celiachia o altro ancora, se invece sei parente di primo grado di una persona celiaca è sufficiente fare il dosaggio degli anticorpi ogni due anni salvo diversa prescrizione ed è consigliato l'esame genetico che se fosse negativo rende quasi improbabile che tu possa essere celiaca ma non impossibile.
Ada : Sì, ho l'esenzione: nonostante la sierologia negativa, alla fine di tutto il percorso sono stata infatti diagnosticata come celiaca. Il gastroenterologo mi ha detto che in teoria dovrei fare un challenge con glutine per confermare la diagnosi, perché il protocollo lo prevede in caso di mancato riscontro anticorpale; tuttavia nel mio caso sono restii a farlo, perché nonostante l'atipicità della sierologia la mia diagnosi risulta certa sulla base di tutti gli altri fattori e perché l'esposizione al glutine in me causa sintomi anche gravi (emorragie continue, episodi di perdita di coscienza, polineuropatie e tanto, tanto altro).
Laura : Cavoli mi dispiace. A me invece hanno detto che posso " ritentare" la richiesta di esenzione, chiedendo i risultati della gastro (che ho fatto a Milano) e farli analizzare dalla clinica che mi sta seguendo adesso (in Puglia). In pratica è come se non si fidassero del risultato proveniente da un'altra regione. E cmq anche io come te sono stata diagnosticata celiaca a tutti gli effetti ma senza esenzione anche perchè oltre al DNA, alla gastro positiva anche mio fratello e mio nipote sono celiaci. Vabbè pace, tanto sto espatriando e i buoni mi serviranno a poco e niente. Spero che tu stia bene adesso . Grazie mille per avermi risposto.
Ada : Figurati, confrontare le esperienze è sempre utile :) Capita spesso che medici e ospedali non si riconoscano l'un l'altro (è successo anche a me), secondo me più per una sorta di campanilismo che per motivi legati all'effettiva validità della diagnosi o degli esami. Abbiamo elementi simili anche nella familiarità, vedo: io ho mio figlio maggiore celiaco e per il minore stiamo facendo gli accertamenti, ma pare un buon candidato anche lui ;) Ora sto bene, grazie per avermelo chiesto :) Alcuni disturbi recidivano ogni tanto, ma in misura trascurabile. Per il resto sono tornata a fare una mia vita normale (ho ripreso anche l'attività sportiva, e pensa che prima della diagnosi salivo a stento i pochi gradini di casa!) e questa è la mia felicità più grande ^_^ Un mega in bocca al lupo per il tuo trasferimento! (y)
Laura : Eh ti capisco, io da Dicembre ho cominciato la dieta GF e a causa di alcune disattenzioni e a causa del lattosio e del lievito che non posso ancora assumere, certe volte mi pare di cominciare dal principio. Ma non è così, prima stavo male ogni giorno, adesso mi capita al massimo 2 volte in un mese e già è una grandissima conquista!!! Crepi il lupo! Pare che il Regno Unito sia avantissimo con la celiachia per cui se doveste fare un giro da quelle parti sarò lieta di indicarvi i posti migliori per te e i tuoi figli. Grazie ancora.:)